Liebe Ulla :]
Ich bin selbst mit ungefähr 3 Jahren am Ewing Sarkom
erkrankt & hab' aber überlebt. Ich kann jetzt zwar nicht
allzu viel weitergeben, aber vielleicht kann ich doch bisschen
helfen. Ich bin heute 18 Jahre alt, also ist die Situation nicht
ganz auswegslos. Das Ewing Sarkom hab' ich in der rechten
Beckenschaufel gehabt, die mir dann auch entfernt worden
ist. Mein Oberschenkel war erst 2,5 cm zu kurz. Das blieb
auch ein paar Jahre so, bis die Beinlängendifferenz immer
größer wurde. Zum Schluss waren es 5 - 6 cm Unterschied.
Die körperliche Einschränkung hab' ich leider auch gemerkt. :[
Komm' zum Beispiel kaum über einen Bock drüber. & beim
Laufen tut halt nach einer gewissen Zeit der Rücken weh.
[Komischerweiße war das nur so, wenn ich auf ebener
Fläche gelaufen bin
] Das bringt halt die körperliche
Behinderung mit sich. Meine Wirbelsäule hatte sich i.wann
auch verdreht.
Ich hab' hier öfter gelesen, dass dann i.welche
Prothesen eingesetzt werden?!
Ich hab' gar keine
bekommen & es ist glaub' ich damals auch gar nicht in Erwägung
gezogen worden mir eine einzusetzen. Sogar jetzt raten mir
die Ärzte davon ab, weil es mehr Komplikationen mit sich bringen
würde, als die jetzige Behandlung. [Ilizarov Ringfixateur zum
Beinlängenausgleich] Von meiner Chemotherapie weiß ich leider
gar nichts.
Ich hab' nur in meiner Akte vom Kinderarzt gelesen,
dass ich einen Hickman-Katheter hatte. Also muss mir irgendein
Chemomittel verabreicht worden sein. Nur welches & wie lange
die Chemo insgesamt gedauert hat kann ich leider nicht sagen. :/
& wie man sieht hab' ich das ganze auch mit Bravour überstanden!
Darauf bin ich sehr stolz & ich kann auch nur sagen, dass man nie
die Hoffnung aufgeben darf! Wo ein Wille ist, ist auch ein Weg!
Ich wünsche dir & deinem Sohn vor allem alles alles Gute.
LG
Jessi
PS: Ich bin damals in Ulm operiert worden.