Darling Dad

It wasn't a very good day, the docs told us that they have done everything possilbe that they can do ...

This ist for my dearest Willy, but also for you Dad darling.

"Kein Mensch auf Erden hat mich so glücklich gemacht wie du....
Du hast mir gezeigt wie schön es ist gemeinsam duch das Leben zu gehen,
Schritt für Schritt,
nebeneinander durch dick und dünn.
Du hast mir gezeigt wie wenig es braucht um die vollkommene Liebe zu finden, spüren, erleben und
weiter geben zu dürfen.
Du hast mit mir die Wunder der Natur und des Lebens geteilt,
und die Freude an Kleinem entdeckt.
Du hast mir zwei wunderbare Kinder die ich nie missen möchte geschenkt, in ihnen ist so viel von dir zu sheen, spüren und zu erleben.
Du hast mir zwei,
nein drei wunderbare Menschen näher gebracht, deine Eltern und deine Schwester.
Sie sind in meiner Schatztruhe des Herzens und leben in mir weiter.
Deshalb mein Schatz,
werden wir auch diese aussichtslose Lage, so wie sie die Ärzte nun sehen,
nicht als solche betrachten und weiter kämpfen, aber das geht nur wenn du auch mitmachst.

Du hast immer gesagt wir sind ein eingefleischtes Team, dazu brauche ich dich aber auch ...

Ich liebe dich deine Liz Schatz mit Locken!"


Heute hatten wir eher wieder einen Höllentag ...

Waren heute bis weit in den Nachmittag wieder einmal in der Klinik, eine Besprechung nach der anderen eine Konsultation nach der anderen.

Er hatte gestern wie angeworfen fast 40°C Fieber aber nur ein paar Stunden lang. Fieber ist bereits nach 6 Stunden wieder auf 36°C gewesen, Ärzte sind ratlos! Aber wir glauben, dass ist so langsam die Standardsituation bei Willy - es läuft nichts nach lehrbuch!

Willy hat auch seit einigen Monaten, aber dafür massiv zunehmend grausame Schweissausbrüche, auch im Ruhezustand läufts wie ein Bach runter - nota bene nur rechts - links ist es durch die Lähmung ausgeschaltet. Die Schmerzen im Arm gehen nun schon bis zum Ellenbogen hoch und natürlich am Rücken selber und werden immer deftiger. Lähmungen nehmen auch zu! Appetit reduziert sich immer mehr, nimmt aber zu!

Also der Termin (der Erste von heute) von heute war bei der Neurologie Doctante resp. beim Neurologen Chef selbst - 2 Stunden!!!! Sie sind ratlos, wissen im Moment nicht wie weiter und werden den Fall einmal mehr in der Tumorenkonferenz am Dienstag bespechen.

Sie haben heute das erste mal von "austherapiert" gesprochen.

Er hat nun auch noch einen dritten Knubbel (also nun 2 am Rückenmark - einer noch klein & einer 6cm, und einer in der Lunge 1x1,5x2cm). Am Rückenmark ist eine Biopsie unmöglich - konnten aber mit den neuen und alten Bildern endlich den Vergleich machen, haben heute die Letzten gefunden (wobei andere fehlen noch, sind aber nicht wichtig für diese Fragestellung!!). Sie gehen wie bei Gunter, von einem anderen Tumortyp aus, einen Schnellwachsenden vergleichbar zu dem den er bislang hatte - sie vermuten gar einen Kleinzeller. Sie wissen aber nicht was für ein Typ am Rückenmark ist, deswegen wissen sie auch nicht welche Chemo sie anwenden können.

Er muss nun wieder in die spezielle Schmerzsprechstunde um die Schmerztherapie anders und besser einzustellen. MST reicht nicht mehr, braucht immer mehr Morphium und hat die maximale Dosis von Antiepileptika. Nun wird das MST erhöht und auch die Antiepileptika stellen sie um. Ein neues wird eingeführt und dafür das das alte wieder reduziert um NW zu reduzieren.

Sie planen eine Schmerzpumpe zu imlantieren. Das heisst wieder operieren bis ans Rückenmark ran.

Willy ist noch positiv eingestellt, er hat wie kurz vor der Lungenoperation einfach eine Schutzmauer aufgebaut und lässt die Meldung vom "austherapiert sein" nichts an sich heran. Ist vielleicht auch gut so, denn so ist er noch motiviert doch noch zu kämpfen. Ich hoffe es hält an. Bin auch froh, dass er noch seine Fasnacht gemacht hat!

Bin aber auch zu den Erkenntnissen gekommen, dass er viel mehr motiviert ist und besser mit diesen Nachrichten umgehen kann seitdem wir im KK sind. Deshalb ein riesen grosses Danke an euch allen.

Schon komisch gestern hatten wir in der SHG (Selbsthilfegruppe) das Thema Ausnahmezustand Berg- und Talfahrt, hier im KK ist dass wirklich alltäglich die nackte Realität, so auch wieder bei uns.

Morgen hat er schon wieder Kliniktermine (3 Stück am Morgen)! Wir fragen uns wann das endlich mal aufhört.

I love you, I need you I miss you so much .....

Please give us some hope ...