Hallo Markus,
Erfahrungswerte kann ich Dir nicht wirklich bieten, aber ich hab mittlerweile viel im Forum gelesen (mein Vater ist betroffen) und weiß, welche Ratschläge anderen hier gegeben worden sind. Holger hat Recht: wendet Euch an Heidelberg, verliert keine Zeit!
Ihr könnt die Befunde per Mail dorthin schicken, falls Ihr CT-Befunde etc. auf CD habt, schickt es hin. Meist kann man diese in dem Krankenhaus, die sie gemacht haben, bekommen; muss man manchmal etwas energisch ansagen. Machen sie nicht immer gern...
Hier ist die Mail-Adresse von Prof Büchler in Heidelberg:
markus.buechler@med.uni-heidelberg.de. Ich habe mitbekommen, dass er sich sehr schnell meldet.
Ich wünsche Euch alles Gute! Und Du hast recht: eine positive Einstellung und Kampfgeist helfen enorm viel weiter!
Birgit