Liebe Susanne,
schön, wieder von Euch zu hören! Ich freue mich für Euch, daß die Embolisation und Thermoablation erfolgreich war und endlich überstanden ist. Und nicht zu vergessen, daß die Kreawerte sich gut eingependelt haben.
Nun zur Immun-Chemo:
der Juckreiz und die trockene Haut unter und auch nach der Therapie kann schon sehr lästig sein. Hier hilft nur eines: schon mit Therapiebeginn den ganzen Körper gut eincremen ( empfehlenswert sind hier - zumindest hat Jürgen damit recht gute Erfahrungen gemacht - harnstoffhaltige Salbe, bzw. Lotion und bei besonders schlimmen Stellen Bepanthensalbe ). Harnstoff bindet die Feuchtigkeit im Unterhautfettgewebe, zieht relativ schnell ein und klebt nicht so. Bepanthensalbe am ganzen Körper ist eine recht klebrige und fettige Sache, empfiehlt sich erfahrungsgemäß in erster Linie für nachts ( es sei denn, daß irgendwo kleinere "Riss-Stellen" aufgrund von trockener Haut entstanden sind, die kann man auch tagsüber recht gut mit Bepanthensalbe in Griff bekommen ). Bei harnstoffhaltiger Lotion und -Salbe haben wir recht gute Erfahrungen mit "Eurea" gemacht - als Lotion mit 5% Harnstoff für den ganzen Körper und als Salbe mit 10 % Harnstoff für extrem trockene Hautstellen. Und ganz wichtig: REGELMÄSSIG cremen! Es verhindert zwar nicht, daß trotzdem Symptome auftreten, aber es lindert schon extrem. Jürgens Verbrauch an Hautpflegepräparaten unter und auch noch nach der Therapie ist schon recht extrem, also deckt Euch gut ein. (Was in soweit für uns nicht so problematisch war, da wir das mal selbst im Gesundheitsbereich vertrieben haben. Ich kann Dir gerne mal kostenlos Muster zuschicken, falls gewünscht - dann kanst Du ausprobieren, wie Deine Mutter damit zurecht kommt.) Wichtig bei allen Hautpflegeprodukten, die Ihr auch immer anwenden wollt: keine Parfümierung und keine künstliche Konservierung! Zum Duschen hat Jürgen beste Erfahrung mit einem Duschöl (von Nivea, gibts bei uns bei "Schlecker") gemacht. (Anmerkung von mir, Jürgen: Ich war häufig zu nachlässig mit dem Cremen, weil ich dachte, momentan gehts mal "ohne" - das hat sich dann aber als Bumerang erwiesen. "Durchschmieren", auch wenn man momentan nicht unbedingt die Notwendigkeit sieht. Ich hatte die Probleme auch noch Wochen nach Beendigung der Therapie und auch unter der Erhaltungstherapie. Also: Prophylaxe = gleichbleibende Hautpflege während der ganzen Zeit ist enorm wichtig.)

Fieber und Schüttelfrost werden mit Paracetamol und Novalgin in Griff gehalten. Ca. eine halbe Stunde vor der Injektion von Interferon oder Interleukin sollte 500 mg Paracetamol schon prophylaktisch genommen werden. Und dann heißt es erst mal regelmäßig Temperatur kontollieren. Ich messe bei Jürgen vor der Paracetamolgabe einmal Fieber, um einen Ausgangswert zu haben. Und dann wieder stündlich, es sei denn, es ist schon von außen erkennbar, daß er anfängt zu fiebern (glasige Augen, heißer Kopf, frieren... ). Wir haben uns ein Ohr-Thermometer zugelegt, wie sie es in Krankenhäusern verwenden. Ist bei häufigem Messen schneller, bequemer und angenehmer und man hat sofort den Wert. Allerdings bei diesem Gerät darauf achten, daß man nicht in dem Ohr Temperatur misst, auf dem man evtl. gelegen hat - das verfälscht dann den Wert.
Bei Jürgen war es anfangs so, dass er nach ca. 3-4 Stunden nach der Spritze anfing, mit der Themeratur zu steigen oder angefangen hat, zu frieren. Das muss aber nicht bei jedem Patienten so sein: Manche reagieren schon mit Temperaturanstieg eine Stunde nach der Spritze. Deshalb besonders in der ersten Zeit engmaschig kontrollieren.
Generell habe ich ab ca. 38,3 -38,5 angefangen NOVALGIN-Tropfen zu verabreichen (20-30 Tropfen in etwas Wasser, wie man eben Tropfen verabreicht). Ca. 1 Stunde nach der Gabe der Tropfen kann man sehen, ob die Temperatur rückläufig ist. Tropfengabe kann bis zu 4 x täglich wiederholt werden, also etwa alle 6 Stunden. Anfangen würde ich versuchsweise mit 20 Tropfen und ggfls. 10 Tropfen bei fehlendem Erfolg nach 1 Stunde nachgeben. Eine andere Alternative wäre es, 1.000 mg Paracetamol = 2 Tabletten anstelle des Novalgins erstmal zu verabreichen. Jürgen reagiert jedoch besser auf Novalgin.
Novalgin und auch Paracetamol sind nicht nur fiebersenkende Medikamente, sondern werden auch bei Schmerzen eingesetzt. Und hier ist Novalgin deutlich stärker als Paracetamol (wichtig: denn die Gliederschmerzen gehen meistens etwa zeitgleich mit dem Temperaturanstieg einher - und da schlägt man mit Novalgin gleich 2 Fliegen mit einer Klappe). Wenn es vom Patienten toleriert wird und er nicht friert, sollte unter dem Temperaturanstieg möglichst keine Wärmezufuhr erfolgen, also dünne Decke ö.ä.
Wichtig bei Schüttelfrost: Zum ENDE des Schüttelfrostes ist die Maximal-Temperatur erreicht. D.h. unter dem Schüttelfrost auf KEINEN Fall den Patienten kühlen, sondern ihn so warm wie möglich einpacken. (Ggfls. 2 oder 3 Decken). Würde man ihm hier Wärmezufuhr versagen, würde die Temperatur weiter (höher) steigen. Zu Beginn des Schüttelfrostes direkt 30 Tropfen Novalgin geben. Nach Ende des Schüttelfrostes, also mit Erreichen der Höchsttemperatur: Decken wegnehmen (ggfls. nur ganz leicht zudecken) und evtl. KÜHLEN (sofern es toleriert wird). Kühlmassnahmen sind z.B. Eisbeutel in die Leisten, und in die Achselhöhlen, oder Wadenwickel. Kühlbeutel werden häufig nicht so gerne toleriert, es spricht aber nichts dagegen, mit Wadenwickeln anzufangen. Den besten Erfolg bei Wadenwickeln erzielt man, indem man zunächst eine wasserundurchlässige Unterlage unter die Beine ins Bett legt, die Waden mit einem dünnen Leinentuch, z.B. Geschirrtuch einwickelt und häufig mit ca. 45 %-igem Alkohol übergießt. Alkohol hat eine wesentlich höhere Verdunstungskälte als Wasser. Wichtig: Bitte keinen Alkohol nehmen, der höher konzentriert ist, als ca. 45 %, - trocknet zu sehr die Haut aus.
Wadenwickel sind auch immer dann indiziert, wenn die Tempertur über 40 Grad ansteigt oder das Novalgin nicht ausreichend wirkt. Aber bitte nicht die Geduld verlieren: Die fiebersenkenden Medikamente fangen erst ca. 1 Stunde nach Eingabe an zu wirken. Es kann dann länger dauern, bis die Temperatur sinkt. Wichtig ist nur, dass sie nicht weiter ansteigt.
Bei Temperatur über 40,5 Grad und keine Reaktion auf Kühlung und fiebersenkende Medikamente: Den Arzt rufen, ggfls. den Notarzt. Hier muß dann mit IV-Medikation eingegriffen werden.

Der Körper "gewöhnt" sich in der Regel im Laufe der Zeit an die Therapie. So habe ich z.B. bei Jürgen nur ein einziges Mal eine Temperatur von 40,5 Grad gehabt, danach nie wieder. Es kann aber durchaus vorkommen, daß Temperaturen zwischen 39,5 und 40 Grad auftreten (insbesondere unter Hochdosis Inteleukin oder der Kombination Interleukin-Interferon).

Ich weiss jetzt nicht, wie Ihr mit Eurem Therapieschema beginnt. Jürgen hat in den ersten 4 Wochen zunächst nur Interferon und 1 x wöchentlich seine 5-FU-Infusion erhalten. In den zweiten 4 Wochen fiel die 5-Fu-Infusion weg, dafür begann die Interleukin-Hochdosis-Therapie und Interferon und Interleukin wurden kombiniert, d.h. in 2-stündlichem Abstand gespritzt. Die nebenwirkungsträchtigere Zeit sind in diesem Fall bei Jürgen immer die letzten 4 Wochen. Das eigentliche Schema ist üblicherweise genau umgekehrt: In den ersten 4 Wochen Interferon und Interleukin und in den zweiten 4 Wochen Interferon und 5-FU. München-Großhadern hat in Laborversuchen festgestellt, dass es sinnvoller sein kann, das Schema so umzustellen, wie Jürgen es durchführt. Es wird dort dem Patienten freigestellt, auf welche Art und Weise er es durchführen will. Uns erschien die Versuchsreihe logisch und sinnvoll und zumal sich im Reaganzglas mehr Erfolge nachweisen liesen, entschieden wir uns für die Therapieumstellung wie oben beschrieben.
Sollte Deine Mutter nach dem üblichen Schema behandelt werden, wird sie vermutlich die nebenwirkungsreichere Zeit in den ersten 4 Wochen haben.

Bei den Gliederschmerzen kann man leider nicht sehr eingreifen: Sollten sie jedoch extrem stark sein, kannst Du auch hier ohne weiteres mal zwischendurch Novalgintropfen (20-30 Stück) geben.
Jürgen helfen sie immer recht gut. Die Schmerzen sind eigentlich am stärksten kurz nach der Injektion, während des Fiebers bis zum nächsten therapiefreien Morgen. Am therapiefreien Tag (es wird, außer während der Hochdosistherapie, ja immer montags - mittwochs und freitags gespritzt, sodass in der Regel ein therapiefreier Tag dazwischen liegt) wird es meistens erheblich besser.
Bitte während der Therapie auf AUSREICHENDE Trinkmenge (2-3 Liter !! pro Tag) unbedingt achten. Bei hohem Fieber sind 2 Liter sogar noch definitiv zu wenig. Und auf dementsprechende Urinausfuhr achten. Ich habe Dir, glaube ich, schon mal von meinen Beobachtungs- und Bilanzbögen geschrieben, die ich für Jürgen angefertigt habe. Wenn Du magst, maile ich sie Dir gerne an Deine email-Adresse oder schicke sie Dir per Post. Wichtig ist m.E. einen Verlauf innerhalb dieser 8 Wochen zu sehen - bei einem weiteren Kurs Immun-Chemo weißt Du dann in etwa, was wann auf Dich (Euch) zukommt = Temperaturanstieg wann und wie hoch, nach welcher Zeit hat das fiebersenkende Medikament gewirkt, wie war die Einfuhr und die Ausfuhr (von Flüssigkeit etc.). Mit der Bilanz sollte Deine Mutter ca. nicht mehr als max. 800-1.000 ml im Plus sein - d.h. sie sollte höchstens 1.000 ml mehr Flüssigkeit im Körper behalten, als sie innerhalb von 24 Stunden als Urin ausgeschieden hat. Lieber wäre mir eine Bilanz von ca. 400-500 ml Plus (es sei denn, sie hätte Temperatur-Höchstwerte gehabt und stark geschwitzt).
Diese Bilanz halte ich für äußerst wichtig, da ja auch bei Deiner Mutter nur noch eine Restniere vorhanden ist, die unter der Therapie nicht allzuviel leiden sollte. Vielleicht klingt das mit der Bilanz für Dich im Moment sehr kompliziert, ist es aber nicht. Wenn Du die Bilanz-bzw. Beobachtungsbögen vor Dir siehst, wirst Du feststellen, dass Du nur Werte eintragen musst und nach 24 Stunden die Bilanz ausrechnen musst. Für mich waren diese Bögen sehr hilfreich und auch die Klinik war total begeistert, als sie die gesehen haben. Zumal man auch einen 8 - Wochen-Verlauf dokumentiert hat.
Bitte täglich zur selben Zeit mit der selben Kleidung (oder ohne) das GEWICHT kontrollieren. Stärkere Gewichtszunahmen und eine unstimmige Bilanz lassen auf eine Flüssigkeitseinlagerung schließen. Leichte Gewichtszunahmen oder -abnahmen unter der Therapie sind normal.
Einmal wöchentlich solltet Ihr vom Hausarzt Blut abnehmen lassen und insbesondere auf die Werte Kreatinin, Kalium und Leukozythen (=weiße Blutkörperchen im Blutbild) achten. Unter der Therapie (insbesondere unter Interleukin-Hochdosis) empfehle ich sogar eine Blutentnahme 2x wöchentlich.
Der Kreatininwert wird unter der Therapie evtl. ansteigen. Bei Jürgen bis auf einen Wert von ca. 3,2. Das ist nicht weiter tragisch, solange er im Rahmen bleibt und die Ausscheidung stimmig ist. Sollte er höher klettern, müßte evtl. die Dosis reduziert werden.
Leukozythen sinken erfahrungsgemäß ab. Bei Jürgen bis auf einen Wert von ca. 1.000. Unter diesem Wert würde ich darauf achten, dass Deine Mutter ggfls. "infektanfälliger" wird. D.h. bringe sie bitte nicht mit Leuten in Kontakt, die z.B. erkältet sind o.ä. und meide bitte große Menschenmengen. Bei einem Leukowert unter 1.000 ggfls. mit dem Arzt absprechen, ob Kontaktpersonen einen Mundschutz tragen sollten oder auch hier die Dosis reduziert werden müsste.
Jürgen bekommt übrigens wegen der evtl. Nierenschädigung nur halbe Ration der üblichen Immun-Chemo. Wie läuft das bei Deiner Mutter? Ich würde ggf. Kontakt mit dem Arzt aufnehmen, um das abzuklären. Denn die Therapie kann schon auch die Niere belasten. Jürgens SChema ist in Großhadern ausgerechnet worden und damit fährt er ganz gut.
Es kann unter der Therapie evtl. Übelkeit, Durchfall, Appetitlosigkeit etc. auftreten. Gegen die Appetitlosigkeit ist absolute "Wunschkost" indiziert. Es kann durchaus vorkommen, dass das, was ihr heute einigermaßen schmeckt, morgen "widerlich" riecht oder schmeckt. Ggfls. musst Du Dich täglich in dieser Beziehung umorientieren.
Gegen Übelkeit würde ich Dir raten "Paspertin"-Tropfen im Hause zu haben. Hiervon kann sie ohne weiteres vor jeder Malzeit und auch zwischendurch mal 20 Tropfen nehmen. Sollte die Übelkeit durch das 5-Fu verursacht werden, und die Paspertin-Tropfen nicht ausreichen: In diesem Fall bitte "Zofran 4 mg" Schmelztabletten verschreiben lassen (ein spezielles Medikament gegen Übelkeit unter Chemotherapie mit sehr, sehr guten Erfolgen). Evtl. kann es Dir passieren, dass der Hausarzt wegen des extrem hohen Preises nicht sehr begeistert ist, dieses Medikament zu verschreiben. Bestehe einfach darauf. Die Krankenkasse zahlt es und Deine Mutter hat ein Recht darauf.
Von diesen Tabletten läßt man 1 auf der Zunge zergehen.
Gegen evtl. Durchfall empfehle ich "Immodium lingual" zu Hause zu haben. Verabeichnung gem. Verpackungsbeilage.

Also im Vorfeld bitte folgende Medikamente vor Beginn der Therapie zu Hause haben:
Novalgin-Tropfen, Paracetamol-Tabletten, Paspertin-Tropfen, (Zofran würde ich mir erst dann besorgen, wenn Paspertin nicht hilft), Immodium lingual, Alkohol zur Kühlung, ausreichend Hautpflegeprodukte. Ich selber habe immer noch "Lasix" im Hause, damit ich ggfls. bei unzureichender Urinausscheidung "nachhelfen" kann. Ich weiss allerdings nicht, ob das für Dich so ratsam ist. Vielleicht solltest Du im Falle von zu hoher Bilanz lieber den Hausarzt kontaktieren und gezielt danach fragen.

Bei Jürgen wurde seinerzeit nur ein 8-Wochen-Zyklus Immun-Chemo durchgeführt. Man ging davon aus, dass es sich zu diesem Zeitpunkt um einen Krankheitsstillstand handelte, ungeachtet eines Lymphknotenpaketes im Mediastinum, das bereits im vergangenen Jahr zu sehen war. Man hat anschließend Jürgen auf eine Erhaltungstherapie eingestellt, die wird alle 8 Wochen verabreicht, besteht nur aus Interferon und Interleukin (5-FU fällt also weg). Und das Interferon und Interleukin wird auf 5 aufeinanderfolgenden Tagen gespritzt. Diese Therapie wird alle 8 Wochen wiederholt. Jürgen hat sich jetzt allerdings entschlossen, das Lymphknotenpaket im Mediastinum entfernen zu lassen: Es stellte sich als eine Metastase des bekannten Nierenzellkarzinoms heraus. ABER: Lt. patologischem Bericht konnte man in dieser Lymphknotenmetastase AUSGEPRÄGTE REGRESSIVE VERÄNDERUNGEN feststellen. D.h. die Krebszellen sind von der Therapie angegriffen worden und waren auf dem Weg, sich zurückzubilden. Die Therapie hat also angeschlagen! Aus diesem Grund sind wir gerade wieder dabei, zumindest einen weiteren 8-Wochen-Kurs durchzuziehen (eine Woche haben wir gerade um). Soweit mir bekannt ist, zieht man eigentlich 2 bis 3 dieser 8-Wochen-Kurse mit jeweils einer Erholungspause dazwischen hintereinander durch und stellt erst danach bei Krankheitsstillstand oder totaler Remission auf eine Erhaltungstherapie um. Wir hatten das damals vielleicht etwas verfrüht gemacht. Nach Beendigung eines solchen 8-Wochen-Kurses (ca. 4 Wochen später) wird in der Regel ein Kontroll-CT bzw. -MRT durchgeführt, um den weiteren Krankheitsverlauf zu begutachten. Danach wird man in der Regel entscheiden, was weiter zu tun ist.

Ich möchte Euch an dieser Stelle mit diesem pathologischen Resultat von Jürgens Lymphknotenmetastase auch Hoffnung machen. Die Therapie lohnt sich trotz aller evtl. Nebenwirkungen und Unbequemlichkeiten. Und es gibt ein Phänomen, dass ich im Laufe meiner Tätigkeit als Krankenschwester entdeckt hatte und das mir auch heute vom Mann meiner besten Freundin (auch Krankenpfleger auf einer urologischen Station) immer wieder bestätigt wird:

Wenn der Organismus mit Fieber reagiert (so schlimm das auch für den Patieten sein mag) REAGIERT der Körper mit einer IMMUN-ANTWORT auf die Therapie. Ich kann Dir zwar nicht garantieren, dass es stimmt, aber wir haben immer wieder festgestellt:
Je besser (ohne Nebenwirkungen) die Therapie vertragen wurde, um so weniger hatte sie Erfolg. Deshalb hier ein Appell an Euch: Haltet durch.

Ich möchte noch anmerken, dass ich hier mit den Nebenwirkungen, die ich geschildert habe, mich speziell in erster Linie auf die eigenen Erfahrungen mit Jürgen bezogen habe. Es können immer mehr oder auch weniger Nebenwirkungen auftreten. Eines ist allerdings immer vorhanden:
Fieber, mehr oder weniger hoch - Gliederschmerzen, totale Abgeschlagenheit (wir nehmen das jedoch mittlerweile als positives Ergebnis, weil wir dann wie gesagt davon ausgehen, dass der Körper positiv reagiert!). An therapiefreien Tagen sollte Deine Mutter wenn möglich versuchen, ihren gewohnten Lebensrhythmus soweit wie möglich einzuhalten. Vielleicht ein wenig spazieren gehen oder sich anderweitig "leicht" betätigen (....einmal ums Haus rum ist manchmal schon eine schöne Quälerei und Leistung .....), um nicht ganz "abzuschlaffen". Und Gott sei Dank gibt es die Spritzen ja immer am späten Nachmittag, sodaß ein Großteil der Nebenwirkungen in die Nacht fällt.

Ich hoffe zweierlei.
Erstens: Es war nicht zuwenig, d.h. ich habe nichts vergessen
Zweitens: Es war nicht zuviel, d.h. Du hast bis zum Ende ausgehalten und bis zum Ende gelesen und überlebt (...nur Heino kann mit drei Worten alles sagen, wozu ich tausend brauche ....)

Solltest Du noch Fragen haben oder mir z.B. zum Versenden des Bilanzbogens lieber privat Deine email-Adresse oder Wohnungsadresse bekannt geben wollen, maile mir bitte unter "incocare@gmx.de" -oder ruf mich an. Ich gebe Dir hier nochmal unsere neue Telefonnummer: 09164-968888 (nur noch diese bitte).

Sollte ich was vergessen haben und es fällt mir noch ein, melde ich mich nochmals.

Liebe Grüße auch an Deine Mutter und viel Erfolg bei der Therapie (und die Kraft, es durchzuhalten)

Ulrike und Jürgen