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Alt 02.04.2004, 04:13
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Standard Bye bye Dad, I love you .... Alfred 16.2.1972

Darling Dad

I don't know where to begin... the best at the beginning.

It will be a long posting, I’ve got to talk with you listening to a few of our favourite classics like Four Seasons, Zauberflöte, Messiahs, Louis Armstrong and Irish Music. A great mixture, just like life!!!! And mixed together just the way my thoughts are mixed up. Not only because you are then much nearer to me, but in memory of a very, very dear friend of yours Pete Ustinov. Take care of him, Dad. You were both very special artists, that’s why you understood each other so well. Thank goodness did your roads cross. It was and is a lovely and very precious friendship, now you can laugh together again and I have beautiful memories of you both. Thanks to both of you. Adieu my friend Pete.

Today you are my diary, okay?

Ach wenn du nur hier wärst..... ich brauche deine Schulter ....

Erneut sitze ich hier und weine mir die Seele aus dem Leib, und doch ich habe keine Tränen mehr, ich ersticke fast daran.

Nein, mein Schatz, es ist keinen April-Scherz ... die Welt dreht sich verkehrt rum! kein Witz! Ja sie wird sogar auf den Kopf gestellt.

Gestern, ach nein auch schon wieder vorgestern, war es schon turbulent in der Klinik, aber was heute los war übertraf vieles was wir in unseren langjährigen Klinikzeiten erlebt hatten.

Am Dienstag kamen wir spät Hause, total erschöpft, haben uns hingesetzt und beide sind zuerst einmal einfach eingeschlafen, jeder hat auf seine Art und Weise versucht das geschehene des Tages reue passieren zu lassen.

Also zum Anfang.....

Seit Dienstag bluten die Lungen immer noch einfach so vor sich hin. In der nacht hat er einmal mehr eine Freinacht gehabt mit Atemnot, Hustenattacken und Bluten. Wird ja schon zum Alltag haben wir beide gleichzeitig zueinander gesagt.

Unser Onkodoc. Sagte uns am Dienstag als wir gingen er wolle uns nicht auf dem Notfall (Notfallstation) sehen - waren ja schon am Dienstag als Notfall bei ihm. Und weißt du warum er das sagte, weil er ab 1.4. da unten arbeiten wird, seine Zeit auf der Onko ist vorbei, da kommen die nächsten Lieben Onkodoc. aus Deutschland und machen dort weiter wo er alles stehen lassen musste wegen seinem Turnus.

Am Morgen sind wir dann aufgestanden, sollten um 8 drinnen sein, ja im Knast namens Klinik!!!

Als er sich fertig machen wollte kam wieder das Blut, es war anders, akuter, schwerer, wie bei den Frauen die Periode - nur aus den Lungen raus. Sorry des Ausdrucks, aber es beschreibt es am besten. Ich habe einen roten Pulli und Hose, so sah es nur dunkler. Item .... Plötzlich war es viel mehr als in den letzten Tagen, Willy hatte Angst und rief mich ins Bad. Er zitterte am ganzen Leib. Ich liess ihm nichts anmerken, dass er heute nicht mehr heim kommen wird, aber mit war der Fall klar. Für mich war klar, nach dem ersten Termin ist gerade stracks Onko. Abteilung angesagt.

Es war warm in unserer Wohnung, ja sogar sehr warm. Willy schlotterte zum Teufel komm raus. Hatte kalt und Schweissausbrüche. Zog sich sehr warm an, um zu gehen und sass im Tram bei der Heizung weil er so kalt hatte, dabei war es gerade mal 14°C (um 8.00 Uhr).

Heute war der Termin in der speziellen Schmerzsprechstunde .... ich hoffte schwer, dass es nicht wie bei mir heissen würden „Ihnen können wir nicht mehr helfen, sie sind scherztechnisch austherapiert“ Super Nachrichten, sie können für Willy bezüglich Schmerztherapie noch was machen, sie haben noch ein paar Trümpfe im Ärmel, wird zwar nicht einfach sein und eine Op. kann ihm noch bevorstehen, aber sie haben noch was sie machen können....
Willy sagte, er habe das Gefühl er hat wieder Fieber, nur auf der Schmerzsprstd. gibt es keinen Thermometer!!! Nach dem Termin und 3 Rezepte aus dem Giftschrank, wollte Willy ins Café gehen, hatten ja noch das Pech, dass ein Fotograf kommen sollte um zwischen den Terminen ein Portrait von mir zu schiessen für einen Artikel. Bei normalen Ablauf wäre das locker drin gewesen, aber eben was ist schon normal?

Um 10.30 war der Termin zur Biopsie in der Nuklearmedizin angesagt. Stattdessen ging ich mit direkt rauf in den Onko.Stock.

Heute fingen verschiedene neue Onkodoc. Neu an ... das hiess du weißt wer dich betreut, aber er hat keine Ahnung von dir, das er sich noch nicht der Akten mächtig ist. Unser wissenschaftl. Leiter der SHG sah Willy und fragte ganz unbefangen wie es geht, Willy wusste, dass er am Tag zuvor (Dienstag) gar nicht da war und noch nichts vom ersten Notfall wusste.... so wurde er über die Blutungen informiert, auch wie sie heute früh waren und wurde alsdann auch von Willy angefragt ob er Fiebermessen könne. Er hatte Angst, dass die Biopsie nicht gemacht werden kann. Im Gang wurde schnell gemessen ... 39.8°C. Und dann fingen sich die Ereignisse so wie in den letzten Tagen erneut zu überschlagen. Der Oberarzt holte den neuen Onkodoc., der bislang noch nicht einmal sein Sprechzimmer zugewiesen bekam(!!!), und es wurde bereits telefoniert, Willy musste zur Notfallstation, er musste sofort aufgenommen werden. Also kam er zu seinem Onkodoc. Er war froh und doch irritiert darüber, er wollte ja eigentlich heim! Also die Ordner und Bildermappe wurden auf mein Stützrädchengestell verfrachtet. Unten angekommen, die Formalitäten. Er wurde bereits erwartet. ...

..... und Friedel, unser Fotograf, wartete im Café auf uns! Ich konnte mich kurz wegreissen, damit er nicht vergeblich wartete, er nahm mich in seine Arme und wir heulten beide. In einer 5 Minuten-Pause, Friedel hatte schon lange gewartet, machte er schnell seine Portraitbilder, unten im Eingang des Notfalls!! Das hättest du sehen müssen, ja, ja da lacht ihr wieder mal ... auf meine Kosten, ihr zwei hättet euch wieder zu Tode gelacht und Gramps and Grandma hätten dafür gewettert. Ups!

Er schläft ständig ein, sitzt am Bettrand, wird abgehorcht und er schläft ein .... im Sitzen!

Zuerst riesen Blutabgaben, inkl. Blutkulturen, Infusionslegung. Um 11.30 war bereits die Notfall Bronchoskopie, um 13.00 das CT etc. Wie immer war ich bei der Bronchoskopie mit dabei, diesmal hatten sie ihm bessere Medis. gegeben, er war ruhig, schlief und war aber danach rel. schnell wieder wach. Aber viel weiter hat sie uns noch nicht gebracht, es muss noch ausgewertete werden und es erklärt zwar, dass er blutet aber noch nicht sicher von wo? Toll und die Biopsie des Tumors in der Lunge wurde einfach vergessen. Es ist ja nichts krebs zu haben! Ich komme mir vor wie im falschen Film, wäre Pete noch da er hätte eine Satire oder Komödie daraus machen können!!!


CT Termin musste auf morgen verschoben werden, die Bilder wären zu ungenau nach einer Bronchoskopie und sowieso, er durfte ja das Kontrastmittel noch nicht trinken wegen der Anaesthesie. Nachmittag Besprechung im Zimmer und nach langem warten und den ganzen Eintrittsformalitäten & Untersuchungen .... das Fieber sank etwas, aber abends war es wieder voll da!

Es scheint so, dass die Onkel Docs wirklich die Begabung haben alles Scheibchenweise einem zu vermitteln.

Gestern wurde von Arthrose der Rippen/Brustbeingelenke gesprochen, heute hatte das Kind plötzlich einen Namen „Tietze Syndrom“, warum kann es nicht einfach hundskommun „Erkältung“ heissen! Ach was solls einer mehr oder weniger in unserer Sammlung der Krankheitsentdecker-Ahnen spielt doch keine Rolle mehr. Das Fieber sank dank Medis.
Sie nahmen mich am Abend bei Seite als er schlief, dann der Hammer....

er hat bereits eine Anämie .....

.... ach nein nicht einfach eine, es muss schon wieder kompliziert werden.

Verdacht auf verzögerte Abstossungsreaktion des im März letzten Jahres gegebenen Blutes (Bluttransfusionen) oder auf eine Leukämieart, wissen aber noch keine weiteren Details ... sie sehen nur die Verschiebungen im Blut etc., müssen nun eine LP etc. machen und weiter suchen. Gespräch mit den Hämatologen ist morgen geplant und natürlich das Warten und die Ungewissheit wächst – mit ihr die Angst... einmal mehr.

Es mag sich ungerecht, egoistisch, hartherzig und fiess anhören, aber es tut gut zu spüren, dass wir nicht alleine sind. Einerseits wünscht man niemanden nur den kleinsten Krebs, und doch bist froh um jeden den du kennst der einen hat! Paradox.

Ich wurde, schonend für Willy um so heavier für mich, er weiss noch nichts vom Verdacht – nur dass er eine Anämie hat...., vorerst mal informiert und doch nicht. Sie vermuten eine Leukämie aufgrund der Zytostatika und Bestrahlung des so blöd gelegenen Primärtumors (es wurde ja auch das Brustbein mit bestrahlt!!!). Ich komme mir vor wie jeder andere auch, obwohl Krankenschwester, mein Gehirn hat ausgeschaltet, ich habe nur noch Teile des Gesprächs mitverfolgen können und bin genau so verwirrt wie jeder „Neuling“ auch. Ich komme zwar vom Fach aber meine Gebiete waren nicht Onko. oder Haematologie war wie die Neuro stets ein Graul für mich!!! Einfach zuviel Bio-Chemie oder Bio-Physik.

Endlich, nach dieses lang darauf gewartete Gespräch, konnte ich um 19.40 Uhr heim gehen um seine Sachen zu holen inkl. Kraftbuch, Stoff Leu und Pascals Stofftiger, Mutti’s Marienkäferli, Su’s Engel, Sandras Sonnenblume und mein Sandsteinherz sowie seine Fotos. Er ist froh alle bei sich zu haben, obwohl in seinem Herzen sind sie alle fest eingeschlossen.

Und wieder zurück in die Klinik – er liegt ja alleine im Zimmer - also durfte ich noch mal hoch zu ihm.

Um 22.30 endlich daheim, etwas putzen und aufräumen, die Kräuterpflanzen noch setzen, bevor sie ganz austrocknen, Tiere machen und nun zu dir, Daddy.

Morgen ist wieder ein strenger Kliniktag und weißt du was, ich habe einfach nur Angst. Angst vor neuen Hiobsbotschaften. Ich möchte einfach, dass Willy endlich zur Ruhe kommt, Luft bekommt und normal leben kann ohne täglich in der Klinik zu sein seit mehr als 1,5 Jahren.

Klinikalltag heisst täglich viele Wunderguggen (-tüten) zu bekommen im Wissen, dass man die nie haben wollte oder gar haben will. Es muss schon was am Spruch dran haben, dass man erst richtig krank wird wenn man zum Arzt geht. Willy war heute das Paradebeispiel.

Daddy, thank you for listening and helping me sort out my thoughts and anxieties. Now I am able to fight against them.

Now I have to post the postings, as you know I usually write them offline so it won’t be that expensive.

So nun muss ich ins Netz und es endlich senden und dann ab ins Bett, werde wieder im Bett vom Willy schlafen und sein Pullover ganz fest an mich drücken, so rieche ihn wenigstens.

Der Morgengrauen und der Grauen vor dem Morgen kommen bald.

And I owe Angi and the others a short message, I love them all so much. It’s funny you have never seen them, but you don’t want to miss just one of the shared moments.

Daddy tomorrow - oh no - today, you have a lot to do you have take care of Pete show him the new world and take care of my Willy.

Bye bye my special stars in the dark, dark sky. I can see you sitting in the paradise an chatting with each other about old times, great…..

Danke Su und René habe heute auf dem Nachhauseweg eure Sterne leuchten lassen.

Jetzt singen sie gerade Hallelujah, aus dem Oratorium Messiahs von Händel. Ich sehe uns im Atelier.

Es ist von uns beiden euch allen gewidmet hier unten und da oben.

Danke für deine Ruhe, es hat auch mich erfasst, meine Wut auf die Klinik und den Hass auf den Krebs weichen langsam wieder dem Drang nach Informationen, damit wir das Neue angehen können. Auch wenn ich immer noch weine und schon einen dicken Kopf habe.

Dabei wollen wir gar nichts neues. Nur unsere Ruhe.

Good night, I love you both. All my love

Gigaxel
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