[wiebra]

An Ute08

Hallo Ute, herzlich Willkommen im Forum.
Ich bin keine regelmäßige Schreiberin, aber Leserin und habe zum Thema Ewing Sarkom und Behandlungsmöglichkeiten schon Einigen geschrieben.

Nun aber zu deiner Tochter - es gibt viele Parallelen zum Verlauf der Erkrankung unserer Tochter: sie war damals gerade 17 geworden, hat die elfte Klasse dann aufgrund der Chemos, Becken-OP (dort saß der verflixte Tumor), Lungen-OP und Hochdosis nicht besuchen können. Auch die gesamten unsäglichen Nebenwirkungen sind identisch. Nach der BeckenOP stand fest, dass trotz Verkleinerung noch über 50% Aktivität nachzuweisen waren. Wir waren übrigens in Münster. Annika hatte sich dort für die Kinderorthopädie-Station entschieden; die Lungen-OP dann bei den Erwachsenen (war längst nicht so angenehm). Die Chemos wurden hier in Oldenburg durchgeführt. Aufgrund der hohen Aktivität wurde eine Hochdosis durchgeführt.
Deshalb rate ich auch, jetzt erst einmal abzuwarten - wahrscheinlich seid ihr eh noch im Krankenhaus und habt erst einmal eine ganz andere Trauer anzugehen. Es ist schlimm, dass die Amputation unumgänglich ist. Ich schicke euch ganz liebe herzliche Grüße, vor allem an deine Tochter.
Außerdem möchte ich, wie schon in meinen anderen Beiträgen, dringend auf die Möglichkeit der Hyperthermie hinweisen.
Im Nachhinein hätte Annika vielleicht mehr Chancen gehabt, wenn wir nach dern OPs die Möglichkeit der Hyperthermie mehr verfolgt hätten. In Münster hatte man ihr/uns davon abgeraten, weil es bei der Lunge "nicht geht" . Ich kürze jetzt ab: es wäre gegangen - es geht fast immer.
Nach einer Autoimmunerkrankung, die mit großer Wahscheinlichkeit durch eine falsche Chemo nach Bestrahlungen erfolgte, haben wir sie in eine private Klinik mit komplementärmedizinischer Behandlung gebracht - der Erfolg war nachweisbar, die Metastasen schrumpften!!!! Annika war aber zu geschwächt und kraftlos, zu niedergeschlagen, weil sie zusätzlich zum Krebs, zum kahlen Kopf nun auch noch bis unter die Brust gelähmt war, obwohl die Nervenbahnen sich langsam regenerierten.
Liebe Ute oder andere Leser- der Senior Prof der Klinik hatte vor ein paar Tagen einen Bericht in unserer Zeitung, den ich als PDF- Datei gern zur Information zusende; dort wird das Hyperthermieverfahren kurz erklärt.
Liebe Ute, deiner Tochter nochmals ganz herzliche Grüße, alles erdenklich Gute für eure Familie
Renate