Hallo Daniel, danke für Dein Feedback!
Palliativ klingt ja immer nicht gut, aber es gibt ja zum Glück noch ein paar Optionen, je nach dem wie sich das Lymphom entwickelt und/oder stagniert - da ist Deine Einstellung - von Tag zu Tag zu überleben - eine gute. Weitermachen und das Leben nehmen und genießen was ist.
Manchmal leichter gesagt als getan. Aber nicht anders mache ich es auch. Machen was geht. Nicht zu viel denken, was kommen könnte. Positive Leute um sich haben. KLeine Projekte zum Ablenken. Ich wünsch Dir viele gute Tage!
MrMiffy08
Hallo Ben,
auch Dir danke für die Rückmeldung! Ja in der Tat, das Damoklesschwert ist doch irgendwie immer da. Man muss damit irgendeinen Umgang finden.
Mir wurde allerdings auch die autologe SZT damals zum 1. Rezidiv schon als kurativ geschildert. Nur mit weniger Erfolgs- bzw. Komplett-Remissionschancen als die allogene . Dass die dann nur genau 2 Jahre gehalten hat - es war immer von CR (complete remission) die Rede bis zum 2. Rezidiv - war ja auch nichts zu sehen - ist im Nachhinein reine Statistik. Es soll auch längere CR geben nach allogener SZT. Aber wie gesagt, Statistik. Wer gehört zu welcher Menge? Totaler Zufall. Ich bin froh dass ich zwei unbeschwerte Jahre nach der allogenen hatte, zu Hause bei meiner Familie sein und auf einen Arbeitsversuch hinarbeiten konnte. Dass das nun nichts wurde, naja. Pech. Mittlerweile bin ich EU-Rentner, habe 100% SB, eine Betriebsrente und komme so zurecht.
Ja, die Mutation auf das DLBCL erfolgte beim 1. Rezidiv. Das war dann schon im Gegensatz zum diffusen kleinzelligen niedrigmalignen ein Diffus großzelliges, hochmalignes Lymphom. Dass das 12 Monate später schon mutieren kann, hab ich auch gelesen, sei keine Seltenheit. War trotzdem nicht lustig, weil mir zur Erstdiagnose alle Ärzte sagten - "gut behandelbar - alles toll - gute Diagnose!" da schwimmt man ja emotional gerne mit.
Abtasten finde ich gut - nur nicht in Panik verfallen. Die Krankheit massiv verdrängen ist nicht der Weg. Wenn du Veränderungen spürst, sofort beim Arzt ansprechen. Ich hab auch mit einem guten Körpergefühl schon 2 x ein CT vorzeitig erzwungen und hatte 1x Recht. Dann hat man Frühentdeckungsvorteile - weniger Tumormasse. Aber wie gesagt, nicht panisch- hypochondrisch. Auch leicht gesagt...
Sorry
Ich bin jetzt 59 und will noch einige mehr draus machen. Erstdiagnose mit dem kleinzelligen war Herbst 2013 - ich muss das auch mal alles geordnet in die Fusszeile bringen....
Viele mitkämpferische Grüße, MrMiffy08