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Alt 21.02.2018, 21:46
Ben47 Ben47 ist offline
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Standard Autologe Stammzelltransplantation bei FL Rezidiv

Hallo alle

Möchte hier mal wieder einen Zwischenbericht aus dem Unispital liefern.
Ich probiere dies so realistisch wie möglich zu machen, eventuell hilfts mal jemandem.

Die Stammzellentnahme ( Apherese ) fand planmässig am Montag vor einer Woche statt. Ich hatte Glück und hatte mehr als genug Stammzellen ( CD34+ ) im Blutkreislauf. Während der vorbereitenden Filgrastim Spritzerei hatte ich nicht wirklich starke Knochenschmerzen und dachte schon, dass mein Knochenmark solche nicht in Riesenmengen produziere, und ich demgemäss sicher für 2 bis 3 Tage zum sammeln ins Spital gehen müsse. Dem war nicht so, schon am ersten Tag waren meine Stammzellen nach 3.5 Stunden gesammelt, sogar 50% mehr als verlangt.
Schlussfolgerung: Knochenschmerzen müssen nicht immer im Zusammenhang stehen mit der Menge an vorhandenen Stammzellen im Blut.

Gestern bin ich stationär in der Stammzellstation aufgenommen worden. Super Team und super offen für jeglichste Fragen. Es gibt einiges an Regeln in Bezug auf Sauberkeit und Desinfektionen. Dies auch vorallem, weil auf dieser Station auch parallel sehr viele allogene Transplantationen gemacht werden.

Gestern wurde mir dann auch der Zentrale Venenkatheter (ZVK) eingelegt.
Ich muss gestehen, ich habe zuviel Erfahrungsberichte gegooglet, was mir dann im Vorfeld ein wenig Nervosität bescherte. Meine Erfahrung war dann, dass die ganze Prozedur 25 Minuten dauerte, wobei mehr als 15 Minuten für Vorbereitungsarbeiten und am Ende Röntgen draufgingen. Nur bei der örtlichen Betäubung gabs einen ganz leichten Piek, und vom Rest spürte ich eigentlich nur noch die Hände vom Arzt, welcher am Schlüsselbein herumdruckte.
Schlussfolgerung: Ich denke die schlimmen Geschichten, welche man ab und zu auf dem Netz findet, muss man stark relativieren. Wenn man halt „ZVK Schmerzen“ eingibt, dann bringt google halt Sachen mit ZVK und Schmerzen 😂

Noch einen Tip. Ich habe den ZVK unter dem Schlüsselbein erhalten, weil ich mich dabei in der Nacht ohne Probleme beidseitig hinlegen kann. Ich kann nur auf der Seite schlafen

Heute hatte ich die erste Chemo Infusion des BEAM Schema. Über das Schema und meinen Erfahrungen zu den einzelnen Chemotherapeutika mehr im nächsten Bericht.

Jetzt sitze ich vor dem Fernseher mit einem ganzen Sack voll Salzstengel, welchen man hier auf der Station soviel man will bestellen kann.
Ich habe mich seit dem Rezidiv bis zur Hochdosis jetzt stark fettlastig ernährt, mit genügend Eiweiss und sehr wenig Kohlenhydraten. Es ging nahe an die ketogene Diät ran. Jetzt hier bis ich wieder draussen bin, esse ich alles, ausser puren Zucker 😜 Aber danach werde ich mit wieder richtung ketogen bewegen.
Natürlich gibt es keine Beweise, aber es gibt im Moment Studien, welche den Blutzuckerspiegel im Blut mit dem Krebs in Zusammenhang bringen. Ich habe während der Ernährungsanpassung auch meinen Blutzucker gemessen, der war aber am morgen nüchtern höher, als wenn ich noch mehr Kohlenhydrate gegessen habe. Habe dann herausgefunden, dass die Leber durch „Glukoneogenese“ oder so ähnlich, bei Zuckermangel anfängt Zuckermoleküle in rauhen Mengen herzustellen und ins Blut zu pumpen. Das heisst, der ganze Zuckerentzug macht mit reiner Ernährungsumstellung hinsichtlich Blutzuckerspiegel nicht allzuviel Sinn. Es gäbe aber Möglichkeiten auch dem vorzubeugen, vielleicht ist ja dies ein Thema, welches die Leute interessiert.

Beste Grüsse an alle
Ben
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12.2014: FL Grad 1-2, Stadium 4, KM 90% Befall, Milz Befall, Pleuraerguss beidseitig
01.2015: 6 x R-Bendamustin
06.2015: Partielle Remission,
11.2017: Rezidiv FL Grade 3A.
12.2017: 3 x R-Chop, BEAM HD mit autologer SZT.
06.2018: Komplette metabolische Remission.
03.2019: Komplette metabolische Remission.
07.2021: Komplette Remission
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