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Alt 30.09.2018, 19:39
monika.f monika.f ist offline
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Standard AW: Anfangsstadium?

So, jetzt ist fast ein Jahr nach der Diagnose vergangen, und ich möchte meine Fragen aus meiner Erfahrung bisher selbst beantworten. Vielleicht nützt es dem einen oder anderen ja auch etwas.

Zu 1.: Meine Hausärztin hat mir Loperamid verschrieben, aber von den 20 Tabletten habe ich heute noch welche übrig. Die Unruhe, die diffus und nicht zu beherrschen war, die hatte ich eigentlich nur, bevor die Behandlung in Gang kam. Jetzt habe ich zwar Angst vor Rezidiv oder Metastasen, aber das ist mehr greifbar.

Zu 2.: Wie schnell sich so etwas entwickelt, ob evt. noch woanders was neu kommt, dazu habe ich keine Antworten bekommen.

Zu 3.: Nach der Operation ist mein Befund runtergestuft worden. Von T2 auf T1. Die bei der Operation entnommenen Lymphknoten waren nicht befallen. Aber es war nie die Rede nach der Erstdiagnose, dass nur nach Radiochemotherapie eine endoskopische Entfernung möglich wäre. Also bin ich klassisch operiert worden mit Entfernung des befallenen Teils der Speiseröhre und Magenhochzug, wobei dann auch ein Teil vom Magen abgeschnitten wurde.

Zu 4.: Ich glaube, es war gut, mich in einer auf Speiseröhrenkrebs spezialisierten Klinik anzumelden. Ich habe meine ganzen Befunde per Mail verschickt, kurz darauf hat mich ein Arzt angerufen und beraten, und dann hatte ich auch bald ein Gespräch. Die Operation an sich ist, denke ich jedenfalls aufgrund meines Befindens, ganz gut ausgeführt worden.

Fortsetzung:
nach vier Gaben Carboplatin und Taclipaxel wöchentlich per Infusion (also ohne Port) und 23 Bestrahlungen täglich außer am Wochenende war die neoadjuvante Behandlung abgeschlossen. Dazu muss ich sage, dass ich ein Plattenepithelkarzinom hatte (hoffentlich 'hatte'), beim Adenokarzinom geben die Richtlinien andere Vorgaben.

Vor der Chemotherapie hatte ich mich sehr gefürchtet, Angst abzunehmen vor allem. Aber ich habe eigentlich gar nichts gemerkt. Von der Bestrahlung ein paar Pickel, das war nicht schlimm. 4 Wochen nach Ende der Chemotherapie konnte ich die Haare überall in der Wohnung finden, es waren aber noch genug auf dem Kopf, dass ich keine Mütze oder Perücke gebraucht habe. Ich hatte sogar ein Kilo zugenommen.

Um der neoadjuvanten Behandlung zu entgehen, also bevor ich mich dazu entschlossen hatte, hatte ich noch ein Gespräch in HD. Die hätten mich gleich operiert.

Also die Radiochemotherapie hat mich nicht beeinträchtigt, aber das Ergebnis nach der Operation war auch nur 'minor responder', den Tumor hat's dann auch nicht groß geärgert. Außer dass er sich ein bisschen von der äußeren Schicht der Speiseröhre zurückgezogen hat.

Fortsetzung nach der Operation:
Ich war 17 Tage im Krankenhaus, 3 Tage zuhause und dann 4 Wochen in der Reha.

An die Zeit möchte ich eigentlich nicht mehr denken. Danach zuhause hatte ich auch immer noch Schwierigkeiten mit dem Schlucken, das war wie wenn sich etwas verkrampft. Hat sich aber gegeben.

Dann konnte ich meine Vitaminpillen nicht mehr schlucken, die Nahtstelle hatte sich auf 7mm zugezogen. Ist aber nicht weiter schlimm, 2 Dehnungen haben bisher gereicht.

Fit oder nicht so fit bin ich wie vor der Diagnose, ich habe auch nicht abgenommen, bin nahe am Untergewicht, aber das bin ich schon nachdem der Babyspeck weg war.

Reflux ist so eine Sache. Erhöht schlafen: Bei der erhöhten Matratze mit Untergestell rutsche ich nach unten, beim Keil bis zum Gesäß ging es erst besser, aber ich hatte doch immer Rückenschmerzen. Im Moment habe ich nur 2 Kopfkissen und bemühe mich, beim Einschlafen auf dem Rücken zu liegen. (Ich bin früher auf dem Bauch gelegen zum Einschlafen.) Aber so richtig klappt das nicht. Also kommt mir nachts doch wieder die Säure oder die Galle hoch.

Wobei das wohl auch eine psychische Komponente hat. Wenn ich Stress habe, ist das mit der Säure, egal, was ich esse, schlimmer. (Vor der Diagnose hatte ich auch kein permanentes Sodbrennen, nur eben bei Stress oder Schlafmangel.)

Jedenfalls hat das zu einer Entzündung geführt, 4 Wochen Pantoprazol und es war besser, letzte Woche wieder Stress und es fängt von vorne an. Aber ich kann ja auch nicht permanent 'auf Urlaub' machen.

Nachuntersuchungen:
Es gibt offenbar kein Schema dazu. Ich bin wieder in meine Heimatklinik gegangen, die onkologische Abteilung koordiniert die weiteren Untersuchungen. Nach 3 Monaten hatte ich ein CT und eine Blutuntersuchung, jetzt nach 6 Monaten Ultraschall vom Bauchraum. (Wobei der Arzt da gar nicht viel sehen konnte.) Bisher ohne Befund.

Also das war jetzt mein Beitrag zu 'Anfangsstadium'. So ganz am Anfang war es dann leider doch nicht ....

Grüße an alle Lesenden,

Monika

Geändert von gitti2002 (01.10.2018 um 01:01 Uhr) Grund: 4 Beiträge zusammengeführt
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