Diagnose des Kindes: Nijmegen Breakage Syndrom, eine zu Karzinomen führende Erbkrankheit

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
*******************************

Titel: Caspar - wie hast du das gemacht?
Untertitel: Das Leben und Sterben eines Kindes
Autorin: Mirjam Heil
Mit einem Nachwort von Christoph Student
Verlag: Freies Geistesleben, 2001
ISBN 3-7725-1967-9
133 Seiten, gebunden mit Schutzumschlag
EUR(D) 14,50/ EUR (A) 15,00 / CHF 26,50


Zum Buch

«Ich werde Caspars Mutter sein», so beginnt Mirjam Heil die Biografie ihres Kindes. Ein Leben, das nur ´knapp sieben Jahre und sieben Monate dauern sollte und doch erfüllt war von ungeheurer Intensität, begleitet von unzähligen Höhen und Tiefen, von Hoffen und Bangen und vor allem von unendlich viel Vertrauen in das Schicksal.

Aus dem Inhalt

Schon während der Schwangerschaft tauchen die ersten Sorgen auf, dass das Kind sich nicht normal entwickeln könnte. Immer wieder fallen entscheidende Werte schlecht aus, doch stets gibt es Entwarnung und dessen ungeachtet wächst die Freude auf dieses Kind. Sehr früh findet sich auch schon ein Name, von beiden Elternteilen unabhängig voneinander gewählt: Caspar.
Nach der Entbindung wird es aber zunehmend deutlich: irgendetwas stimmt nicht mit dem Kind. Die erste Diagnose, die im Raume steht, ist Mikrozephalie, aber keiner kann deutlich sagen, wie die Entwicklungschancen sein werden. Viele Untersuchungen finden statt, immer wieder folgen Krankheiten, die Caspar enorm schwächen. Er bleibt klein und extrem zart.
Doch er macht eindeutige Entwicklungsschritte, lernt sprechen, gehen und scheint einen gesunden Lebenswillen zu haben. Die Sorge um das Kind – die Fürsorge – macht es, dass ein ganz besonders enges Schicksalsnetz sich um ihn herum bildet. Beide Elternteile mit ihren jeweils neuen Partnern, die Großeltern, andere Freunde und später auch die Eltern aus dem Kindergarten, den Caspar besucht, sie alle bilden die Hülle, die Caspar für seine Entwicklung, für sein Werden braucht.
Das sind auch die Menschen, die das schwere Schicksal mittragen, als die endgültige Diagnose auf den Tisch kommt: Nijmegen Breakage Syndrom. Eine extrem seltene Erbkrankheit, deren Verlauf in der Regel im Kindesalter tödlich endet. Das Immunsystem ist äußerst schwach, oft kommt es zum Ausbruch eines Karzinoms, das dann nicht mehr in den Griff zu bekommen ist.
Der Ausbruch eines Lymphdrüsenkrebses ist es dann auch, der den Lebenswillen und die Lebenskraft von Caspar versiegen lässt. Mit großer Gewissheit und viel Vertrauen geht er seinem Ende entgegen. Die Menschen, die um ihn sind, versuchen dabei stets abzuspüren, welche Handhabungen und Hilfestellungen dem Wesen von Caspar gerecht werden. Sie schaffen es, ihn in Frieden sein Leben beenden zu lassen. Sie haben die Kraft, das Schicksal anzunehmen und Caspar aus dem Erdendasein wieder zu entlassen.
Es ist berührend, ja tief bewegend, mit welcher Kraft Mirjam Heil das Leben ihres Kindes vor uns hinzustellen vermag. Ihre Sprache ist knapp und doch sehr dicht und manchmal fast humorvoll. Obwohl sie die Schwere des Leidens nicht beschönigt und ihren Schmerz, ihre Trauer und oft auch Wut beschreibt, hat doch diese Lebensskizze nichts Drückendes, Beklemmendes, Dunkles. Es ist eine besondere Leichte, fast Helle, die nach dem Lesen zurückbleibt, Ehrfurcht vor der Größe eines Schicksals und das Vertrauen, dass einem Kräfte wachsen können, solches zu tragen.

Über die Autorin

Mirjam Heil ist 1963 in Fulda geboren. Nach einer Holzbildhauerlehre studierte sie Kunstgeschichte, Theater- und Literaturwissenschaft in Wien und Stuttgart. Seit 1995 arbeitet sie als Bühnenbildnerin. 1992 gebar sie Caspar – ihr erstes Kind. Er starb im Alter von 7 Jahren und 7 Monaten am 10. März 2000.

Prof. Dr. Christoph Student ist Leiter des Stuttgarter Hospiz und Verfasser mehrerer Artikel und Bücher, unter anderem des grundlegenden Werks Das Hospiz-Buch und Im Himmel welken keine Blumen. Kinder begegnen dem Tod.