Hallo Sophia,
willkommen im CLL-Club. Mit 28 gehörst du sicherlich zu den jüngsten Mitgliedern. Wenn man in diesem Alter die Diagnose erhält, ist das natürlich ganz anders als bei mir. Ich kann mir gut vorstellen wie dir jetzt zumute ist. Meine Diagnose erhielt ich mit 55, das ist fast 12 Jahre her. Damals habe ich auch über die Inschrift auf meinem Grabstein nachgedacht. Und heute? Nach wie vor bin ich lediglich in watch & wait. Eine Therapie war bei mir bisher nicht notwendig, weil ich nach wie vor keine der bekannten (B-)Symptome der Krankheit habe und weil meine Leukos seit einigen Jahren stabil, ja sogar leicht rückläufig sind. Den Höchstwert hatte ich 2008 mit 72.500, aktuell liegen sie bei ca. 60.000. Wenn du Dir mal die Stadieneinteilung der CLL angeschaut hast, dann wirst Du aber wissen, dass die Leukos, an denen die meisten CLL-Patienten sich immer orientieren, dabei gar keine Rolle spielen. Wichtig dabei lediglich Hb-Wert, Thrombos und Lymphknotenstatus.
Man weiß ja von der CLL, und mein Krankheitsverlauf zeigt es auch, dass man mit dieser Krankheit lange Zeit ohne Behandlung und ohne größere Probleme leben kann. Da jede Behandlung im Körper ihre Spuren hinterlässt, erfolgt eine Therapie so spät wie möglich. Dein Arzt hat aber Recht, wenn er sagt, dass man in deinem Alter wohl irgendwann eine Stammzelltransplantation machen muss. Damit hat man zwar eine reelle Chance auf Heilung, jedoch ist das Ganze kein Zuckerschlecken und ist zudem mit Risiken verbunden, sodass man bei dir erst einmal Abstand davon nehmen wird.
Was ganz wichtig ist: Lass den Kopf nicht hängen! Grübele nicht darüber nach, woher deine Krankheit kommt und warum gerade du davon betroffen bist. Das führt zu nichts und kostet unnötig Kraft. Da Unwissen Angst macht, informiere dich sorgfältig über die Krankheit und ihre Therapiemöglichkeiten. Infos findest du auf der DLH-Seite. Unter
www.leukaemie-hilfe.de /Informationen stehen Broschüren und anderes wertvolles Infomaterial zum download bereit, auch zum Thema Stammzelltransplantation wirst du fündig. Beim DLH Patiententelefon werden dir zudem all deine Fragen zur Krankheit beantwortet.
Alles Gute wünscht dir
Waldi