JUGENDBUCH (AUCH FÜR MUTIGE ELTERN ODER LEHRER)
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Titel: Wie man unsterblich wird
Untertitel: Jede Minute zählt
Autorin: Sally Nicholls
Aus d. Engl. v. Birgit Kollmann
Verlag : Carl Hanser, Juli 2008
ISBN : 978-3-446-23047-7, Englisch Broschur, 200 Seiten
Preisinfo : 12,90 Eur[D] / 13,30 Eur[A] / 24,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältich im Buchhandel
Klappentext:
Sam, 11 Jahre alt, hat Leukämie (ALL). Aber er verzweifelt nicht, sondern versucht, die Zeit, die ihm bleibt, zu nutzen. Er stellt Fragen, die er früher nicht gestellt hat, zum Beispiel: Wieso lässt Gott Kinder krank werden? Wird die Welt noch da sein, wenn es mich nicht mehr gibt? Die erstaunlichen Antworten schreibt er in sein Tagebuch. Darin hält er auch die Wünsche fest, die er noch hat: ein Mädchen küssen, einen Weltrekord aufstellen oder in einem Luftschiff fahren. Gemeinsam mit seinem Freund Felix gelingt es ihm sogar, sie sich auf höchst originelle Weise zu erfüllen.
Lass Dich überraschen: Du wirst lachen, heulen, zweifeln, schweigen, schmunzeln!
Ein wunderbar geschriebenes, kluges, bewegendes und manchmal sogar komisches Buch. Jugendliche Leser und (mutige Eltern und Lehrer) werden es lieben. (THE GUARDIAN)
Anmerkung von Ladina:
Ein wirklich bemerkens- und lesenswertes Buch, nicht nur für Jugendliche
Diagnose von Jonas: Anaplastisches Astrozytom WHO III
ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER DES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Tod, wir kennen deinen Stachel
Untertitel: Abschied von Jonas
Autorin: Tanja Fuchs-Hemstege
Verlag : Ariston, August 2008
ISBN : 978-3-7205-4055-1, Gebunden mit Schutzumschlag, 224 Seiten, 1 Foto
Preisinfo : 19,95 Eur[D] / 20,60 Eur[A] / 38,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Verlagstext:
Als der 10jährige fröhliche und bisher kerngesunde Jonas an einem Gehirntumor erkrankt, wirft dies das Leben seiner Eltern und seiner jüngeren Brüder völlig aus der Bahn. In bewegenden Briefen berichtet seine Mutter Tanja den Freunden und Verwandten vom Verlauf der Krankheit bis hin zu Jonas' Tod, nur ein Jahr nach der Diagnose.
Es ist weit mehr als nur ein Bericht über eine heimtückische Krankheit: die Briefe und Rückblicke der Familie veranschaulichen, wie es ihnen gelingt, Jonas mit viel Liebe und Fürsorge durch die Krankheit in einen würdevollen Tod zu begleiten und die Erinnerung an sein kurzes Leben lebendig zu halten. Dieser aufwühlende und zugleich Mut machende Erfahrungsbericht zeigt, wie eine Familie durch Zusammenhalt, viel Kreativität und Glaube auch nach dem schlimmsten Schicksalsschlag wieder zurück ins Leben findet.
Autorenportrait
Tanja Fuchs-Hemstege lebt mit ihren Kindern - neben Jonas hat sie noch zwei Söhne, Lukas und Niklas - in Düsseldorf. Sie arbeitet als Krankenschwester in der medizinischen Endoskopie in der Kaiserwerther Diakonie. Lukas ist inzwischen 13, Niklas 15 Jahre alt. Obwohl sie mittlerweile von ihrem Mann Markus getrennt lebt, wurde dieses Buch als Familienprojekt realisiert. Markus Hemstege ist Arzt und lebt in Duisburg.
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Diagnose Neuroblastom
ERFAHRUNGSBERICHT EINER VERWAISTEN MAMA
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Titel: Ein Indianer kennt doch keinen Schmerz
Untertitel: Unsere Erfahrung mit dem Neuroblastom, einer Krebserkrankung bei Kindern
Autorin: Elke Busch
Verlag: Books on Demand, Oktober 2008
ISBN-13: 978-3-8370-6866-5, Kartoniert, 212 Seiten, 2 farbige Abbildungen
Preisinfo : 13,40 Eur[D] / 13,80 Eur[A] / 24,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Verlagstext:
Jedes Jahr erkranken ungefähr 150 Kinder neu an einem Neuroblastom; einer Krebserkrankung, die von den Patienten und deren Eltern das Äußerste fordert. "Ein Indianer" erzählt eine dieser Geschichten. Sebastian und seine Familie kämpften viereinhalb Jahre. Ein Zeit vieler Hoffnungen und Enttäuschungen.
Textauszug:
"Sebastian Busch
wurde mit dem ‚besonderen Blick’ geboren. Nicht Weinen, nicht Quengeln waren seine ersten Gemütsäußerungen, sondern ein langer, tiefer, verstehender Blick aus großen dunkelblauen Augen. Ein Augenblick, der die Außenwelt abschirmte und das Besondere unserer Beziehung weihte. Sekunden später kniff er die Augen zusammen, wie es für Neugeborene üblich ist und der Moment der Ewigkeit war vorüber. Erst 14 Jahre später sollte ich lesen, dass Kinder mit diesem besonderen Blick auf die Welt kommen, wenn sie wissen, dass ihr Leben nur kurz sein wird, wenn sie mit großer Weisheit dieses Erdenleben beginnen. Wie sollte ich als junge Mutter nicht glauben, dass dieses wundervolle Wesen, das alle Menschen um mich herum verzückte, immer und jeden Tag bei mir sein würde?
Sebastian war ein Kind mit jungen Eltern, erlitt eine Menge Erziehungsversuche, wurde zu allen Feiern und Tätigkeiten mitgeschleppt. Er flirtete mit jeder Verkäuferin, jeder Oma, jedem, der ihm über den Weg lief. Ein hübsches Kind, das alle Koch- Strick- Bildungs- und Pflegeversuche seiner Mutter lächelnd meistere. Ein sanftes Kind, aber ein Kind, das immer wusste, was es wollte. Mit einer großen Phantasiewelt im Kopf, einer Welt, in die er sich gerne zurückzog, wenn es ihm in der wirklichen Welt zu laut und anstrengend wurde. Und manchmal am Tag kam er und ruhte seinen Kopf an meiner Schulter aus. Ein, zwei Minuten und schon hatte er wieder Kraft getankt, für seine nächsten Unternehmungen. Drei Jahre lang war er das einzige Kind, heftig geliebt von allen Seiten, dann kamen seine Geschwister und er wurde ein großer Bruder. Auch das liebte er sehr und sein kleinerer Bruder und seine drei Jahre später geborene Schwester vergötterten ihn. Es war nicht immer leicht mit unserer einigermaßen großen Familie, geringem Verdienst und jung wie wir waren.
Aber stolz war ich! Stolz auf das Beste, was mir je widerfahren war: meine Kinder. Eigentlich hätte immer alles so weiter gehen können, eine Durchschnittsfamilie mit vielen Problemen und Problemchen, aber eben doch nichts Besonderes. Bis eines Tages eine Wand fiel und uns von der Außenwelt abschnitt, während zugleich ein Vorhang aufging und wir mit erhöhter Aufmerksamkeit auf das Leben um uns herum sahen; in der Position der Zuschauer. Wir hörten auf, normal und durchschnittlich zu sein. Mit großer Wucht, wie sie nur durch die Frage nach Leben oder Tod hervorgerufen werden kann, wurden wir von unserem Alltag abgeschnitten und in ein Außenseiterleben gepresst. Doch der Mensch ist anpassungs- und leidensfähig. Im Laufe der Zeit wurde dieses neue Leben Alltag. Ein Alltag, den viele mit uns teilten.
Aber Ende Januar 1992 ahnten wir von alledem noch nichts. Bei einem gemütlichen Kaffeetrinken bei der Oma bekam Sebastian plötzlich Nasenbluten. Das erschreckte uns erst, als wir merkten; wir können das jetzt nicht stoppen. Er hatte schon fast ein ganzes Handtuch mit Blut getränkt, als wir beschlossen, zum Notdienst zu fahren. Dieser konnte auch nicht allzu viel unternehmen, wies uns nur an, die Nasenseite eine bestimmte Zeit zuzupressen; die Zeit, die das Blut braucht, um zu gerinnen. Und tatsächlich, danach schien es wieder gut zu sein. Allerdings hatte Sebastian bis dahin schon enorm viel Blut verloren. Natürlich mussten wir am nächsten Wochentag zu unserem Kinderarzt zur Kontrolle, aber das ist ja das normale Verfahren. Dieser fand das heftige Nasenbluten auch nicht weiter bemerkenswert, da Sebastian gerade erst die Windpocken hinter sich hatte; da wäre das nicht ungewöhnlich. Das wollten wir gerne glauben und unseren Alltag wieder aufnehmen.
Doch dazu sollte es nicht mehr kommen."
Bereits erschienen:
Trauer lindern - Hoffnung gewinnen
http://www.trauerarbeit.net
http://www.neuroblastom.net
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Diagnose: Epitheloides Sarkom
ERLEBNISBERICHT EINES 15 JAHRE ALTEN MÄDCHENS
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Titel: Ich will nicht, dass Ihr weint
Autorin: Jennifer Cranen
Verlag : Books on Demand , September 2006
ISBN : 978-3-8334-2790-9 , Paperback, 160 Seiten
Preisinfo : 11,90 Eur[D] / 12,30 Eur[A] / CHF 22.40
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
verwandte Themen : Weibliche Jugend (15 Jahre), Halswirbelsäulentumor,
Kurzbeschreibung
Jenni erfährt, dass sie Krebs hat. Nach dem ersten Schock beschließt sie, den Kampf gegen den Krebs aufzunehmen. Chemo- und Strahlentherapie, Operation und Tiefenhyperthermie, ihr bleibt nichts erspart. Vierzehn Monate lang schreibt sie ihre Erlebnisse, ihre Liebe, ihre Schmerzen und ihre Angst auf. Während dieser Zeit sieht sie Freunde kommen und gehen. Trotzdem glaubt und hofft sie bis zum Schluss, dass sie den Kampf gewinnt.
ACHTUNG: Dieses Buch hat einen neuen Titel, seitdem es über Books on Demand verkauft wird. Ursprünglich war es von den Eltern von Jennifer im Eigenverlag herausgegeben wirden, unter dem Titel, den Jenni selbst ihrem Buch gegeben hat, nämlich: Ich will mein Leben zurück
Diagnose: Glioblastoma multiforme im Bereich des Thalamus bei einem Kind
ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel:
... ihr Lächeln, das ich nie vergessen werde
Untertitel:
Eine Familie kämpft gegen den Krebs
Autorin: Ute Holz
Verlag : edition fischer, Juli 2008
ISBN : 978-3-89950-382-1, Paperback, 312 Seiten, 26 Schwarz-Weiss Aufnahmen von Janina
Preisinfo* : 18,00 Eur[D] / 18,50 Eur[A] / 32,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
*Der Reinerlös aus diesem Buch geht an die Medizinische Hochschule Hannover
Erhältlich im Buchhandel oder bei amazon
Kurzbeschreibung
Im Jahre 2004 erkrankt die elfjährige Janina an einem sehr seltenen Hirntumor und kann durch eine Notoperation gerade noch gerettet werden. Es folgen Bestrahlungen und Chemotherapie und es bleibt die Unsicherheit, ob die Krebserkrankung heilbar ist oder nicht. Für die Familie beginnt eine große Belastungsprobe.
Ute Holz beschreibt in bemerkenswerter Offenheit, wie sie diese Zeit erlebt hat, und gerade das macht dieses Buch zu etwas Besonderem. Das Buch enthält ein Vorwort von Professor Peter Vorkapic, dem Operateur, der Janina zunächst lebensrettend operierte.
Anmerkung von Ladina:
Ich habe das Buch als Gotti eines ebenfalls an einem bösartigen Hirntumor(Ponsgliom) verstorbenen 10 Jahre alten Buben gelesen und die persönliche Betroffenheit durch so ein Schicksal machte Ute Holz's Aufzeichnungen noch lebendiger als sie ohnehin schon sind.
In vielen ihrer Schilderungen habe ich unser eigenes Erleben eins zu eins wiedergegeben gefunden, ich habe gestaunt über die Kraft, die Janina ausstrahlte, über ihre Art, es zu nehmen, genauso wie es auch bei meinem Patenkind der Fall war.
Es ist ein sehr realistischer Bericht, der aber auch die Gefühle zulässt, ohne die so ein Schicksal wohl auch gar nicht zu ertragen wäre.
Schön ist zu lesen, dass die Eheleute Holz sich in dieser schweren Zeit stets gegenseitig halfen und die Beziehung nicht zerbrochen ist, wie dies leider nicht sehr selten geschieht.
Eins zu Eins in gleicher Härte wiedergefunden habe ich aber auch, wie das Mädchen Janina mit ihren Beschwerden wie rasenden Kopfschmerzen und Schmerzen hinter den Augen wochenlang von den Ärzten nicht ernstgenommen wurde. Es sei gewiss nichts Schlimmes, wurde die zunehmend beunruhigte Mutter beschwichtigt, Janina habe nur Kreislaufstörungen, einen tiefen Blutdruck. Das morgendliche Erbrechen wurde als erstes Anzeichen einer Magersucht eingestuft, der Augenarzt fand keine Ursache für die inzwischen permanent tränenden Augen, 5 Wochen lang quälte sich Janina von Tag zu Tag irgendwie durch. Als sie gar nicht mehr richtig bei Bewusstsein war, behauptete der Kinderazt noch immer, es sei alles gut, nur ein Pubertätsproblem. Zuhause rief die Mutter den Krankenwagen und man fand endlich den riesengrossen Tumor.
Es tönt skandalös, aber es ist leider wahr. Kinder mit Hirntumoren werden offenbar noch heute oft ganz einfach nicht ernstgenommen. Genau dasselbe haben wir mit Lukas erlebt anno 1993.
Ich rate daher auch den allgemeinen Kinderärzten zur Lektüre dieses Buches, damit sie hoffentlich etwas sensibler und hellhöriger zukünftigen jungen und kleinen Patienten begegnen!
Ich teile die Wut von Ute Holz auf ihren Kinderarzt und habe dieselbe auf unseren.
Die Wut, nicht weil das Kind gestorben ist, das war bei diesem Tumor einfach schon voraussehbar, aber die Wut über ihre Frechheit, unsere Kinder über Wochen als wehleidig hinzustellen, zu sagen, sie hätten nichts Schlimmes, zu sagen, sie sollen sich nicht so anstellen und aufhören mit dem "Theater". Daraus wächst die Wut.