AW: Diagnose CLL :-/
Hallo, da noch keiner geantwortet hat, versuche ich es einmal mit einer Antwort.
Zuerst einmal willkommen im Forum, schön dass Du den Weg gefunden hast, auch wenn der Grund ein schwieriger ist.
Wie lebt man mit CLL? So normal wie möglich.... am Anfang ist es nicht einfach, da das Leben Kopf steht, der Boden unter den Füssen weg ist... aber ich habe für mich gemerkt, dass es mir nur so möglich ist, mit dieser Diagnose zu leben. (es sind nun fast 3 Jahre her und ich hatte bei Diagnosestellung doppelt so viele Leukozyten wie Du, diverse vergrösserte Lymphknoten, eine vergrösserte Milz und fand mich mit 42 Jahren definitiv zu jung für eine Altersleukämie)
Auf was muss man achten? Eigentlich auf all das, was man als Mensch ohne CLL auch sollte, ausreichend Schlaf, vernünftig essen (was immer das auch so im einzelnen heisst, darüber gehen die Ansichten auseinander), viel frische Luft, Bewegung, alles tun, was der Psyche gut tut und dass weglassen, was runter zieht.....
Die Chancen auf ein langes Leben? Jede CLL verläuft anders und so kann man sich und seine Blutwerte auch nicht wirklich mit anderen vergleichen. Und die Statistiken sagen auch wenig über den Einzelfall aus. Was man sagen kann ist, dass sehr viel geforscht wurde und es heute diverse Therapiemöglichkeiten gibt, die es möglich machen zu wählen. (auch wenn das nicht unbedingt leicht ist, zu entscheiden, was man möchte oder nicht möchte...) Wichtig ist weiter, dass man von einem guten Hämtologen betreut wird, einerseits fachlich gut, aber auch menschlich. Ich persönlich finde es auch wichtig, dass ich informiert bin. Bei mir ist es so, dass ich Zeiten habe, wo ich alles lese, was mir zu CLL unter die Hände kommt, aber auch Phasen, wo ich das bewusst nicht mache, weil es mich zu sehr nach unten zieht. Die Bedürfnisse sind auch in diesem Bereich sehr verschieden. Ich mache Dir Mut, zu entdecken, was Du möchtest und was lieber nicht.
Der Umgang mit der Krankheit? Ich war zuerst einmal einfach nur geschockt und brauchte Zeit, um mich davon zu erholen. Das erste Jahr war schwierig. Ich fühlte mich sehr dünnhäutig und verletzlich. Entscheiden, was ich wem sage und wieviel und wann und dann auch noch mit den Reaktionen umgehen, forderte viel Kraft. Ich habe mich für Offenheit entschieden, auch am Arbeitsplatz, weil es mir nur so möglich war, so normal wie möglich weiter zu leben und zu arbeiten.
Hilft Dir das ein bischen weiter?
Ich wünsche Dir, dass Du Deinen Weg findest!
Trotz allem schöne Ostertage.
Liebe Grüsse
Beryll
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