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Alt 06.04.2013, 17:38
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: Non-Hodgin Lymphom beim Kind - welche Therapie?

Hallo ihr lieben und interessierten!

Nun ist es schon wieder zwei Monate her das wir die Diagnose bei unserer Maus bekommen haben und am Anfang denkt man wahrlich die Welt geht unter. Aber Gott sei Dank lernt man auch mit schlimmen Sachen irgendwie umzugehen und die Welt dreht sich weiter.

Logisch dass ich die letzte Zeit immer die Flöhe husten höre bei jeder Kleinigkeit die meine Maus "zwickt" und versuche krampfhaft mir immer wieder zu sagen das alles okay ist. Sie hat eben Halsweh weil es kalt draußen ist, Die Knochen tun ihr weh wegen des Wachstums, Bauchweh und Übelkeit bis zum erbrechen hat doch jedes Kind mal und blass und kraftlos ist sie wegen der fehlenden Sonne.....
Aber es ist tatsächlich so das Zoe seit einem halben Jahr ein völlig anderes Kind geworden ist und ich mir oft Sorgen mache das das eben nicht immer normal ist, gerade natürlich mit der LymphomDiagnose.
Zoe hat bis vor einem halben Jahr jede Woche über 20 Stunden Leistungssport (Kunstturnen) gemacht und war trotzdem nicht müde zu bekommen. Nie ein Kind dem Fernsehen oder Nintendo wichtig war - viel lieber immer Aktion. Und nun findet sie kaum Energie sich für die Schule aufzurappeln und liegt sonst nur noch im Bett und spielt Computer oder liest.
Zoe war nie wirklich erkältet, kein Schnupfen, Halsweh, Ohrenschmerzen - seit einem halben Jahr ist sie Dauerhaft leicht erkältet, klagt ständig über Halsweh. Acht Jahre lang hat sie sich nicht ein mal übergeben und nun ist ihr ständig schlecht und sie hat Bauchweh und übergibt sich beim Auto fahren.
Fast jeden Tag hat sie Fußschmerzen, Hände tun ihr weh, Bauch, Hals und Kopf.......

Ich versuche für alles immer logische Erklärungen zu finden - Wetter, Hormonumstellung bei Pupertätsbeginn, auch vielleicht psychische Erklärungen da sie natürlich ihre Diagnose weiß, aber über nichts sprechen mag und vielleicht in sich rein frisst. Nur zwei Mal habe ich sie Nachts im Bett weinend gefunden weil sie keine Medizin haben möchte bei der ihr die Haare ausfallen.

Sorry für den langen, wirren Text. Manchmal überkommt mich einfach die Angst das nicht alles nur Zufall ist und da doch noch kranke Zellen in ihr wüten!?!?!?!?
Übermorgen ist wieder Kontrolle und ich glaube ich werde da nochmal deutlich auf diese Sachen hinweisen, oder meint ihr ich sehe vielleicht nur jede Fliege an der Wand aus eigener Angst?????

Das Biopsieergebnis von Zoes Halbbruder liegt noch immer nicht vor und alles zerrt so an den Nerven........

Danke fürs Ausheulen dürfen!!!!
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Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL
Diagnose: Februar 2013
Behandlung: Operation und "wait and see"
Januar 2014 REZIDIV :-(
Behandlung: wieder OP und "wait and see"
Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!!
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