Hallo Manuela,
habe in letzter Zeit hier immer mal wieder mitgelesen und sehe jetzt gerade, daß ihr aus Steinheim kommt. Da ich selber nicht weit davon entfernt wohne (15min. mit dem Auto) wollte ich dir dann doch gerne mal schreiben und ein bißchen Mut machen.
Die Tochter meiner besten Freundin hat ein pilozytisches Astrozytom, sie wurde mit 5 Jahren operiert, allerdings konnte der Tumor nicht vollständig entfernt werden (Hirnstamm). Mittlerweile ist sie 13 Jahre alt und es geht ihr sehr gut, sie ist wirklich ein ganz tolles Mädel. Natürlich sind die im 6-monatigen Abstand anstehenden MRTs immer eine nervenaufreibende Sache, aber bisher hat sich der Tumor nicht wieder vergrößert und sie hat keine weiteren gravierenden Beeinträchtigungen. Bei der Auswertung der MRTs gibt es seitens der Ärzte leider immer mal wieder Unsicherheiten, ob der Tumor aktiv ist oder nicht, ob evtl. der zystische Anteil verändert ist usw usw, ist halt immer sehr belastend bis die Ansichten über die Untersuchung dann feststehen. Operiert wurde sie in der Uni Frankfurt und auch die Untersuchungen werden immer dort gemacht. Allerdings fühlt sich die Familie dort nicht so optimal betreut und daher meine Frage, wie ihr sowohl von der fachlichen als auch von der menschlichen Kompetenz her mit der Uni in Gießen zufrieden seid?
Werde dann meine Freundin und ihre Tochter auch mal fragen, ob es für sie ok wäre vielleicht selber mal hier zu schreiben oder euch anderweitig von ihren Erfahrungen mitzuteilen. Ich weiß, daß es ihr eher schwer fällt in einem Forum zu lesen, da es ja leider auch die weniger schönen Nachrichten zu lesen gibt und das hat sie eben immer sehr belastet und auch Kraft gekostet. Ansonsten werde ich das gerne für sie übernehmen, sofern es für sie in Ordnung ist, in dieser Form hier ihre Erfahrungen mitzuteilen.
Jedenfalls wird ihre Tochter auch seit Jahren von einem homöopathischen Arzt zusätzlich betreut, was unserer Ansicht nach eine sehr positive Wirkung auf den ganzen Verlauf hatte/hat. Vielleicht wäre das ja für euch auch noch eine zusätzliche Option bei der weiteren Behandlung, wie gesagt, werde dann erstmal nachfragen da es ja doch sehr persönliche Geschichten sind und es dann die Entscheidung der Betroffenen selber sein sollte, hier zu erzählen oder davon lieber Abstand zu nehmen.
Mit ganz lieben Grüßen an dich und deine Familie,
Ilona
