Liebe Julia,

ich freue mich mit Euch, daß der Vater Deines Freundes wohl nicht an die Dialyse muss. Das ist ein sehr großer Schritt in Richtung Lebensqualität und nicht zuletzt auch in die Möglichkeit der Immunchemo-Therapie, sofern sie jetzt oder irgendwann einmal nötig sein sollte. Unter Dialyse hätte diese Therapie nämlich so gut wie keine Chancen.

Aber auf etwas ganz Wichtiges möchte ich Euch hinweisen, was leider immer wieder gern gesagt wird: er ist "GEHEILT".

Erstens wird letzten Aufschluss über eine Metastasierung in benachbarte Lymphknoten mit der histologischen Untersuchung der entfernten Lymphknoten geben. Man sieht als Operateur zwar schon eine ganze Menge, wenn man den Tumor vor sich hat, aber letztendlich nicht alles! Sollte auch nur EIN Lymphknoten befallen gewesen sein ( auch nur mikroskopisch! - war bei meinem Mann so ), und auch, wenn er doch jetzt herausoperiert wurde, ist das Wörtchen "geheilt" in weite Entfernung gerückt!
Ich möchte Euch damit auf keinen Fall Angst machen, sondern Euch nur warnen! WENN der Tumor der Niere Anschluss an das Lymphsystem hatte ( durch einen befallenen Lymphknoten ) oder Anschluss an Blutgefässe ( z. B. durch Eindringen des Tumors in ein Blutgefäss ) ist die größte Wahrscheinlichkeit da, dass der Tumor gestreut hat, auch wenn derzeit im CT ( noch )nichts sichtbar ist. Dann ist Therapie erforderlich, z. B. die Immun-Chemo, die diese Krebszellen, die vorhanden sein können, auch wenn sie noch nicht sichtbar sind, zu bekämpfen!
Und da gibt es wirklich gute Chancen.

Ich möchte Euch nur warnen! Ein Nierenzellkarzionom ist sehr, sehr tückisch. Selbst wenn keine Metastasen sichtbar sein sollten und auch kein Blutgefäß bzw. Lymphknoten befallen gewesen sein sollte, metastasiert diese Krebsart auch noch nach Jahren der absoluten Tumorfreiheit!
Es ist also IMMER absolute Vorsicht geboten, mit dem Pflichtprogramm der regelmässigen Nachsorge. Und hier reicht Röntgen und Ultraschall definitiv nicht aus, auch wenn viele Ärzte dies aus Kostengründen zunächst darauf beschränken wollen. Wichtig ist eine vorerst dreimonatige Nachsorge mit CT oder MRT von Brust- und Bauchraum. In der Regel sind Metastasen zuerst in der Lunge nachweisbar. Und wie gesagt VORSICHT: im Röntgenbild meines Mannes waren noch nie und sind auch jetzt keinerlei Anzeichen von Metastasen zu sehen ( es wurde gerade erst vor wenigen Wochen ein Röntgenbild der Lunge wegen einer anderen Sache durchgeführt! ). Und doch sind bei meinem Mann sei mehr als 2 1/2 Jahren kleinste Metastasen aus den CT-Befunden bekannt!!!

Alles, was ich möchte, ist das Wörtchen "GEHEILT" nur sehr bedingt unter größter Vorsicht zu benutzen. Zu oft macht dieses Wort leichtsinnig! Wie viele Menschen, auch hier im KK, habe ich schon erlebt, die mit dieser Diagnose aus der Klinik entlassen wurden - es wurden im Rahmen der Nachsorge ( wenn sie überhaupt engmaschig durchgeführt wurde ) bestenfalls Röntgen und Ultraschall gemacht - NIE war etwas zu sehen - NIE gab es Beschwerden - und urplötzlich hieß es: Metastasen hier und dort und... und... und...

DRÄNGT auf den pathologischen Befund und Bekanntgabe des pathologischen Ergebnisses ( wenn es Euch nicht von allein bekannt gegeben wird ), fragt nach, ob Lymphknotenbefall da war, und lasst Euch bitte nicht abspeisen mit Worten wie: "er ist geheilt", sondern bleibt wachsam, auch wenn das pathologische Ergebnis noch so gut ist!

In diesem Sinne wünsche ich Euch alles, alles Gute. Und falls Du noch Fragen hast: nur zu. Ich versuche Euch gern weiter zu helfen.

Liebe Grüße,
Ulrike


Liebe Julia,

ich möchte Dir als selbst Betroffener etwas dazu sagen.

Zu den Röntgen-Aufnahmen: Wären keine CT-Aufnahmen gemacht worden, lebte ich wohl in der Annahme, frei von Metastasen zu sein. Obwohl es nachweislich (durch CT) nicht so ist. Ich war ja auch vorher lange Jahre "tumor- und metastasenfrei" - dachte ich. Weil ich doch jedes Jahr bei Herrn Prof. der Urologie mittels Ultraschall für meine Nieren nach erfolgter Nierensteinentfernung im Jahre 1994 "Nachsorge-Untersuchungen" bekam. Beide Tumore in beiden Nieren hat man jahrelang nicht gesehen. Obwohl beide Nieren ein nicht zu übersehendes Größenmaß hatten.

Zum Thema: Geheilt.

Ich betrachte mich in Hinsicht metastasierendes Nierenzellkarzinom als "Gefahrgut-Transporter". Das weiß ich - damit lebe ich.

Ich glaube für mich (und mein Gefühl sagt mir), dass ich damit vielen Menschen gegenüber einen "Vorteil" habe. Denn, wenn ich regelmäßig alles mache, um im FRÜHEST MÖGLICHEN STADIUM z.B. neue Metastasen oder Veränderungen zu entdecken, könnte ich TÄTIG werden. Der ZEITLICHE Vorsprung, den ich damit habe, gibt mir soviel Ruhe und Sicherheit, dass ich mit dem Wort "unheilbar" sehr, sehr gut leben kann.
(Es gibt übrigens m.W. soviele Krankheiten, wo man "unheilbar" krank sein kann, ohne dass man befürchten muss, dass gleich morgen alles vorbei ist.)

Bei mir hat es nun nach mehr als 2 1/2 Jahren erstmalig ein Nachsorge-Intervall von 1/2 Jahr gegeben (sonst immer alle 3 Monate, jetzt war die letzte Nachsorge im Juli, die nächst ist im Januar 2005). Bedingt durch einen KRANKHEITS-STILLSTAND über einen längeren Zeitraum. Und trotzdem gibt es das Wörtchen "geheilt" zur Zeit nicht. Vielleicht hast Du schon von Heino hier im KK gelesen. Er war -wenn ich mich recht erinnere - mehr als 8 oder 9 Jahre tumorfrei. Hätte da nicht jeder von "geheilt" gesprochen?
Operationen und Immun-Chemo-Therapien haben sämtliche vorhandenen Metastasen bei ihm zum absoluten Rückzug gebracht. Es war absolut nichts mehr nachweisbar. Bis jetzt .......

Und da wir (Ulrike und ich)uns sehr viel mit meinem "Untermieter" befasst haben, wissen wir, dass das Nierenzellkarzinom normalerweise zwar ein langsam wachsender Tumor ist - aber: Ansonsten ein ungemein HEIMTÜCKISCHER. Und das ist keine Erfindung von uns oder sonst jemandem, um Angst zu machen. ER KANN -nachgewiesenermaßen- NOCH NACH VIELEN JAHREN, man spricht von Fällen, wo das nach 10 bis 15 Jahren passierte, wieder METASTIEREN oder auftreten. Und NUR DAS ist es, wovor man immer wieder warnen kann. Und darauf hinweisen, sich eben nicht mit Ultraschall und Röntgen "abspeisen" zu lassen - und schon gar nicht mit dem Wort "geheilt".

Ich glaube, dass durch "FRÜHERKENNUNG" die weiteren Chancen für den Einzelnen um ein -zigfaches höher sind. Und diese Chance möchte ich nutzen - und kann es nur allen auch empfehlen. Seid wachsam und bleibt wachsam!

In diesem Sinne

alles Liebe
Jürgen