Hallo liebes Forum,

in den letzten paar Wochen haben wir, meine Frau und ich, auch immer mehr über diese Krankheit in Erfahrung gebracht.
Häufig liest man aber immer Erfahrungsberichte zu Lokalisiertem Krebs.
Bei meiner Frau verhält es sich jedoch so, dass seit letztem Jahr, als in ihrem Kieferknochen erstmals Krebszellen gefunden wurden. Entdeckt hat man es durch dem Umstand, dass meine Frau mit Verdacht auf eine Lungenentzündung intensiver untersucht wurde. Bei diese Untersuchungen sind die Blutwerte aufgefallen. Weitere Untersuchungen erfolgten, parallel auch beim Zahnarzt, da meine Frau verstärkt unter Zahnfleischbluten leidet. Röntgenbilder, CT und andere bildgebende Untersuchungen festigten die Diagnose, dass ein Krebs sich manifestiert hatte. Meine Frau hat ziemlich schnell ihre erste Chemo-Behandlung bekommen.
Die Chemo-Behandlung wurde solange fortgeführt, bis die Blutwerte und andere Ergebnisse so zufriedenstellend waren, dass man einen Nachsorgetermin auf Anfang diesen Jahres legte.

Bei diesem Termin sind erschreckende Werte festgestellt worden und sofort sind weitere Untersuchungen eingeleitet worden.

Folgendes Bild ist uns vorab gegeben worden:

Krebstyp: Ewing-Sarkom
wächst Tumor schnell/langsam: kann man noch nicht sagen
Wo sitzt der Tumor: Knochen / Knochenmark
Wie groß ist er: TX Primärtumor
Hat sich der Krebs schon im Körper ausgebreitet: Ja / IV
Sind Lymphknoten oder andere Organe Befallen? Welche: Leber
Ist diese Erkrankung heilbar: Leber ja ...
Werden ständig Medikamente benötigt: Ja
Sind Schmerzen zu erwarten: Ja (Knochen, Glieder, Kopf, Schädel, Hände)

Welches Behandlungsschema: Ultraschall / Chemo +, MRT+CRT+PBT+Biopsie+Hyperthermie
Welche Behandlungsmöglichkeiten außerhalb darüber hinaus: Strahlung
Operation angedacht: wird nicht machbar sein

Chemotherapie:
zeitlicher Abstand: 1x / Woche (stark)

Wie lange wird ein Behandlungszyklus dauern: dauerhaft / palliativ

Wie lange: kann nicht gesagt werden

Staging: (TNM Klassifikation)
zwischen
IIIB (G3/G4, T2, N0, M0)
und
IV (jedes G, jedes T, NX, MX)


Krebstyp: Ewing-Sarkom
medizinischer Fachausdruck: Sarkom ??
wächst Tumor schnell/langsam: kann man noch nicht sagen
Wo sitzt der Tumor: Knochen / Knochenmark
Wie groß ist er: TX Primärtumor
Hat sich der Krebs schon im Körper ausgebreitet: Ja / IV
Sind Lymphknoten oder andere Organe Befallen? Welche: Leber
Ist diese Erkrankung heilbar: Leber ja ...
Werden ständig Medikamente benötigt: Ja
Sind Schmerzen zu erwarten: Ja (Knochen, Glieder, Kopf, Schädel, Hände

Welches Behandlungsschema wird nach evidenzbasierten Leitlinien vorgeschlagen: Ultraschall / Chemo +, MRT+CRT+PBT+Biopsie+Hyperthermie
Welche Behandlungsmöglichkeiten außerhalb darüber hinaus: Strahlung
Behandlungsmöglichkeiten neben Schulmedizin: Diakonisches Werk, AOK, AWO
Operation angedacht: wird nicht machbar sein

Chemotherapie:
zeitlicher Abstand: 1x / Woche (stark)

Wie lange wird ein Behandlungszyklus dauern: dauerhaft / palliativ

Wie lange: kann nicht gesagt werden

Bislang habe ich noch keine Gelegenheit gehabt, mit einem der behandelnden Ärzten zu sprechen, da meine Frau dies noch nicht wünscht.

Zur Zeit kämpft sie mit körperliche Schwäche, erschöpft sein, Schweißausbrüchen, Müdigkeit, Schmerzen (hauptsächlich im Rückenbereich und der Leistengegend)

Irgendwelche Medikamente bekommt sie neben der Chemotherapie noch nicht. Weitere Untersuchungen stehen noch an und die momentane Behandlung ist eher vorläufiger Natur.

Der Arzt meiner Frau hält sich nach meiner Meinung auch etwas bedeckt und hat uns vermutlich noch nicht alles gesagt.

Nun meine Frage:
Wer hat mit ähnlichen Bedingungen diese schreckliche Erfahrung machen müssen. Wie wird es vermutlich weitergehen.

Auf eine Antwort würde ich mich sehr freuen.