[Himmelsstern]

Hallo Angie,

habe Deine Einträge zum Angiosarkom der Brust nach Radiatio gelesen. Ich bin 50 Jahre alt und 2012 an einem primären Angiosarkom der Brust, was noch viel seltener ist als das sekundäre nach Strahlentherapie. Fühle mich auch sehr alleine mit dieser Situation. Wurde letztes Jahr zunächst operiert, trotz Ablatio Mamma konnte nur ein geringer Sicherheitsabstand z.T. von nur 0,2 cm erreicht werden.
Zur Beratung einer adjuvanten Therapie war ich in der Sarkom-Klinik Bad Saarow in Berlin. Dort wurde mir eine Kombination zweier Chemotherapien in Kombination mit Strahlentherapie empfohlen. Ich wurde darüber aufgeklärt, dass es keine abgesicherten Studien gibt, die mir dadurch auch nur 1 % mehr Sicherheit garantieren, bei hingegen doch sehr schwerwiegenden evtl. stark gesundheitsschädigenden Nebenwirkungen, so dass ich mich gegen diese Therapie entschieden habe.
Kenne die Studie über "Angiosarkom und Kaposi Sarkom" und weiß daher, dass ich eine recht schlechte Prognose habe. Habe mich über alternative Rückfall-Prophylaxen informiert und mich für regelmäßigen Sport, gesunde Ernährung und engmaschige Kontrollen entschieden. Da es aber auch für die Nachsorge keine Standards gibt, musste ich alles mühsam erkämpfen. Ich fühlte mich von meinen behandelnden Ärzten oft nicht richtig ernst genommen, mit meiner Angst allein gelassen und als hysterisch abgetan, wenn ich auf die schlechte Prognose aufmerksam machte.
Als ich im Juli dieses Jahres darauf hinwies, dass ich die gleichen Anzeichen wie im letzten Jahr einige Wochen vor der Entdeckung des Tumors habe, nämlich starke Erschöpfungszustände und ein extrem starkes Hungergefühl, wurde noch vier Wochen bis zur nächsten bereits terminierten Kontrolluntersuchung abgewartet.
Leider waren meine Befürchtungen mehr als berechtigt. Im August wurden dann ein Lokalrezidiv sowie Lungen- und Lebermetastasen diagnostiziert. Wurde noch mal operiert und das Lokalrezidiv sowie die Lungenmetastasen konnten entfernt werden. Die Erkrankung hat, wie die letzte Kontrolluntersuchung ergeben hat, aber inzwischen weiter gestreut, so dass Operieren jetzt keine Lösung mehr darstellt und ich mich zu einer Therapie zur Vermeidung des Tumorwachstums entschieden habe. Ich werde nun mit dem Anti-Angiogenese-Targeting mit Actos und Arcoxia beginnen, weil mir dies am aussichtsreichsten erscheint. Ich denke, wenn es anschlägt, dass ich die Therapie auf Grund des fortgeschrittenen Krankheitsstadiums dauerhaft durchführen werden muss. Ich würde daher gerne von Dir etwas über die Nebenwirkungen erfahren bzw. ob Du gut damit zurecht gekommen bist.

Liebe Grüße
Himmelsstern