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Alt 21.06.2018, 16:40
MrMiffy08 MrMiffy08 ist offline
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Standard AW: NHL - DLBCL Rezidiv - Langzeitüberleben?

Hallo Ben,

Da wünsche ich dir auch viel Glück für dein PET-CT!
Wenn man da nichts sieht, kannst Du Dich erst mal wieder beruhigt zurücklehnen. Das wünsche ich dir sehr.
Mir hat das auch viel Sicherheit gegeben.

Bei mir gab es gerade eine kleine Überraschung: Ende Mai bin ich zu einem Routineeingriff ins Krankenhaus gegangen, ein alter Port sollte raus. Er wurde immer wieder mal verdächtigt, Entzündungswerte im Blut zu erhöhen und versteckter Herd zu sein. Außerdem waren meine Blutwerte in den letzten Wochen kontinuierlich schlechter geworden, so dass man da einmal genauer nachsehen wollte. Am Aufnahmetag gab es noch diverse Untersuchungen, unter anderem wurde auch die Lunge abgehört, alles ohne Befund. Am nächsten Tag sollte schon die OP stattfinden.

Am nächsten Morgen - ich sass auf meinem Bett - bemerkte ich ein Ziehen im li, Arm. Innerhalb von 15 Minuten steigerte sich ein Schmerz, der erst von der linken Schulter ausging, dann von hinten her stechend wurde bis hin zu unerträglich, also quasi Schmerzstärke zehn. Da hatte ich schon die Klingel gedrückt und lag stöhnend und schreiend auf meinem Bett, sofort kümmerten sich vier oder fünf Schwestern und Ärzte um mich, es gab reichlich Schmerzmittel i.v und ich wurde zum CT geschoben, wo man feststellte, dass ich eine Lungen-und Rippenfell Entzündung hatte und reichlich Infiltrate zu sehen. Herzbeteiligung fraglich, mit erneuter Schmerzmittelgabe zurück auf Station. Ab da stand dann erst einmal die Behandlung der Lungenentzündung im Vordergrund. Ich hatte nichts gemerkt im Vorwege, kein Fieber, nichts. Atypische Lungenentzündung....

Dummerweise bin ich in einem schon nicht besonders guten Zustand in die Klinik gekommen (steroidinduzierte Myelopathie Beine), ich konnte zwar so gerade eben noch am Stock gehen, auch eine Treppe nach unten zum Taxi war noch möglich, aber nachdem ich hier zwei Wochen praktisch flach gelegen habe, konnte ich davon nichts mehr. Und ich muss jetzt mühsam meine Beine trainieren, um wieder nach Hause zu kommen. Hier an meinem Bett steht ein Stehwagen, an dem ich täglich trainiere und in Sichtweite steht ein Rollator, mit dem ich wahrscheinlich nach Hause gehen werde. Mein Ziel ist natürlich, wieder den Stand von vorher und vielleicht einen besseren zu erreichen, wenn die Blutwerte mitspielen - bisher ist das alles nach der überstandenen Infektion wieder stabil, wenn auch auf einem niedrigen Niveau. Auch die Entzündungswerte werden geringer. Insofern ist meine Hoffnung an dieser Stelle vielleicht nicht übertrieben.

Im Laufe des Aufenthaltes wurde unter anderem eine Koloskopie gemacht und die Ärztin sagte, dass sie im Darm keinen Anhalt für eine GVHD finden konnte. Ein paar Polypen wurden eingeschickt, aber letztlich alles ohne Befund. Insofern werde ich zu Hause der Frage nachgehen, ob meine Darmstörungen nicht Irgend einen ganz anderen Hintergrund haben, Laktose-Glukose-Gluten-sonstwas-Intoleranz oder Reizdarm oder was immer.

Also, es wird nicht langweilig.....
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10/2013: D: Follikuläres Lymphom Grad I-II, ED 10/13 Std. III AT, FLIPI: 2 = intermediäres Risiko. Therapie: 6 x R-Benda Abschlussstaging: CR (complete remission)
10/2014: Lokalrezidiv als sek. hochmalignes DLBCL; Therapie: 3 Kurse R-DHAP, Abschlussstaging: CR
01/2015: R-BEAM-R- und Autologe STZ Abschlusstaging: CR
08/2017: - 2. Rezidiv DLBCL - 2. Zyklen R-ICE, Frustrane SZ-Mobilisation. CT-Staging: CR.
Aktuell: Z.n. Allogener SZT 10.2017, keine KM Beteiligung, Chimärismus 100%
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