Liebe Dorle,

zunächst einmal: Du kannst SICHER sein - Du nervst keinesfalls mit Deinen Fragen!

Das war ja schon immer unser Problem bei Deiner bisherigen Therapie: Wir haben nicht verstanden, dass Essen sich in keiner Weise an das Atzpodien-Schema gehalten hat. Schließlich ist dieses Schema und diese Kombination doch in der Studie als die erfolgversprechendste Methode im Desaster Nierenkrebs erkannt worden. Und es ist sicher die KOMBINATION und nicht die SAROTTI - Methode "Hier ein Stückchen - da ein Stückchen" (es gab mal eine Schokoladenwerbung mit diesem Slogan .....). Vielleicht wollte Essen sich da einfach ein wenig profilieren???

Aber egal. Du hast Dich jetzt zu diesem Weg entschlossen und wir werden Dich in Gedanken hierbei begleiten. Wann immer Du Fragen oder Probleme hast: Melde Dich !

Ich (Jürgen) habe ja die 8 Wochen schon 3 Mal gemacht und ausserdem zwischendurch noch ein paar Mal die "Erhaltungstherapie" von jeweils 1 Woche (auch Atzpodien-Schema). Und so wie wir sehen, hat sich ja an dem damaligen Schema bis heute nichts geändert.

Wie es an den freien Tagen geht? Ich war froh um jeden freien Tag, und doppelt froh um Samstag und Sonntag (therapiefrei). Dadurch, dass die Spritzen meistens um 16 Uhr bzw. 18 Uhr gegeben wurden, sind die Nebenwirkungen meistens nachts gekommen. Ich weiss, dass es Nebenwirkungen gibt, die bei jedem verschieden sein können. Bei mir waren es hauptsächlich: Schüttelfrost, Fieber (bis 40,3 C), Schmerzen in allen Knochen und Muskeln, besonders Narbenschmerzen, teilweise Übelkeit, selten Erbrechen, Luftnot und Verschleimung der Atemwege, Hautjucken (rechtzeitig "gut schmieren" ist wichtig), Appetitlosigkeit, machmal Geruchs- und Geschmacksveränderungen (alles "stank"). Meistens im Laufe des nächsten Vormittages liessen die meisten Nebenwirkungen nach und nachmittags konnte ich häufig "am Leben" teilnehmen. Wichtig ist, zu wissen: Es gibt kein MUSS, alle Nebenwirkungen zu bekommen. Sie können bei jedem unterschiedlich sein, aber eigentlich immer treten Fieber, Schüttelfrost, Knochen- und Muskelschmerzen auf wie bei einer sehr starken Grippe. Wichtig ist: TRINKEN, TRINKEN, TRINKEN ! Mindestens 2 -3 Liter pro Tag, wenn's geht mehr und bei hohem Fieber sowieso mehr (Ulrike musste mir das, vor allem unter den Geschmacks- und Geruchsveränderungen manchmal richtig "reinprügeln" - verbal - nicht dass jetzt jemand denkt, die haut mich. )

Aber an den therapiefreien Tagen wird es Dir bestimmt auch wie mir deutlich besser gehen - was bleiben wird ist eine allgemeine Schlappheit und das Gefühl von Schwäche. Einmal ums Haus zu gehen, vielleicht 300 m, sind dann immer wie ein Marathonlauf für mich gewesen - aber: Bewegung, auch wenn's weh tut und wenn es nur wenig ist, hilft ungemein !! Es lindert die Schmerzen - auch wenn ich es immer wieder nicht wahrhaben wollte. War es geschafft, ging es mir erheblich besser!

Nach den 8 Wochen war es bei den ersten beiden Malen bei mir wie an einem therapiefreien Samstag: Ab Mittag gings besser. Jetzt beim 3. Mal leider nicht, da fing es einen Tag später an mit der Besserung. Und dann gings immer stetig aufwärts. Obwohl man hier vielleicht "Training mit kleinen Schritten" machen sollte - nach einer Woche war ich schon wieder relativ fit. Also wird Dein Ostsee-Urlaub sicher einzuplanen sein.
Zumal er ja auch Therapie für die Seele ist. Und das ist ganz wichtig: Ein schönes Ziel haben, auf das man sich 8 Wochen freuen kann !!!

Die Häufigkeit der 8-Wochen-Kurse wird unterschiedlich gehandhabt. Bei mir waren es recht lange Zeitabstände, aber man war nach dem 1. Mal von einem Krankheitsstillstand ausgegangen und ich hatte dann die "Erhaltungstherapie" gemacht. Es gab damals keine Veränderungen im CT. Und sicherlich wird man bei mir absichtlich eine längere Pause zwischen den 8-Wochen-Zyklen gemacht haben: Ich habe ja nur noch einen Teil einer Einzel-Niere. Und die Therapie belastet auch die Niere.

Bei anderen die wir kennen, hat man nach einer kurzen Erholungspause direkt den nächsten 8-Wochen-Zyklus angeschlossen. Auf jeden Fall wird man nach dem 8-Wochen-Zyklus ein neues Staging (CT/MRT) machen, um zu sehen, ob die Metastasen sich verändert haben. Und danach wird man sicherlich neu entscheiden. Zumindestens war es bei mir so.

Das 5FU ist eine "Kurz-Infusion": Es sollte in 1/2 bis 3/4 Stunde einlaufen und wird über eine normale Nadel infundiert (hat bei mir der Hausarzt gemacht). Ein Port wäre sicherlich bei häufigeren Infusionen und schlechtesten Venenverhältnissen erforderlich, aber sonst sicher nicht.

Ich hab' noch was vergessen: Es gibt scheinbar eine "Gewöhnung" an Interferon und Interleukin. Nach den ersten Malen, bei denen z.B. das Fieber am höchsten war, waren die Reaktionen teilweise erheblich geringer. Wenn ich "nur" meine Interferon-Tage hatte, hatte ich fast gar keine Beschwerden.

Auch wir möchten Dich nochmals zu Deinem Entschluß, diese Therapie zu machen, beglückwünschen. Sie hat immer nachgewiesener Weise den meisten Erfolg mit 30 bis 40 % Erfolgsquote. Wir drücken Dir die Daumen und wünschen Dir bis zum 17.5. noch schöne erholsame Tage. Wenn Du dann auch während der Therapie Fragen oder Probleme hast, schreib uns ruhig. Wir werden versuchen, Dir mit Tips und Ratschlägen aus der eigenen Erfahrung zu helfen. Und außerdem können wir uns nur Heino's Worten anschließen "....die Ostsee muß nicht auf Dich verzichten ...."

Liebe Grüße
Ulrike und Jürgen


N.B.: Oder wie Hartmut mir immer gesagt hat: "Augen AUF und durch." Es ist alles zu schaffen.