[Carmeta]

Hallo zusammen,
auch bei uns hat diese Krankheit zugeschlagen.
Und nachdem ich hier einige Zeit leise mitgelesen habe möchte ich mich nun ein wenig aktiver einbringen.
Denn ich habe, als ich vor einigen Jahren mit dem Rauchen aufgehört habe, festgestellt, dass es gut tut sich mit Menschen auszutauschen, die in der gleichen oder einer ähnlichen Situation sind.
Mein Partner (54 Jahre) erhielt im Mai 2012 diese grausame Diagnose.
Wir waren am 12. Mai auf der Rückfahrt unseres Urlaubs in Italien, als er, als Fahrer, auf der Autobahn seinen ersten epileptischen Anfall erlitt.
Ich möchte nicht auf die Einzelheiten eingehen - wir sind irgendwie von der Autobahn runter, mit dem Krankenwagen ins Krankenhaus und erhielten dort nach einem CT die Info, das "irgendwas" in seinem Kopf sei.
Man gab ihm Keppra und ich durfte ihn mitnehmen - auf eigene Gefahr.
Wir sind dann in zwei Etappen nach Hause gefahren und am nächsten Tag ins Krankenhaus, wo wir am 15. Mai die Diagnose Glioblastom Multiforme WHO IV erhielten.
Eine Woche später sind wir dann zur Vorstellung in der Tumorsprechstunde in der Uniklinik D'dorf gewesen und am 20. Juni wurde mein Partner operiert, nachdem er bis zu diesem Zeitpunkt bereits Ausfälle der rechten Körperhälfte und leichte Sprachprobleme zu verkraften hatte.
Bereits einen Tag nach der OP wurde intensiv - bis zu 3 Stunden täglich - mit Physio und Sprachtherapie begonnen, da es zu einer Hemiparese und einer Aphasie gekommen war - durch Tumor und OP.
Anfang Juli ging es nach Hause, wo ich, bedingt durch unser "Netzwerk" bereits vieles in die Wege geleitet hatte, damit er zu Hause zurecht kam, wie z.B. Rollstuhl, Pflegebett, Badewannenlifter, usw.
Auch viele Anträge waren schon auf den Weg gebracht, denn ich bin in der glücklichen Lage als Schwerbehindertenvertreter unserer Firma über viel Infomaterial und auch gute Kontakte zu verfügen.
Im Juli begann die sechswöchige ambulante Bestrahlung und Chemotherapie mit Temodal und zu Hause bekam und bekommt er immer noch dreimal pro Woche Physiotherapie und zweimal pro Woche Sprachtherapie.
Im September ging es zur Anschlussheilbehandlung, wo mein Partner wieder eine gewisse Unabhängigkeit durch gutes Training erhielt, auch wenn er durch seine halbseitige Lähmung im Rollstuhl sitzt.
Ich reduzierte meine Arbeitszeit auf 6,5 h täglich, um ihn nicht zu lange alleine lassen zu müssen.
So waren wir guter Dinge und voller Hoffnung, als im Oktober das nächste MRT anstand - doch wieder war etwas zu sehen.
Da es nicht eindeutig war schickte man meinen Schatz zum PET - und dort war grausam klar zu sehen, dass der Tumor erneut gearbeitet hatte und gewachsen war.
Ende November wurde erneut operiert und Gliadel-Wafers eingesetzt, die ca. 4 Wochen wirken - zum Glück mit nur geringen Verschlechterungen von Mobilität und Sprache sowie Problemen mit seinem Kurzzeitgedächtnis.
Bereits vier Tage nach der OP ging es nach Hause, wo mein Schatz sich erst einmal von einer Bronchitis erholen mußte, die er sich in der Klinik eingefangen hatte.
Während dieser Zeit wurden die Vorbereitungen für die weitere Behandlung getroffen.
Da er nicht auf Temodal anspricht wird nun mit Avastin versucht, dem Tumor Paroli zu bieten.
Am 28. Dezember war die erste Infusion, die nun im 14-Tage-Rhythmus erfolgen sollen.
Müde ist mein Schatz dadurch und auch ein wenig kraftloser - ich hoffe, das wird sich in den nächsten Tagen legen.
Wir sind beide sehr positiv eingestellt, auch wenn manchmal die Traurigkeit bei uns Platz nimmt - doch auch das gehört für uns dazu.

So, jetzt habe ich erst einmal erzählt, was mir so einfiel.
Ich würde mich freuen hier aufgenommen zu werden und mich mit euch austauschen zu können.

Ich wünsche allen ein gutes Jahr 2013.
Carmeta