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Alt 02.01.2007, 10:08
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Susn Susn ist offline
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Registriert seit: 01.01.2007
Ort: Eichstätt bei Ingolstadt
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Lächeln AW: Follikuläres Non-Hodkin-Lymphom Grad 2 Stadium 4 A E S

Hallo!

Vielen lieben Dank für Eure Worte, Gedanken, Gefühle!!!!!!!!!


Eure Beiträge zu lesen hat mich sehr berührt! Ich kenne sonst niemanden der ein NHL hat und es ist schön hier Menschen zu finden, die wissen, was das bedeutet.

Ich würde gerne jedem einzelenen antworten, doch irgendwie geht das nicht, da man von der Funktion hier im Forum nicht auf einzelne Beiträge sondern nur auf den letzten Beitrag antworten kann (Frage: ist es hier üblich dass man seinen Beitrag immer an den letzten anfügt statt direkt auf das Anfangsposting zu antworten? Ich bin mir da unsicher, weil ich neu bin. Bitte klärt mich auf.)

Nun versuche ich es so:

Erst mal allgemein: der Onkologe sagte zu uns dass es eigentlich besser wäre ein hochmalignes NHL zu haben da dieses zu 90-95% heilbar ist. Das niedrigmaligne NHL bzw. das, welches mein Mann hat (Grad 2= zwischen hoch- und niedrigmaligne) ist nach momentanen wissenschaftlichen Erkenntnisstand nicht heilbar.

Macht Ihr Euch oft Gedanken darüber? Heilbar - nicht heilbar............ Wie schafft man es nicht immer wieder daran zu denken?

Herzlichen Dank auch an alle, die uns zur Hochzeit gratuliert haben!!!!

Nun möchte ich einzelnen antworten:

@Lucie: Es freut mich dass es Deinem Mann wieder gut geht und er in Remission (bereits nach 4 Chemos ist)! Ich drücke Euch die Daumen dass es weiterhin gut läuft!!!

@Noddie: Ja, ich muss auch mal an mich denken. Das tue ich auch - doch manchmal denke ich inzwischen dass es zuviel ist. Vor der Diagnose war ich bereits sehr viel unterwegs. Durch meinen Schichtdienst (Nachtdienst, Wochenende), meine Zusatzausbildung (ich arbeite Vollzeit + Ausbildung) und meine Freizeitinteressen (Improvisationstheater, Singen...).. Somit muss ich meinen Mann eh viel alleine lassen. Ich habe nun ein paar Sachen reduziert, doch alles möchte ich nicht aufgeben, da mir das auch wichtig ist. Mein Mann und ich waren bis zur Diagnose einmal wöchentlich beim Afrikanisch Trommeln. DAs geht nun nicht mehr, doch es stört uns momentan auch nicht. DAs können wir mal wieder machen. Ich habe gerade Urlaub (heute ist der letzte Tag) und ich genieße die Zeit zu zweit. Das wird mir jetzt wieder bewusster: dass ich sehr sehr viel unterwegs war und wir nicht viel Zeit zu zweit hatten.

@Bellinda: Vielen Dank für Deinen Humor!!!!!

@MartinKugler: Auch Dir alles Gute und viele glückliche Momente im Jahr 2007! Wie gehst Du damit um ein niedrig malignes NHL zu haben? Es ist so hart, wenn es heißt "nicht heilbar". Wir wissen auch nicht genau was es heißt wenn man zwischen hoch- und niedrigmaligne ist. Was heißt, es ist gut behandelbar? Wie wirst Du behandelt?
Zur Therapie meines Mannes:
1. Tag Antikörpertherapie (Rituximab) - intravernös -
2. Tag Chemotherapie (Chop 21) - intravernös -
dann 5 Tage Kortison - Tabletten -
dann 14 Tage nichts
am 22. Tag (also nach 3 Wochen) fängt es wieder von vorne an
- insgesamt sechs Zyklen -
Mich würde auch interessiern wie Deine Frau mit der Diagnose umgeht. Ich finde es schön, dass Du sie mit auf Deinem Bild hast!

@Barbara_vP: Lieben Gruß! Welches NHL hast Du?

@Struwwelpeter: Vielen lieben Dank für Deine Worte! Sei gedrückt!

Ich hoffe Ihr lest diese Nachricht!!!

Bis hoffentlich bald

Susn )
__________________
Mein Mann (31 Jahre):
Diagnose:
"Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom
Grad 2 Stadium 4 A E S"
Therapie:
Antikörpertherapie und Chemotherapie 6 Zyklen je 3 Wochen
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