[Silik]

Hallo,

Wie ich dir auf anderem Wege schon geschrieben habe war ich damals in der selben verzwickten Lage wie dein Mann jetzt. Ich bin ungefähr genauso alt wie er, aber die eigentlichen Ewing Opfer sind noch viel viel jünger als wir!!!!
Damals war ich auch eher für die Bestrahlung, weil ich dachte das wäre im Gegensatz zu der OP ein Kinderspiel... Pustekuchen... nichts ist ein Kinderspiel, man sollte sich das wirklich ganz genau überlegen.
Meistens werden nur dann Bestrahlungen bei jungen Leuten gemacht, wenn der Tumor nicht ganz durch die OP entfernt werden konnte oder wenn der Tumor erst gar nicht operabel ist. Sonst wird davon eigentlich wirklich eher abgeraten, erst recht bei so jungen Patienten, das Rezidivrisiko ist eben wie du schon sagtest um einiges höher und falls es zu einem Lokalrezidiv kommt, wird dieser noch übler als der Tumor der jetzt da ist, das hat man euch hoffentlich gesagt.

Wie gesagt, ich hatte mir damals angehört was die Chirurgen über die OP sagten und danach hatte ich einen Termin bei den Strahlenärzten, das hat mich etwas Zeit gekostet weil ich das erst nach den 6 Zyklen VIDE gemacht hab, aber es ist wirklich besser sich mehrere Meinungen einzuholen!!!!!! Man kann das gar nicht oft genug sagen!!!
Die Strahlenärzte bei mir damals waren ganz offen und hatten mir abgeraten, es wäre eine große zu bestrahlende Stelle gewesen, mit Sicherheitsabstand fast das ganze Bein, die Strahlenmenge wäre sehr hoch gewesen, es hätte zu Ödemen kommen können und mein Kniegelenk hätte sich durch die Bestrahlungen versteifen können... das sind Verbrennungen, wahrscheinlich hätte mein Bein schlimmer ausgesehen und es wäre weniger beweglich gewesen als mit der Operation für die ich mit letztendlich doch entschieden habe.

Die ersten Chirurgen bei denen ich war scheinen mit derartigen OPs nicht viel Erfahrung zu haben, die wollten mich damals nämlich 14 Stunden lang operieren und sagten mir das mein Bein danach enstellt wäre, also es würde nicht schön aussehen. Einer Bekannten von mir wollten DIESE Chirurgen das Bein abnehmen!!!!
Wir beide sind letztendlich in der gleichen Klinik operiert worden, beide OPs dauerten ca 4-5 Stunden, sie hat ihr Bein noch und mein Bein hat vielleicht eine etwas längere Narbe, aber enstellt ist es sicher nicht!!!!
Wir waren damals übrigens auch in der Uni Münster, es gibt sicher auch andere gute Kliniken, aber die arbeiten alle mit Münster zusammen wo die Spezialisten für Knochentumore sind, warum also nicht gleich zu den Spezialisten???

Du siehst wie wichtig Zweitmeinungen sind!

Ich habe mal Videos von einer Schulter OP bei YouTube gesehen, dort haben die auch ein EwingSarkom entfernt und durch eine Prothese ersetzt, bei interesse schicke ich dir gerne den Link, es sind mehrere Teile dieser OP, allerdings in Englisch.

Ich sollte durch die OP auch nicht mehr alles machen wie vorher das die Prothese so lange wie möglich hält, deshalb mache ich jetzt eine Umschulung, es gibt immer mittel und wege, ich war anfangs auch so gegen diese OP, aber es ist wirklich besser dieses verdammte Ding einfach los zu sein.
Bei der OP haben sie mir meine Fußhebemuskeln entfernt, ich kann heute wieder sehr gut laufen, wenn mir diese Muskeln nicht fehlen würden könnte ich sicher noch besser laufen, bei der Bestrahlung hätte ich die Muskeln behalten, aber was hätten die mir gebracht wenn dafür mein Knie versteift gewesen wäre? Dann würde ich heute noch viel schlechter laufen.
Bei deinem Mann werden wohl auch viele Muskeln entfernt werden, die Bewegung wird dadurch natürlich beeinträchtigt, aber das würde es durch eine Bestrahlung höchstwahrscheinlich auch, denn ich glaube auch eine Schultergelenk könnte versteifen.

Man weiß es eben nicht... aber er muss sich auch gut dabei fühlen für was er sich letztendlich auch entscheidet, er muss 100% dahinter stehen...

Man sollte sich aber immer vor Augen halten wie gefährlich dieser Krebs ist, ich nehme lieber eine Beeinträchtigung meines Armes oder Beins in Kauf als mein Leben!!!!

Alles Gute euch und liebe Grüße...