AW: Dermatofibrosarkom protuberans
Hallo,
mein Name ist Anjou, ich habe seit Freitag den Befund DFS und bin 44 Jahre alt. Meine Geschichte liest sich wie viele hier. Erster Tumor vor drei Jahren, entfernt bei einem Hautarzt, Gewebe eingeschickt und mit dem Befund "kein Anzeichen auf Malignität" zurückgekommen. Wäre ich nur damals schon zu einem Spezialisten gegangen.......
Danach hatte das Ding genügend Zeit, sich 1cm weiter abwärts am unteren Rücken neu zu bilden..... Da ich die Diagnose Lipom hatte, sah ich keinen dringenden Grund zu agieren.
Ich bin Lehrerin und habe mich zu Beginn der Sommerferien selbst in ein KH eingewiesen, wo mir am vorletzten Mittwoch der Knubbel entfernt wurde. ´Die Diagnose am Freitag, dem 13. haute mich um. Der Allgemeinchirurg sagte, der Tumor sei sehr, sehr bösartig, die Gefahr der Metas läge bei 50%, es müsse auf jeden Fall nochmals geschnitten werden und er würde zu anschließender Strahlentherapie raten.
Ich war komplett geschockt, hatte es auch nicht im geringsten geahnt und keine Begleitung dabei. Ich weiß nicht, ich kam mir vor, als würde ich komplett neben mir stehen. Keine Ahnung, wie ich eigentlich nach Hause gekommen bin......
Mein Bruder ist (zufällig) Mitarbeiter in der Onkologieforschung der Uniklinik Frankfurt und hatte schon am Donnerstag für den schlimmsten Fall der Fälle einen Termin am Freitag für mich ausgemacht. Wir hatten dann nach dem ersten - wirklich schlimmen Termin - ein zweites Gespräch im Uniklinikum, wo sich der pathologische Befund (in der Uniklinik verfasst) genauestens angeschaut wurde und ein differenzierteres Bild gegeben wurde. Wie ich mit der ersten Diagnose das WE hätte überstehen sollen, weiß ich nicht....... Nach dem ersten Schock gestern weine ich viel, habe Angst vorm Schlafen - wie Ihr seht und weiß nicht, was ich denken soll. Gestern hatte meine Nichte Geburtstag und ich habe mich gefragt, wie viele Geburtstage ich noch erleben werde. Ob ich meine Kinder noch wachsen sehen werde, wie sie ohne mich zurecht kommen werden etc..
Ich habe eine solche Angst vor dem zweiten Termin am Dienstag (übrigens einer Dermatologin), wo die ersten Checks gemacht werden sollen, inwieweit das Ganze vielleicht gestreut hat...... Zumindest steht im Befund, dass die Spindelspitzen und das Fettgewebe tumorfrei sind; daran klammere ich mich (noch).
Nachdem mir jemand auf meine Nachricht von gestern den Link hierher geschickt hat, hoffe ich hier auf Gleichgesinnte, die mit dieser seltenen Erkrankung Erfahrung haben. Gibt es hier jemand, der Erfahrung mit dem Klinikum Frankfurt hat?
Seid ganz lieb gegrüßt
Anjou
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