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Alt 08.02.2006, 19:47
Benutzerbild von Geli-Emilie
Geli-Emilie Geli-Emilie ist offline
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Standard AW: Adenocystisches Karzinom im Weichgaumen und der Kampf degegen

Hallo Mandy,

ich habe kein ACC, sondern Halslymphknotenmetastasen bei CUP (Cancer of Unknown Primary - Krebs mit unbekanntem Primärtumor), was besonders tückisch ist, da der Herd bei keiner Untersuchung gefunden werden kann. D.h., ich könnte Hautkrebs, Speiseröhrenkrebs oder sonst was haben, nur: man findet ihn nicht. Nicht mal bei einer PET-Analyse. Und so lange dieser nicht gefunden wird, kann er jederzeit überall hin streuen. Lt. Internet eine 5-%-Überlebenschance. Aber da ich von Statistiken nicht viel halte und zudem jeder Krebs viel zu individuell ist, halte ich mich lieber an das, was mir mein Prof. von der HNO in Marburg sagt. Und das klingt sehr nach Überleben. Ich warne auch jeden davor, sich allzusehr allein im Internet schlau zu machen als Laie. Wenn ich all diese Prognosen vorher gelesen hätte, wäre ich mit Sicherheit nicht so vertrauensvoll an die Therapie herangegangen. Vielleicht hätte ich mich dann gefragt, was das denn alles noch soll bei diesen Prognosen. Daher habe ich bewusst die Internet-Infos gemieden und den Kreis meiner Vertrauensärzte sehr klein gehalten. Das galt auch für Familie und Freunde, dass ich keinerlei Hinweise auf diverse Fernsehberichte/Zeitschriftenbeiträge oder Betroffene die "es auch haben/hatten", wünschte. Auch, wenn es lieb gemeint war. Mein Prof. Dr. Werner, (hervorragend!), mein Hausarzt, zwei Klassenkameraden (beide Ärzte, einer davon HNO). Sonst habe ich niemanden an mich herangelassen in puncto Information. Und das war auch gut so.

Die Krankheit wurde durch Zufall erkannt, nachdem ich nach einem Fahrradunfall am 17. August 2004 (mein letzter Arbeitstag, ohne es auch nur im Geringsten zu ahnen) auf die Idee kam, diverse Vorsorgeuntersuchungen machen zu lassen. Fing an mit Darmspiegelung, wobei 8 Colonpolypen entdeckt wurden, die ich mir in der Uni-Klinik Mannheim entfernen ließ. Dort sagte ich, man könne ja vielleicht mal nach dem Knoten am Hals sehen, wenn ich schon mal da wäre und von welchem mein Hausarzt sagte, das sei ein angeschwollener Lymphknoten, der auch wieder zurückgeht. Zuerst wollte man nicht, dann fing ich an zu nöhlen und nerven, schließlich wurde er entfernt. Ein paar Tage später brach dann Hektik aus. Bei den Ärzten besonders. Ich habe mir aber schließlich die HNO Marburg ausgesucht, und das war sicher das Beste für mich.

Die Magensonde hatte ich übrigens von Dezember 2004 (noch während der Bestrahlungen legen lassen) bis Mitte März 2005. In meinem Übermut in der Reha beschloss ich, sie wieder entfernen zu lassen. Weil ich hoffte, in Kreta , wieder normal essen zu können. Und das war der große Fehler. Ich hätte warten sollen bis nach der Neck-dissection. Pure Selbstüberschätzung. Erst da habe ich 10 kg abgenommen, obwohl ich eh' schon sehr schlank war und bis heute nicht mehr drauf gekriegt.

Dezember 2004 bis Februar 2005 Radio/Chemo, dann Anschlussheilbehandlung in Bad Soden-Salmünster (klasse!), im März zwei Wochen Urlaub auf Kreta, am 7. April 2005 Neck-dissection beidseits, ca. 80 Lymphknoten wurden entfernt, Mai/Juni Reha in Bad Soden-Salmünster, Ende Juli 3 Wochen Dänemarkurlaub... ja, ja, gehört alles zur Therapie!!! Auch, wenn ich fast den ganzen Urlaub gepennt habe.

Mittlerweile hat mich die BfA ausrangiert. Mit anderen Worten: ich mache jetzt nur noch Urlaub und Party bis ich 65 bin, dann gehe ich richtig in Rente.

Noch Fragen, Kienzle? Ich antworte gerne.

Liebe Grüße
Geli
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