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Zitat von Polly
mein erster Onkologe sagte mir das ich diese Kriterien erfülle , ich habe auch die Unterlagen schon hier , muss sie noch ausfüllen .
Ist das Tumorgewebe denn irgent wo eingelagert ??? Mir wurde da nichts von gesagt . Es wird einem doch nichts gesagt , das ist das grösste Problem  |
Normalerweise wird das Tumorgewebe bei Verdacht zunächst auf die so genannte Mikrosatelliteninstabilität (MSI) hin überprüft. Mikrosatelliten sind bestimmte Abschnitte des Erbguts, die bei fehlerhafter Zellteilung normalerweise von einem körpereigenen Reparatursystem korrigiert werden. Ist dieser Reparaturmechanismus gestört, bleiben die Fehler bestehen und die Abschnitte haben eine vom Normalen abweichende Länge. Das bezeichnet man dann als MSI. Diese Untersuchung hat bei mir schon im operierenden KH stattgefunden. Aufgrund dieses Ergebnisses wurde mein Tumorgewebe an ein humangenetisches Institut verschickt, damit es weiter untersucht werden kann.
Als Nächstes wird nach einem möglichen Expressionsverlust der Zellen geschaut. Jede Zelle kann ihrer besonderen Funktion nur dann gerecht werden, wenn u.a. bestimmte Proteine darin vorhanden sind. Damit diese Proteine in der Zelle entstehen können, werden bestimmte Gene des Erbgutes "angeschaltet". Wenn das nicht funktioniert, sind die Proteine nicht da und man spricht von einem Expressionsverlust.
Im nächsten Schritt wird dann das Erbgut aufgedröselt und insbesondere auf den Genen, die für das Reparatursystem verantwortlich sind nach Fehlern gesucht. Bis dahin laufen alle Untersuchungen immer noch am Tumorgewebe.
Erst danach wird noch eine Blutprobe genommen, um zu kontrollieren, ob die gleichen Fehler auch im Erbmaterial dieser Zellen vorhanden sind. Werden auch dort noch Fehler nachgewiesen, reicht quasi für jedes Familienmitglied die Blutuntersuchung aus, um zu klären, ob der Defekt und das dadurch erhöhte Krebsrisiko geerbt wurde.
Frage doch mal in der Klinik an, ob die Untersuchungen gemacht wurden. Du kannst Dir auch den OP-Bericht und den histologischen Befund aushändigen lassen. Daraus müsste dann auch hervorgehen, wohin Proben des Tumormaterials verschickt wurden.
Der Gendefekt kann in sehr vielen Fällen bislang nicht nachgewiesen werden, da man noch nicht alle beteiligten Genplätze kennt. Die Diagnose HNPCC fällt daher auch unabhängig davon, wenn Du die Kriterien erfüllst. Das hat den Vorteil, dass Du damit in ein sehr engmaschiges und umfangreiches Vor- und Nachsorgeprogramm kommen kannst. Das ist bei HNPCC überlebenswichtig.
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Zitat von Polly
Nein am Magen hatte ich zum Glück nichts , das nahmen die Ärzte auch erst an , was aber nicht der Fall . Der Oberarzt meinte ja das hätte er in 20 Jahren das erste mal gehabt . Das gibt es zwar , aber eigentlich doch nicht .
Die Metas waren ja vor der OP auch gutartige Zisten , erst ca. 2 Wochen nach der OP wurde fest gestellt das es Metas sind . War alles nen bissl komisch .
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Na, wenn das denn wirklich so alles stimmt, was da histologisch berichtet wurde... Womöglich waren es doch zeitgleiche Tumoren am anderen Organ? In was für einer Klinik warst Du? Sind die an ein Darmzentrum angeschlossen?
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Zitat von Polly
Du darfst so nicht denken das es mit grosser Wahrscheinlichkeit noch kommt ,dann kommt das tatsächlich . Man sollte immer positive Gedanken haben  ich weiss leichter gesagt als getan. |
Polly, für mich mit HNPCC ist dieser Gedanke überlebenswichtig. Ich habe keine Angst davor. Ich bin im engmaschigen Untersuchungsnetz. Mit großer Wahrscheinlichkeit wird man dadurch Alles so rechtzeitig finden können, dass nichts Schlimmes passieren kann. Mein Vater hat sich damals keine Gedanken darüber gemacht... nur positive... und er war in keinem engmaschigen Untersuchungsnetz. Das hat ihn das Leben gekostet.
Auch andere in meiner Familie mussten sterben, weil sie nicht damit gerechnet haben. Einen meiner Cousins haben allerdings meine Informationen noch vor Schlimmerem bewahren können.
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Zitat von Polly
Nimmst Du Vitamine , Mistel oder was anderes?
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Ja, ich nehme ein Reishipräparat. Dadurch sind u.a. meine Blutwerte wieder ins Lot gekommen.
LG Birgit