Hallo Leute,
zuerst einmal wünsche ich euch allen noch schöne Weihnachten und viel Gesundheit !
Da bin ich wieder und es geht weiter in meinem Tagebuch.
In der Zwischenzeit gab es zwei "Highlights" :
- Ich wurde isoliert
- das Zwischenstaging nach dem 2. Zyklus fand statt
Das Zwischenstaging am 23.12. ergab das sich mein Rezidiv von 5x6 cm deutlich auf 3x1,5 cm verkleinert hat
Kommen wir nun zu den einzelnen Tagen ... Nebenwirkungen wie gewohnt in
roter Farbe ,
Fragen an die Community in grün und
Tipps/Anmerkungen in Orange
Tag 28 / 14.12.2014
09:40 Aufstehen
09:40 - 10:10 200g Joghurt und Dexamethason
10:20 - 12:00 Krebs Kompass Forum
13:00 - 15:00 Weihnachtsmarkt samt Mundschutz. Bratwurst, Pommes, Crepes mit Kinderriegel und Zuckerwatte. Richtig geil
15:00 - 17:00 Kaffee und Kuchen bei den Eltern
23:00 Abendessen Mozzarella Sticks
00:00 auf Couch eingeschlafen
01:30 Einfach auf Couch bleiben und weiter schlafen
Tag 29 / 15.12.2014
07:00 Aufstehen
07:15 - 07:30 Brötchen mit Ovomaltine
07:30 - 08:00 Fahrt zum Klinikum
09:30 Port angestochen & Blut genommen
10:10 Blutwerte okay. Chemo Freigabe.
11:05 Bleomycin läuft
12:20 Bleomycin gelaufen
12:25 Start Nachlauf / Spülung
12:45 Nachlauf / Spülung durch
13:30 Anruf Krankentransport
13:50 Abholung & noch kurz bei Hausarzt vorbei
14:30 Ankunft Zuhause
15:30 koreanische Mandus mit Soja Soße...
16:15 - 17:00 Telefonate mit Krankenkasse wg. Krankengeld. Richtig spaßig.
Hoch lebe die deutsche Bürokratie
19:00 Abendessen : Kartoffeln, Reis und Hecht
21:30 der Hecht war mit Rosmarin gewürzt.
Gar nicht gut - Magen rebelliert. Pantozol genommen und legte sich innerhalb von 1,5 Stunden.
00:00 Auf Couch eingeschlafen und weiter geschlafen
----
Tag 30 / 16.12.2014
09:00 Aufstehen -
viele Pickel & bisschen Akne im Gesicht und Bläschen im Mund
09:15 Frühstück 200g Erdbeer Joghurt und 1 Schüssel Toppas
10:00
Tinnitus ist zurück
13:00 - 17:00 Büro Zeit, Klärung wg. AU & Krankengeld etc.
19:30 Abendessen Pizza mit Parmaschinken und Rucola
Mehrfach über den Tag verteilt Tinnitus. Außerdem heißer/gereizte Stimmbänder.
00:30 Schlafen gehen
Tag 31 / 17.12.2014
HAAAAAAAAAAAAALBZEIT
07:00 Aufstehen (
Visite Rhytmus von den stationären Aufenthalten endgültig verankert)
07:45 200g Erdbeer Joghurt mit 1 Dexamethason Tablette
10:00 - 12:00 Frühstück ; Traubensaft, Lachsbrötchen und alles was das Herz begehrt. Selbst mit dem Auto gefahren.Zweites Mal seit Chemo Beginn. Bisschen komisch aber machbar.
13:30 - 14:30 Nickerchen
16:00 - 19:00 mit Arbeitskollegen ein kleines Weihnachtsessen. Bruscetta, Burger und Pommes. Fühlt sich alles wie Normalität an.
Einzig Ketchup sorgt kurzzeitig für Sodbrennen.
22:00 Versuche Cola zu trinken. Schmeckt nicht und hat zu viel Kohlensäure für mein Geschmack.
00:30 Schlafen gehen
Nebenwirkungen nur Tinnitus, Heiserkeit und Probleme beim Treppenlaufen.
Hab eine coole App ("Stepz") fürs IPhone entdeckt mit der man seine Schritte zählen lassen kann. Werde versuchen mich so langsam an die 10.000 Schritte Marke heran zu tasten und vor allem während dem letzten Zyklus "fit zu halten". Hier mal ein Screenshot :
----
Tag 32 / 18.12.2014
Blähungsreiche Nacht
08:20 Aufstehen
08:30 Zwei Toast mit Ovomaltine & Dexamethason
09:00 - 13:00 Büro & PC
13:30 - 15:30 Spazieren gehen
Brief vom Versorgungsamt bekommen. GdB erhöht sich auf 80% bis 2019.
17:30 - 18:15 Abendessen Bibimbap
21:00
Tinnitus
00:30 Schlafen gehen
Tag 33 / 19.12.2014
04:30 wach werden und nicht mehr schlafen können
08:00 Anruf im Klinikum. Brauche was zum Schlafen, macht mich fertig.
08:15 zwei Toast mit Ovomaltine und 1 Dexamethason
13:00 Kuchen und Tee
15:00 Badriparan aus der Apotheke geholt. Hoffentlich hilft es beim Schlafen.
18:00 Abendessen : Wiener Schnitzel mit Pommes
Irgendwie den restlichen Tag zu Ende gebracht.
Spröde Lippen mit Balsam gepflegt und trockene Hände mit Handcreme gepflegt.
23:30 Baldriparan genommen und ins Bett
Tag 34 / 20.12.2014
07:15 Aufstehen. Erholsame und tiefe 7 Stunden Schlaf. Unendliche Dankbarkeit
08:00 Joghurt
09:30 Toast mit Ovomaltine und 1 Joghurt
10:00 - 12:00 Erstmals einkaufen - natürlich mit Mundschutz ! Safety First.
14:40 - 15:10 Nickerchen
15:30 - 17:00 Besuch bekommen / Kaffee & Kuchen
18:30 Abendessen : Lasagne
23:30 Baldriparan & ins Bett
Tag 35 / 21.12.2014 (ISOLATION)
03:00
Aufwachen mit Schmerzen in den Knien und Krämpfen in den Oberschenkeln
03:00 - 06:00 leiden
06:50 ins Klinikum gefahren werden
09:00 Blut wurde genommen. Krämpfe haben deutlich abgenommen.
09:30 Blutwerte da.
Diagnose : Neutropenie. Neutrophile bei 4%. Leukozyten bei 1,9.
ISOLATION
10:30 Einzelzimmer bekommen.
11:00 Granocyte Spritze in den Bauch bekommen - tut nicht weh.
12:30 Koffer vorbei gebracht bekommen. Mittagessen. Für meinen Aufenthalt gilt nun Morgens & Abends 1 Antibiotika 500mg präventiv.
13:30 - 16:15 Mittagsschlaf
17:00 Abendbrot & Magnesium Tablette
17:30 Hörbuch anhören
18:30 Thrombose Spritze
19:00
Keinerlei Knochenschmerzen oder Muskelschmerzen mehr. Magnesium Tablette wirkt.
20:40 Temperatur 37,8 Grad
22:30 Schlafen
Tag 36 / 22.12.2014 (ISOLATION)
05:00 Blut nehmen
07:45 Nochmal Blut nehmen weil Labor den Wert nicht bestimmen konnte ?!
07:50 Arzt streckt Kopf rein und sagt
das die heutige Bleomycin ausfällt und ich noch eine Granocyte Spritze bekomme.
Wenn die Werte morgen okay sind bekomme ich das CT Zwischenstaging und darf Heim.
08:40 Jemand von der Haustechnik war da und bringt überall Wasserfilter an
09:00 Temperatur 37,2 Grad / Hab das Gefühl die Pflegerin bekommt meinen Port nicht gespült
Generell bin ich gerade etwas verunsichert aufgrund der diversen Entscheidungen und das kein Arzt rein kommt und richtig mit mir über meine Blutwerte spricht.
09:45 Ärztin kommt vorbei wegen der Unterschrift für das morgige Zwischenstaging CT.
Dabei spreche ich an das mein Port nicht ordentlich gespült wurde. Ärztin spült. Funktioniert aber nicht. Kommt gleich nochmal...
09:55 Mir wird von einer Schwester Blut über die Armvene genommen da mein ... Zitat "Port zu sei"
10:00 Ärztin kommt, zieht Port Nadel und sticht Port neu an. Spülung klappt. Schwester um 07:45 Uhr hat wohl Mist gebaut
13:00 Granocyte Spritze bekommen. Heutige Blutwerte sind mir bisher nicht bekannt.
13:15 - 14:45 Nickerchen
14:50 37,9 Temperatur
17:30 Immernoch keine Blutwerte trotz mehrfacher Nachfrage
. Draußen scheint totales Weihnachtschaos zu herrschen.
18:20 Thunfisch Pizza bestellt
19:00 Thrombose Spritze & Temperatur 37,8
19:50 Thunfisch Pizza da !
20:05 Thunfisch Pizza weg !
20:45 eingeschlafen und immernoch keine Blutwerte erfahren
Tag 37 / 23.12.2014 (ISOLATION)
04:40 Blut abnehmen / 37,5 Temperatur
06:15 Aufstehen
06:50 Nur leichte Besserung der Werte. Weiter Isolation.
Richtig abgeturnt
Ich will an Heiligabend unbedingt heim !
08:10 Blutdruck 130/80 ; Temperatur 37,5
10:00 Soll runter zum CT (Zimmer 1 OG ; Radiologie EG). Gehe mit Mundschutz. Dort bekomme ich ein Getränk (orales Kontrastmittel). Entscheide mich zwischen Cola, Zitrone, Mandarine und Johannisbeere für Zitronen Geschmack. Unten sind viele Menschen die Husten, schnappe mir das Getränk (1 Liter Messbecher der in 45 -60 Minuten getrunken werden soll) und gehe wieder hoch auf die Station das ganze trinken.
Macht ja keinen Sinn mich einerseits zu isolieren und auf der anderen Seite dann da unten zu sitzen und ohne Mundschutz das Zeug zu trinken während um mich herum genießt und gehustet wird ?!
11:00 Getränk ist getrunken. Geh wieder unter zum CT.
Wollen mir das Gefäß-Kontrastmittel über den Port geben. Ich verweigere, da ich gehört habe das der Port bei Kontrastmittelgabe leicht verkleben kann wenn nicht ordentlich gespült wird.
Bekomme einen Zugang gelegt. CT Abdomen / Thorax wird durchgeführt. Ende 11:20 Uhr.
13:10 Ärztin kommt und sagt mir das die Neutrophile heute bei 22% sind.
Radiologe hat außerdem bei ihr angerufen und gesagt das eine deutliche Verkleinerung der Metastase vorliegt.
Bin noch zurückhaltend, da "deutlich" Definitionssache ist.
14:00 Zugang vom CT wird gezogen und bekomme Granocyte Spritze
15:00 Ärztin sagt mir Bescheid das die Metastase auf 3x 1,5 cm geschrumpft ist. Ausgangswert waren 5x6 cm.
Ich bin glücklich und sage allen Bescheid
Bin aber auch schon gespannt ob das mit meinen Blutwerten bis morgen noch hin haut
17:00 - 18:45 Nickerchen
18:45 Thrombose Spritze & 37,0 Temperatur
00:00 Schlafen gegangen
Tag 38 / 24.12.2014 (ISOLATION / HALBTAGS)
05:45 Wach geworden und geklingelt. Gefragt warum mir kein Blut genommen wurde. Nachtpfleger hat 2 Notfälle und keine Zeit.
07:00 Blut abgenommen bekommen
11:00 Granocyte Spritze bekommen & darf gehen. Neutrophile wieder im Normbereich. Leukos bei 4,7.
12:00 Heim gekommen
13:00 Scheibenwischer am Auto ausgetauscht
16:00 - 21:00 zur Familie fahren und Weihnachten feiern
22:15 Temperatur 36,9
00:30 Einschlafen auf Couch
Tag 39 / 25.12.2014
Im Arztbrief stand ausdrücklich das ich am 25.12. ambulant zum Labor & für die Granocyte Spritze kommen muss.
06:30 Wach werden
09:00 Ins Klinikum fahren
09:20 Blut genommen bekommen & zu Eltern fahren Frühstücken
11:15 Ins Klinikum fahren wg. Laborwerten und um Granocyte Spritze zu bekommen
11:45 Leukos sind von gestern 4,7 auf 11 hoch. Bekomme keine Granocyte Spritze mehr.
Portnadel wird gezogen und darf nach Hause bis Montag (die letzten 5 stationären Tage).
12:00 Kurzer Abstecher auf dem Friedhof & Beten für den 3. Zyklus
15:00 - 19:00 Weihnachten feiern mit der Familie
22:00 Abendessen Bulgogi
00:30 Auf Couch eingeschlafen
Fortsetzung folgt !!!