Update:
Nachdem ich mich nun über meinen Tumor (Azinuszellkarzinom) schlau gemacht habe, wundert es mich nicht mehr, warum es so wenig Infos gibt und sich auch fast niemand meldet.
Trotzdem danke, lieber Rainer!
Für die, die Infos suchen:
Ohrspeicheldrüsentumore an sich sind sehr selten und davon sind immerhin ca. 80 % gutartig! Leider gehöre ich zu den 20 %
Das Azinuszellkarzinom gehört grundsätzlich zu den low-grade Tumoren, was an sich schon mal Glück im Unglück bedeutet, aber dennoch gibt es zwei Unterarten: einen gut differenzierten und einen niedrig differenzierten. Der gut differenzierte (den ich GsD habe) gehört zu den weniger schlimmen.
Leider neigen Azinuszellkarzinome zu Rezidiven. Sie neigen nicht zu Metastasierung, aber es kommt dennoch vor. Überwiegend in der Lymphe (deshalb häufig Neck dissection), in Lunge/Leber/Bauchspeicheldrüse (da sind ebenfalls Azinuszellen).
Aus diesem Grund sollte man nachdem die Diagnose feststeht, diese Organe überprüfen. Leider gibt es aber auch Fälle, die z. B. in der Brust Metastasen entwickelt haben. Sicher ist man also nie...
Zu mir konkret: entgegen der meisten Meinungen der Ohrspeicheldrüsenspezialisten (habe noch 3 weitere Meinungen eingeholt) will ich mich nicht verrückt machen lassen und werde weder die von diesen empfohlene Nach-Op mit totaler Parotidektomie noch die Neckdessection machen lassen. Das erscheint mir unter Nutzen-/Risikoabwägung übertrieben.
Mit meiner Entscheidung des weiteren Vorgehens in meinem Fall (Tumor 1,9cm, unmittelbar neben liegender Lymphknoten tumorfrei) werde ich mich an eine Mischung der Empfehlung meiner Operateurin (die ganz gelassen ist und sagt, radikaler kann man jederzeit werden) und meinen HNO-Arzt (der GsD zufälligerweise mal an einem Ohrspeicheldrüsenzentrum gearbeitet hat und durchaus Erfahrung mit dieser Art von Tumoren hat) halten:
Zunächst ca. 3 Monate nach OP wieder US (ein US wurde bereits gemacht); kurzfristig US des Bauches.
Eigentlich hätte kurzfristig ein CT der Lunge gemacht werden sollen, da dort die Wahrscheinlichkeit von Metastasen am höchsten ist, aber nach Rücksprache mit meinem HNO-Arzt und nachdem ich keine Beschwerden bisher habe, werden wir das erst 6 Monate nach der OP überprüfen, dafür aber bekomme ich ein Ganzkörper PET-CT, so dass ich dann den Vorteil habe, so ziemlich alles auf einmal überprüfen lassen zu können. Den US des Bauches werde ich dennoch beim Internisten vorab machen lassen.
Hoffentlich wird nichts weiteres gefunden, dann bedeutet das für mich für die nächsten Jahre: alle 3 Monate US, einmal im Jahr eigentlich ein Ganzkörper-MRT, aber wegen meiner Klaustrophobie (PET-)CT. An die Möglichkeiten von Metastasen wage ich nicht zu denken bzw. die verdränge ich momentan ganz gewaltig. Leider ist bei mir eine gewisse Wahrscheinlichkeit vorhanden, weil ich das Ding bereits mind. 26 (!) Jahre hatte.
Ich melde mich erst wieder, wenn es Neuigkeiten gibt, Rückfragen gerne per Mail an mich.
Liebe Grüße
Chrissie
P.S.: mit dem Ergebnis meiner OP bin ich nach wie vor megazufrieden! (Fast) nichts zu sehen, keine (minimale) Beschwerden, alles bestens! Danke, danke, danke Frau Prof. Dr. Dr. !!!!
Das mit dem zuerst fälschlichen Pathologieergebnis lässt sich zwischenzeitlich auch erklären: aufgrund der Seltenheit des Tumors und der Besonderheit der Azinuszellen bzw. dieser Tumorzellen können wohl nur Speziallabore sichere Ergebnisse erzielen. Im Nachhinein muss ich also noch dankbar sein, dass mein Erstlabor das "Ding" noch an ein solches Labor weiter geschickt hatte...