Hallo Yalema,
Herzlich Willkommen hier. Sei froh , dass du dieses Forum gefunden hast, es wird dir sicher sehr helfen.
Ich bin "NUR eine Angehörige". Mein Mann Henning hatte die Diagnose ( auch ein PTA 3a mit Lungen und Knochenmetastasen im Becken und LWK 2) im April 2010 bekommen.
Ich hoffe erst mal für dich, dass du bei Ärzten in Behandlung bist, die sich wirklich mit dem NZK auskennen ( leider gibt es da nicht so ganz viele von
) Aus welcher Gegend kommst du denn???
Ganz oben im Info Thread gibt es die Adresse einer wirklich superguten Patienten Organisation mit Namen " LH " .......an die du dich unbedingt wenden solltest. Ich weiß nicht wo wir selbst heute ohne diese Organisation wären!!!! Ich hatte den Kontakt zum Glück von Anfang an.
Ich schreibe dir insbesondere, weil meinem Mann die Beckenmetastase leider die allergrößten Probleme bereitet hat, allerdings nicht von Anfang an.
Wir haben diese Baustelle zu Anfang ziemlich vernachlässigt, weil Sie ihm zunächst keine Probleme bereitet hat. In den letzten 1 1/2 Jahren wurden die Schmerzen deann immer schlimmer.
Seit Ende April hat Henning nun aber eine neue Hüfte und nach einer langen schmerzvollen Odysee geht es endlich bergauf. Ich hoffe zunächst mal, dass dir nicht das selbe wiederfäfrt und biete dir gerne an dir weite Informationen per PN zu geben. UND, wende dich bitte wirklich an das "LH" wo du beste qualifizierte Infos bekommst. (Tel. Nr. etc. Findest du alles dort im genannten Thread).
Mit einem fundiertem Wissen kann man mit dieser Krankheit nämlich noch viele Jahre leben.
In diesem Sinne wünsche ich dir ganz viel kraft und Optimismus für diese Krankheit
Liebe Grüße
Sigrid