Embryonales Rhabdomyosarkom
Hallo,
ich hoffe,ich finde hier jemanden,der mir bzw uns helfen kann.
Mein sohn leidet seit dem februar 2009 an einem embryonalen rhabdomyosarkom stadium 4 mit knochen- und lungenmetastasen. Der tumor liegt im bereich der blase und ist somit inoperabel. Nach 8 chemoblöcken waren wir seit september in frankfurt in behandlung. Mein sohn bekam da nach einer hochdosischemo eine haploidentische stammzellentransplantation. Am tag 22 nach transplantation hatte mein sohn eine abstoßung und mußte somit ein 2. mal alles nochmal durchmachen. Nach 10 wochen stationären aufenthalt,wurde wir endlich am 24.11. entlassen.
Es alles so gut aus,bis zur nachkontrolle im februar 2010. Da wurden bei meinem sohn 2 neue herde in der rechten lungenhälfte festgestellt. Er lag dann seit ende februar wieder im kh,wo er an der lunge operiert wurde. Wir hatten ein paar komplikationen,aber nach 5 wochen durften wir vor ostern raus. Beim kontroll-ct ende april wurde im medastinum etwas gefunden,wo unsere ärzte nicht wußten,ob geschwollener lymphknoten oder eine metastase. Diese woche waren wir nun wieder in frankfurt zur kontrolle. Da wurde am 12. ein pet-ct gemacht. Danach hatten wir ein gespräch bei unserem oa. Dort wurde uns gesagt,das die transplantation nicht erfolgreich war. Das was im medastinum ist,ist tumorgewebe. Man hat uns vorgeschlagen,das mein sohn jetzt eine chemo in tablettenform erhält,die den tumor langsamer wachsen läßt,damit wir noch was mit ihm machen können.
Wir wollen es aber nicht so hinnehmen und suchen noch nach anderen möglichkeiten,um meinem sohn zu helfen.
Kann uns jemand hier helfen??? Wir sind so verzweifelt......... Bitte helft uns!!!!!!
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