Thema: AFP von 3561
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Alt 12.08.2017, 23:00
Rumo Rumo ist offline
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Standard AW: Wochen um Wochen

Hallo Marilin!
Ich kann dir leider keinen Rat geben, wie man damit umgehen kann...
Bei uns war es ähnlich. Mein Mann bekam Ende Mai die Krebsdiagnose mit perikarderguss und Lymphknoten metastasen. Bis heute wissen wir nicht, wo der Primärtumor sitzt.
Nach Biopsie der Lymphknoten, Knochenmarks Punktion, Magen-, Darm-und lungenspiegelung bekamen wir einen Termin zum PET-ct. Vier wochen später!!!
Ich bin Amok gelaufen! Die Hausärztin hat uns den Termin zwei Wochen früher in einem externen Radiologiepraxis organisiert. Aber gefunden wurde wieder nichts!
Jetzt heißt das ganze CUP-Syndrom. Der onkologe wollte dann nochmal die Lymphknoten Biopsie analysieren, ob evtl. gleich eine Immuntherapie als in Frage käme. Dauert nochmal so drei-vier Wochen, er meldet sich, wenn die Ergebnisse vorliegen ... wir kamen uns langsam etwas alleingelassen vor.
Wir haben uns dann zur zweitmeinung in einem anderen Krankenhaus vorgestellt und dort wurde quasi sofort mit Chemo begonnen. Das war dann 8 Wochen nach der Erstdiagnosen. Und es kam uns wie eine Ewigkeit vor...Die genauere Analyse der Biopsie läuft jetzt nebenher, die Therapie wird dann ggf. angepasst. Seit die Behandlung läuft und wir uns in der Onkologie aufgehoben fühlen, sind wir wieder zuversichtlicher und unser Leben läuft fast wir vorher.
Lt. einem ersten Ergebnis wurde eine Immuntherapie als erstbehandlung übrigens ausgeschlossen. Wir hätten in dem ersten KH also gut vier Wochen auf die gleiche Chemo gewartet! (Wären dann insgesamt drei Monate nach ED gewesen!)

Wir hätten am Anfang komplett das Gefühl, wenn nicht absolut klar ist, aus welcher Schublade der behandlungsplan rausgenommen werden kann, sind viele Ärzte ratlos. Eine CUP-Diagnose (=keine Diagnose) wird nicht akzeptiert. Dabei ist CUP aber garnicht so selten, und irgendwann muss man eben mal anfangen mit der Behandlung, sonst bringt die genaue Diagnose auch nichts mehr...

Also vielleicht doch ein Rat: Nicht abspeisen lassen, zeitnahe Termine verlangen, und wenn man sich nicht wohlfühlt, auch eine zweit- oder sogar Drittmeinung einholen!

Ich wünsche Euch alles Gute!
Nicht aufgeben!

Rumo

Geändert von Rumo (13.08.2017 um 00:54 Uhr)
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