Hallo zusammen,
hallo Moni,
oh je, das ist jetzt zwar schon eine Ewigkeit her, aber ich antworte mal trotzdem auf die nette Begrüßung in der Hoffnung, es liest überhaupt noch einer
.
@Moni: Johanna hat ein pilozytisches Astrozytom Grad I. Du fragst sicher, weil ich von Metastasenbildung geschrieben habe, die man ja von gutartigen Tumoren eher nicht kennt. Aber unsere Motte musste gleich mehrmals hier schreien, als die Komplikationen verteilt wurden
. Entdeckt wurde Tumor eigentlich nur, weil er den Hirnwasserabfluß irgendwann blockierte und sie die typischen Hirndruckzeichen bekam. Neurologische Aufälle hatte sie zu diesem Zeitpunkt noch nicht und auch keine pathologischen Reflexe, erstaunlich für den schon sehr großen Tumor. Eine komplette Op war auch bei uns nicht mehr möglich, weil der Tumor das Stammhirn bereits infiltriert hatte und bereits weiter wie ein Pilz entlang der Wirbelsäule bis zum 2. Halswirbel gewachsen war.
Die Metastase im Brustwirbelbereich ist relativ gleich geblieben. Daher heißt es "Stabile disease"=stabile Erkrankung (tolle Forumulierung für "kann man zwar nicht heilen, aber erstmal abwarten"
) von ärztlicher Seite, also noch immer therapiefreie Zeit für unsere Maus juhu!
Also können wir uns auf das Wesentliche zu konzentrieren. Das wäre die Einschulung von Johanna dieses Jahr im September. Wir haben es inzwischen geschafft ihr Zimmer so umzugestalten, dass auch ein Schreibtisch reinpasst
. Das war gar nicht so einfach, da in ihrem Kinderzimmer ja auch ihre halbe Intensivstation untergebracht bleiben muss
. Nach dem doch sehr harten und infektreichen Winter hoffen wir, dass Johanna in diesem Sommer von größeren Infektionen verschont bleibt.
Liebe Grüße
Daniela