Hallo Claudia,
Romane sind hier absolut ok.
Dünndarmkarzinome sind eher selten und neuroendokrine Tumoren des Dünndarms dann noch wieder etwas Spezielles. Von daher ist es nicht verwunderlich, dass Du von einigen Ärzten Fehlaussagen erhalten hast. Ich verstehe auch nicht, wieso manche Ärzte meinen, dass es ihnen besser zu Gesicht steht, irgendeine Aussage zu treffen, als schlicht zuzugeben, dass sie davon keine Ahnung haben. Letztlich machen aber nahezu alle Patienten, die sich mit einer seltenen Krankheiten herumschlagen, diese Erfahrung.
Umso wichtiger war es, dass Du von Anfang an die flucht nach vorn angetreten hast und selbst aktiv geworden bist. Welche Broschüre hattest Du Dir denn bestellt? Diese hier auf
www.glandula-net-online.de?
Zitat:
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Leider kann mir bis heute niemand sagen um genau welchen Tumor es sich handelt und ob die Schilddrüse in Zusammenhang damit steht.
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Hmmh... wenn Du den pathologischen Bericht hast, dann sollte da doch eigentlich alles drinstehen?
Liebe Grüße
chaosbarthi
PS. Ich selbst habe ein erbliches Krebssyndrom, dass mit GEP-NET nichts zu tun hat. Aber ich dachte, ich melde mich mal bei Dir zu Wort, damit du weißt, dass Du gelesen wirst. Wenn sich wenig Leute melden, liegt das mit Sicherheit daran, dass GEP-NET auch hier im Forum mit einem Seltenheitsfaktor behaftet sind.