Hallo Martina,
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Zitat von Tina37
Huhu,
nein, ich hatte einen Gist. Also kein Liposarkom sondern ein Weichteilsarkom. Der Nachteil bei so großen Unikliniken ist oft, daß eine Hand nicht weiß, was die andere tut. Wenn bei mir noch mal was wäre, ich würde nur nach Großhadern gehen. Das rührt zum größten Teil daher, daß ich einfach dort einen super netten Arzt habe, der sich Zeit nimmt und menschlich ist. Die Dame an der Pforte weiß doch oft nicht Bescheid, das wundert mich nicht. Wenn du dort anrufst, laß dich mit der Poli III verbinden und frag dort nach einem Spezialisten für Sarkome oder verlang gleich Dr. Schlemmer, entweder ist er der richtige oder er weiß jemanden.
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Das klingt gut!
Ich werde morgen versuchen, diesen Dr. Schlemmer zu erreichen- am besten um 7.30 gleich...sonst sind sie meistens im Op.
Danke für den Tipp
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Zitat von Tina37
Mit Informationen aus dem Internet mußt du äußerst vorsichtig sein. Jeder Fall ist verschieden. Die "wie lang lebt man noch-Prognosen" kann man alle knicken! Jeder Mensch ist unterschiedlich, es sind nur Durchschnittswerte, die nicht für den Einzelfall maßgeblich sind und auch nicht sein sollen (sagt Dr. Schlemmer).
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Das hab ich schon gemerkt.
Aber ich lechze nach INFOS ÜBERHAUPT. Man hat mir telefonisch die Diagnose um die Ohren geknallt, was dedifferenziert heißt konnte man mir nicht erklären, und dann hat man mich mit dem Befund allein gelassen.
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Zitat von Tina37
GIST ist im übrigen erst seit 5 Jahren erforscht, da gibt es noch keine Werte für Langzeitüberleben - das ist ja nicht ungedingt ein Nachteil  . Ich habe mir wirklich abgewöhnt, diese Artikel auf mich zu beziehen. Wie gesagt, jeder Fall liegt anders. GIST ist auch ziemlich selten, die Informationen natürlich eher allgemein gehalten, das wird bei dir nicht anders sein. |
Stimmt, bei meiner Tumorart ist es ähnlich.
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Zitat von Tina37
Heißt das, daß der Chirurg bei dir gepfuscht hat, weil er nicht alles rausgenommen hat? DAS verstehe ich nicht. Also wenn er schon bei der OP was sieht was er schneiden kann, wieso nimmt ers nicht gleich raus???
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Das war eine Operation an einer super seltenen Wirbelsäulenerkrankung. In Deutschland gibt es nur 2- 3 Chirugen, die sich da überhaupt herantrauen.
Sie hatten eine OP geplant, die gute 5 Stunden dauern sollte. Dabei wird man zuerst über den Rücken und dann über den Bauch operiert. Beckenspan wird entnommen und ventral in die Wirbelsäule transplantiert.
Ich hab wohl zuviel Blut verloren und irgendwelche Kreislaufprobleme gehabt, denn sie haen nur dne Teil über den Rücken gemacht.
Die Op über den Bauch kam 8 Tage später, einen Tag vor Weihnachten.
Es sollte die Wirbelsäule freigelegt, die kaputte Bandscheibe entfernt und der mit Knochenspan gefüllte Titancage eingesetzt werden.
Bevor der Chrirurg die Bandscheibe entfernt hat, ist ihm ein Knoten DAVOR aufgefallen. Er sagt, es sah aus wie ein Lymphknoten. Einen Tumor hat er nicht gesehen. Der Knoten war super entzündet. Daswegen hat er sicherheitshaber ein Stück für eine histologische Untersuchung abgeschnitten.
Er hätte alle Gerätschaften für eine Stanzbiopsie dagehabt
Wenn er einen Tumor gesehen hätte, hätte er ihn en bloc rausgeschnitten sagt er- aber da war halt keiner.
Wahrscheinlich war es das erste Liposarkom, das er in seinem Leben gesehen hat *seufffzzzz
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Zitat von Tina37
Bei mir wurde zuerst eine Bauchspiegelung gemacht, weil der Verdacht auf Eierstocktumor da war. Dann wurde gesehen, daß das Ding hinter dem Bauchfell, auf dem Darm aufsitzt und so wurde nichts weiter unternommen (ging ja nicht über die Bauchspiegelung). Man machte dann ein paar Tage später ein CT sowie eine Darmspiegelung, dann die große OP, da wurde es dann komplett entfernt. Während der OP wurde ein sog. "Schnellschnitt" gemacht, also ein Teil kam kurz ins Labor und ich lag weiter in Narkose. Dann wußten sie eben, was es vermutlich war und haben großzügig geschnitten: einiges an Darm, Schließmuskel konnte erhalten werden, Verkleinerung der Vagina (was eher positiv ist so nach drei Kindern  ), R0-Resektion, also alles im gesunden entfernt. 5 Tage später dann die Bestätigung: GIST.
Das kannst du alles unter "Darmkrebs" im Thread "was ist das nur" nachlesen. Irrtümlich falsch gepostet . Darmkrebs wars ja nun wirklich nicht. |
Ich hab schon ein bißchen darin gelesen, aber noch nicht alles geschafft ;-)
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Zitat von Tina37
Krebs muß nicht das Ende sein. Natürlich hat man Angst. Ich hatte auch eine riesige Angst. Je mehr Informationen ich bekam oder mir gesucht hab und je mehr gute Betreuung in Großhadern, dazu noch die Studie... je mehr Zeit einfach verging umso besser kommt man wieder aufs richtige Gleis. Zuerst mal ist das ein Schock, aber man hat nur eine Option: man muß damit leben. Es ist nix mehr so wie vorher, aber das ist auch nicht unbedingt ein Nachteil. Hast du Familie? Ich habe drei Kinder (7,10 und 14) und sah mich schon im Grab liegen. Wie dumm das war hab ich erst so nach und nach begriffen. Natürlich kann wieder was kommen, dann wird halt wieder operiert. Irgendwie gehts immer weiter und positiv denken ist das wichtigste!
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Ja, stimmt.
Mir hilft es auch ungemein, die Dinge in die Hand zu nehmen und ich bin froh, wenn es in der Klinik endlich los geht- so blöde das jetzt klingt.
Nein, keine Kinder.
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Zitat von Tina37
Du schaffst das! Ruf morgen gleich die Kliniken an, die dir genannt worden sind oder wo du meinst, daß dir da geholfen werden kann. Wenn man etwas unternimmt gehts einem gleich viel besser!!
lg
Martina
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Mach ich
Danke
Lg, Nadja