[atropillon]

Hallo zusammen!

Ich dachte, ich erzähle mal vom aktuellen Stand...
Nach meinem Gespräch wurde direkt ein Bauch/Brust/Hals-CT (mit Kontrastmittel) zum Staging gemacht - keine Metastasen, puh. Danach dann nochmal Probenentnahme, u.a. weil das UKE gern die Tumorart nochmal verifizieren wollte, bei der kam aber nichts raus, es konnte kein böses Gewebe mehr festgestellt werden. Nichtsdestotrotz wurde in einer letzten OP im Mai dann nochmal gründlich nachgearbeitet und bis auf die untere linke Nasenmuschel komplett leergeräumt (Siebbein, mittlere und obere Nasenmuschel weg). Das entfernte Gewebe wurde auch eingeschickt und stellte sich ebenfalls als komplett tumorfrei heraus. Demnach wurde dann auch auf eine Bestrahlung verzichtet.
Das war im Mai.

Nach der OP (eigentlich seit Anfang des Jahres) hatte ich wiederholt starke Kopfschmerzen, die die Ärzte auf eine chronisch entzündete Keilbeinhöhle schoben.
Mitte Juli musste ich erneut zur Nachkontrolle ins CT, der Befund fiel gut aus. Linke Kiefer- zum Teil und fast komplette Keilbeinhöhle verschattet, aber nichts was auf mehr als eine chronische NNHE hindeuten würde. Nach den ganzen OPs ja auch nicht so verwunderlich.
Ich bekam Nasenspray, aber die Kopfschmerzen wurden nicht besser und waren irgendwann so schlimm, dass ich mich Anfang August in der Notaufnahme wiederfand, mit Verdacht auf Hirnhautentzündung. Allerdings in einem anderen Krankenhaus, weil wir gerade in einem komplett anderen Bundesland bei Verwandten zu Besuch waren. Dort dann das volle Programm, Bluttest, Lumbalpunktion, und (schon wieder ein) Schädel-CT. Das Ergebnis war - keine Meningitis, aber "kontrastmittel aufnehmenden Weichteilgewebe im Nasenrachen", das sich bereits ordentlich in den Clivus gefressen hat. Übrigens sah man das auch schon im Juli auf den CT-Bildern (die als unauffällig befundet wurden! Übrigens wurden die nicht im UKE, sondern in einer anderen Radiologie, etwas wohnortnäher, gemacht), aber offenbar guckten alle nur auf meine Nase und die Nebenhöhlen, nicht aber in den Rachen.
Nun bin ich also schnellstmöglich dann mit dem neuen Befund ins UKE, die hielten den Rachen via Endoskop auch nicht wirklich für auffällig (die Läsion am Clivus hätte auch von der letzten OP sein können und das Gewebe evtl eine überschießende Narbe), setzte aber eine neue OP zur Probenentnahme an.
Natürlich kam dabei heraus, dass es leider keine Narbe und kein einfach verletzter Knochen ist sondern der Tumor nun im Rachen, bzw in meiner Schädelbasis wächst.
jetzt warte ich auf das MRT in vier Tagen, das die Neurochirurgen für die OP-Planung brauchen, dann folgt eine neue OP und mit Sicherheit dann auch eine Bestrahlung.
Zuerst war ich tagelang nur am Zittern, jetzt bin ich aber eigentlich ganz guter Dinge und versuche es so zu sehen, dass jetzt erst erkannt wurde, dass der Tumor auch dort hinten sitzt, und das ganze damit dann auch vollständig entfernt und behandelt und zum Abschluss gebracht werden kann. Die Position ist mies, aber die Ausdehnung ist ja noch nicht riesig. (Die Schleimhaut in Kiefer- und Keilbeinhöhle ist tumorfrei)
Angst habe ich natürlich trotzdem, aber stattdessen befasse ich mich nun lieber damit, meine Ernährungsgewohnheiten zu ändern. Das mag nun auch nicht mehr viel bringen, schließlich ist das Kind ja schon in den Brunnen gefallen, aber schaden kann es auch nicht (und es ist ja auch leider nicht so, dass ich sonst viel tun könnte). Da unsere ganze Familie mitzieht, profitieren gleich mein Mann und die Kinder mit davon und damit hat die ganze Misere ja vielleicht sogar einen Sinn.

Nun frage ich mich natürlich, wir die OP ablaufen wird (ich nehme mal an, das kommt auf die aktuelle Ausdehnung an, die letzten Bilder sind ja jetzt auch schon wieder drei Wochen alt - da waren die großen Blutgefäße, die ja recht dicht links und rechts des Tumors liegen, noch nicht betroffen. Bei den Nerven bin ich nicht sicher, aber da ich noch keine Ausfälle habe, mal vorsichtig optimistisch.), und natürlich speziell, ob sie durch Mund oder Nase reingehen können oder das ganze Gesicht aufklappen müssen. (Vermutlich hätte ich nicht soviel googeln sollen)
Außerdem habe ich großen Respekt vor der Bestrahlung. Ein Spaziergang soll die im HNO-Bereich ja auch nicht gerade sein. Aber das UKE hat wohl seit ein paar Monaten ein ganz neues Bestrahlungsgerät im Einsatz und das wird schon alles irgendwie.
Es ist ja nicht so, dass es groß Alternativen gäbe, also bin ich lieber dankbar, dass das alles so machbar ist und meine Chancen vergrößert. Ich will das überleben, die Mädels brauchen mich noch ein paar Jahre und mein Mann auch. Also Feuer frei!

Liebe Grüße,
Annie