[ghaist]

Hallo,
das ist mein erster Beitrag im KK. Mein elfjähriger Sohn hat auch ein extraossäres Ewing Sarkom.
Es wurde vor jetzt fast genau einem Jahr diagnostiziert - für uns brach eine Welt zusammen. Bei ihm war die 7. Rippe rechts und die Region drumherum betroffen.

Er bekam einen Hickman Katheter implantiert und innerhalb kürzester Zeit begann die Chemo (nach der CWS-Studie). Er hatte einen Pleuraerguß, so daß er eine Lungendrainage bekam. Nach harter Anfangszeit zeigten die Chemoblöcke eine gute Wirkung, so daß im März die Rippe und Tumorknoten entfernt werden konnten. Anschliessend wurde weiter mit Chemo behandelt, eine Bestrahlung wurde wegen des guten ansprechens auf die Chemo nach hinten vrschoben (Ende der Behandlung mit Chemo).
Bei den voruntersuchungen zur Strahelentherapie kam der Schlag: Der Tumor war wieder gewachsen, es hatten sich eine resistente Zellen gebildet.
Die umgestellte Chemo (Topotecan, Cisplatin VP16) zeigte leider auch keine Wirkung auf den Tumor. Die Ärzte geben uns wenig Chancen, versuchen aber weiterhin alles mit Chemo in Tablettenform -Ifosfamid,Trofosfamid, Cavedos, Iressa -(damit unser Sohn zuhause sein kann) und unterstützenden Medikamenten (div. Antibiotika, Thalidomide, ...).
Wir sind verzweifelt, nach so einem Kampf unserem Sohn hilflos gegenüber zu stehen.
Muss jetzt leider Schluss machen, da ich in die Uniklinik muss um mit den Ärzten zu sprechen. Die Ärzte und das Pflegepersonal kann ich nur loben!

Bis bald und entschuldigt meinen eventuell wirren Beitrag
Gerd