[Marje]

Hallo allerseits,

Vielen Dank für Eure Antworten (und daß Ihr meinen Roman überhaupt gelesen habt, mich kurz zu fassen ist leider nicht meine Stärke).

Zitat von Manolito

man merkt richtig wie du dir das alles von der seele geschrieben hast und sicherlich wirst einige zeit brauchen um das zu verarbeiten und deine erkrankung zu akzeptieren.du darfst dich nur nicht aufgeben.

Ja, irgendwie mußte ich mir den ganzen Schlamassel mal von der Seele schreiben. Ich will mich nicht aufgeben, ich möchte doch noch so viel erleben in diesem Leben, vor allem auch mit meinen Kindern. Aber grade gestern ging es mir total mies. Heute ist zum Glück schon ein besserer Tag (und ich hoffe, daß davon noch viele kommen).

Zitat von Barbara_vP

Etwas sehr schüttel ich den Kopf, über die Aussage wenn die Chemo nicht hilft, dann brauchst du ne Stammzelltransplantation... Vergleichbar mußt du dir das so denken: du bringst dein fahrtüchtiges Auto zur Inspektion mit der Bitte auch die defekten Bremsen zu rapieren und bekommst als Antwort, ja wenn das nicht geht, brauchen Sie einen Neuwagen.

Mein Mann hat mir gestern noch die Kopien des Berichts, den die Ärztin aus Hamburg an die Klinik hier vor Ort geschickt hat, vom Hausarzt mitgebracht, weil wir eben auch wissen wollen, was nun wirklich Sache ist. Konkret steht da in der Zusammenfassung:

[...]
Aufgrund der familiären Situation mit dem 8 Monate alten Säugling und der 4jährigen Tochter schlagen wir folgendes Procedere vor: Die Patientin erhält 6 Kurse R-CHOP. Nach 4 Kursen bitten wir um Wiedervorstellung der Patientin zum Restaging. Sollte eine komplette Remission bestehen, wird das Konzept der konventionellen Therapie Komplettierung der Chemotherapie und Rituximab-Erhaltung fortgesetzt. Sollte ein deutlicher Restbefund bestehen, empfehlen wir das Konzept auf primär autologe Transplantation zu erweitern.
[...]

Ich werd das Thema auf jeden Fall mal auf meinen Zettel für die nächste Runde setzen (danke Euch allen für den Tipp!), denn es hat mich natürlich schon unsicher gemacht, daß die Ärzte von Anfang an davon sprechen, daß uns die Therapie jetzt nur vielleicht zum Ziel führen wird. Andererseits werd ich eh nicht viel dran ändern können, egal, wie es läuft ...

Zitat von Barbara_vP

klar nun kommen solche sachen wie Schwerbehinderung rehabilitation etc auf dich zu. Läßt du die Chemo in einer Klinik machen??? dann könntest du dort Kontakt zum Sozialdienst aufnehmen, der die Formulare mit dir ausfüllt. Oder wende dich da an die Schwerbehindertenvertretung deines Arbeitgebers.

Zitat von Manolito

in dem krankenhaus wo ich behandelt werde gibt es eine art sozialarbeiterin,welche sich um sachen wie schwerbehinderung,krankenkasse,reha usw. kümmert und mich berät.vielleicht solltest du dich erkundigen,ob es so was ähnliches bei dir gibt.

In der Klinik hier vor Ort gibt es auch eine Patientenbetreuung, die sich auch um Anträge etc. mit kümmert. Beim Antrag für die Haushaltshilfe haben die mir auch diese Woche schon geholfen, aber zu allem anderen war ich noch nicht in der Lage. Ich hoffe sehr, daß ich bis zur nächsten Chemo in gut 2 Wochen das häusliche Chaos so weit auf der Reihe hab, daß ich dann die Themen auch in Angriff nehmen kann.

Zitat von Noddie

Hast Du schon mal überlegt mit dem Befund die ganzen Ärzte aufzusuchen und dehnen mal vors Schienenbein zu tretten.

Ja, überlegt hab ich das schon, aber bringt das was? Ich hab zu wenig medizinisches Wissen, um eine Ahnung davon zu haben, ob die wirklich eher etwas hätten merken müssen. Es wurde eben viel auf die Belastung zuhause, die schwere Geburt und das Stillen geschoben. Grade beim Stillen sind die meisten Ärzte schnell dabei, nicht durchschaubare Probleme dort abzuschieben, das ist leider in Deutschland völlig normal. Und daß mich ausgerechnet in der Situation eine wirklich schwere Krankheit erwischt ist vielleicht einfach nur dumm gelaufen ... ich weiß es nicht.

Na ja, der heutige Tag war auf jeden Fall deutlich besser als der gestrige. Die richtig gute Nachricht des Tages: Wider Erwarten hat die Krankenkasse gleich im ersten Versuch eine Haushaltshilfe für 5 Tage/Woche, 8h/Tag genehmigt! Mit etwas Glück haben wir schon ab Montag Hilfe im Haus, so daß ich mich dann endlich wirklich ausruhen kann und mir auch keine Sorgen mehr um meine Eltern machen muß (mein Vater hat in den letzten Tagen sogar trotz Lungenentzündung meine Große zum Kindergarten gefahren und wieder abgeholt, da ich dazu nicht in der Lage war). Mein Mann ist leider selbstständig und kann nicht so einfach mal ein paar Tage zuhause bleiben, denn von dem Geld, was er verdient, leben wir zur Zeit, und das Leben mit Krankheit ist ja nun wahrlich nicht billiger als ohne.

Außerdem werde ich (in Absprache mit dem behandelnden Arzt) das Allopurinol absetzen, da wir es dringend in Verdacht haben, Schuld daran zu sein, daß mir seit Montag (Chemobeginn) immer von spät abends bis zum nächsten Nachmittag schwindelig ist und ich vor allem morgens kreislauftechnisch so im Keller bin, daß ich kaum aus dem Bett komme. Der Arzt ist der Meinung, wenn mir das Medikament so schlecht bekommt, dann reicht es völlig, wenn ich es in den ersten Tagen nach der Chemo nehme. Ich hoffe sehr, daß er da recht hat, denn die letzten Tage waren wirklich nicht schön.

Ich sag noch mal vielen Dank Euch allen, wünsch Euch ein schönes Wochenende, und werde mich jetzt erst mal zu meinem Baby ins Bett verziehen (irgendwas Magisches muß an meinem Bett sein, wenn meine Kinder darin liegen schlafen sie wie Steine, was sie in ihren Betten nie tun. Schade nur, daß es mir im Moment nicht ähnlich geht, aber letzte Nacht war es immerhin schon 3:30, bis ich aufgewacht bin, nicht kurz nach Mitternacht wie in den Nächten zuvor).

Schöne Grüße, Meike