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Alt 03.03.2006, 17:53
Einar150180 Einar150180 ist offline
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Standard AW: Profil: Kehlkopfkrebs "User" stellen sich vor....

Hallo!

soo dann will ich auch mal...

Nochmal für alle: Ich habe und hatte keinen Krebs, nur um ein missverständniss vorzubeugen


bin 26 ledig und mit meiner Freundin Hanna seit knapp 3 Jahren zusammen.

Wir lernten uns kennen, ohne ein Wort zu sprechen... Wir haben alles per Handy geschrieben...

Ich bin mit einem Herzfehler zur Welt gekommen, womit dann auch meine Geschichte anfängt...

Es ist eine lange Geschichte, die noch lange nicht beendet ist...

Damals bei der Herz OP war ich noch ein Säugling und musste beatmet werden,
dort bekam ich einen Tubus... Es war wohl usus das bei solchen OP´s eine
Langzeit beatmung statt findet, dieser Tubus war 2 wochen drin...
Da man mit so einem Tubus viel unheil anrichten kann, hatte ich "unbemerkte"
beschädigungen an dem Kehlkopf sowie an der Luftröhre...
Als man nun den Tubus entfernte fiel alles zusammen, da die stabilen
Knorpelringe etc, durch entzündungen bereits verschwunden oder nur noch
teilweise vorhanden waren... Eine Not OP musste her... Der Luftröhrenschnitt
wurde gemacht... Nun versuchte man das Unheil wieder grade zu biegen...
jedoch mit dem ergebnis, das alles nur noch schlimmer wurde und man mich
bereits aufgegeben hatte... Jedoch hatten meine Eltern mich noch lange nicht
aufgegeben, und nahmen mich und fuhr durch ganz Deutschland und den
angrenzenden Ländern um einen Arzt zu finden der mir helfen konnte...
Der Zustand war so, das ich praktisch einen kompletten druchgang hatte bis
zur Speiseröhre.. alles Entzündet und natürlich verschluckte ich mich und und
Hustete mir die seele aus dem leib... Eine Lungenentzündung jagte die
andere... Ich bestand damals nur aus Maagensonde, ein paar knochen und
jede menge Penecelin und Antibiotika...

Endlich hatten meine Eltern einen Arzt gefunden, der sich das zutraute...
jedoch mit der bedingung nicht klagen zu wollen bzw. nicht als beweissucher
zu dienen... Dies willigten meine Eltern ein... Was ich Persönlich nicht schlimm
finde... Ich mache keinem einen Vorwurf!!!

Nach langen diskussionen und gefühlsaufreibenden gesprächen begannen wir
(ich passiv) alle die rekonstruktion eines kehlkopfes, da dieser auch durch
entzündungen und mehreren OP´s sehr vernarbt und zerstört war...

Man entnahm mir beide ersten knorpelrippen aus der Brust, 1 links 1 rechts,
und setzte diese ein um den kehlkopf zu stabilisieren und wieder herzustellen,
dies schlug leider fehl, da sich alles wieder entzündete und die knorpelteile
halt durch Eiter usw. regelrecht aufgefressen wurden...

Es wurde immer und immer wieder probiert und operiert!

Ich bekam ein Montgommery T-Röhrchen, damit konnt ich freihändig sprechen,
es wurde immer der grösse angepasst... erst 6mm dann 8mm und dann war
ich, vielleicht 13-14 jahre alt, und dann war ich zu gross für dieses
T-Röhrchen.

Ich hatte zu dem zeitpunkt eine kleine fistel (kleines loch) welches nach oben
durch den kehlkopf ragte... dadurch konnt ich sprechen wie mit einer
stimmprothese, dies ging ca. 6 jahre gut... denn eines tages war diese fistel
grösser geworden und es liefen sachen durch, wie z.B. Eis oder Milch (bedingt
durch die trägheit) und später auch andere sachen... Da man nun wieder das
problem sah, mit der Lungenentzündungs-misere plante man in diese Fistel
eine stimmprothese einzusetzen... ich meine eine Provox 1.

Dies ging auch gut, nur hatte ich unglaublich schmerzen, konnte teilweise
meine Kopf nicht bewegen noch irgendwas anderes... also war es wieder die
Entzündung die mir einen streich spielte... Nun lies man die Fistel zuwachsen...

Es vergingen 6 Monate... In denen ich soviele mädels kennengelernt habe wie
nie zuvor... keine ahnung warum... Ist mir heut noch ein Rätsel...

In diesen 6 Monaten hatte ich Logopädie unterricht für die Ructussprache...
Es hat mir ein wenig geholfen... Jedoch wurde zuerst ein CT gemacht um zu
schauen ob man nicht was machen könne... (Es war ein anderes
Krankenhaus...)

Nun wurde erstmals richtig Punktiert und eine Blomsinger Prothese eingesetzt,
diese hielt auch eine weile... ja genau, eine weile... bis auch diese sich
entzündete... Langsam gab ich es auf mit den Stimmprothesen...

Sie wurde wieder entfernt... und es vergangen wieder ein paar monate ohne
sprechen... Da ich ja wusste wie es ist ohne sprechen, war es nix neues... Ich
weiss garnicht wann ich meinen ersten wirklichen satz gesprochen habe...
Hatte ja nie eine Stimme...

Nach langem Betteln meinerseits wurde nochmal ein versuch unternommen
eine Stimmprothese einzusetzen... Diesmal mit einem Platzhalter... d.h. erst
das loch stechen (wird nicht geschnitten) dann den Platzhalterschlauch rein
und dies erstmal ne woche mit antibiotika dem Körper angewöhnen...
(Platzhalter kam dann aus dem Hals und aus dem rechten nasenloch, im linken
lag die Maagensonde)

So, nach der besagten woche, kam dann die prothese rein... und ich konnte
sprechen... hielt sehr lange.... Bis wieder eine entzündung an der tür klopfte...
Nun wiederholten wir die geschichte mit dem Platzhalter... was auch wieder
gelungen war... nach einigen Prothesenwechel, wegen undichtigkeit oder halt
6 Monats grenze

Tipp für alle Prothesenträger... : Habt immer ein paar wattestäbchen dabei...
Falls die Prothese mal undicht sein sollte... Dann kann man alles überbrücken
bis man zuhause ist zum säubern oder halt beim Arzt ist zum wechsel


So nun am Rosenmontag hatte ich wieder hölische schmerzen... Wieder die
Prothese... Nur diesmal wurde sie rausgenommen und es wird nun auch kein
versuch mehr unternommen, denn alles weiter würde mehr kaputt machen als
helfen...

Nun stehe ich vor der grossen Frage... Soll ich es wagen die "Larynxplastik
nach Hagen" durchführen zulassen... als weiteren Schritt der möglichkeit...
Oder soll ich es alles so lassen wie es jetzt ist...

Ich hab noch lange zu leben... und möchte möglichst dieses unbeschwert und
sprechend tun... (Ich denk mal da spreche ich für viele hier!)

Bitte entschuldigt auch die schreibweise... Es ist halt mein erstes mal das ich
dies niederschreibe... Sicherlich fehlen Details oder andere Dinge... Aber im
grossen und ganzen beschreibt es meine Person...

Wer mich mal Live sehen oder Treffen möchte, Ich fahre leidenschaftlich gern
Motorrad und bin hier im Kreise Mettmann und Duisburg, Essen häufiger unterwegs...

Wenn jemand eine Arbeitsstelle vielleicht hätte, eine wo man nicht auf das Äussere vorverurteilt wird... wäre ich auch offen für...

So und alles ander kann man mich gerne Fragen...
Per Email oder Telefon oder Persönlichen Kontakt...


gruss Einar

Geändert von Einar150180 (03.03.2006 um 17:57 Uhr)
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