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Alt 20.04.2010, 00:42
der_weg der_weg ist offline
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Standard AW: HNPCC Syndrom Wer hat Erfahrung damit und kann mir weiterhelfen???

Hallo,

also ich habe mich mal ein bisschen im Netz und in Büchern schlau gemacht, und da steht, dass da durchschnittliche Erkarnkungsalter 45 Jahre beträgt und die Erkrankung selten vor dem 25. Lebensjahr auftritt.
Eine Vorsorge wird ab dem 25. Lebensjahr empfohlen, oder aber ab 5 Jahre vor dem Erkrankungsalter des jüngsten Familienmitgliedes (also dann bei deinen Kindern mit 22 Jahren).

http://www.darmkrebs.de/de/ueberblic...rmkrebs-hnpcc/

Demnach ist es schon höchst unwahrscheinlich, dass Deine Kinder schon im Kindesalter erkranken; allerdings wär es ja dennoch wichtig zu wissen, ob sie Träger des Gens sind.

Dass man den Gentest frühestens mit 20 Jahren machen kann, halte ich auch für Unsinn; nur die Vorsorge wird erst ab 25 empfohlen. Denn kann man drüber diskutieren ob man den Gentest dann vorher braucht, wenn das Risiko zu erkranken da doch sehr klein ist. Dennoch verstehe ich Deinen Wunsch es wissen zu wollen; wären es meine Kinder, ich würde es wohl auch wissen wollen.

600 Euro sind zwar eine Menge Geld, aber es ist für jemandem mit durchschnittlichen Einkommen schon im Rahmen des Möglichen sie zu investieren. Es ist zwar etwas unbefriedigend, aber ich würde es denn glaub ich auch so machen, wenn es keine andere Möglichkeit gibt.

Im Verhältnis zu den Kosten für eine Chemotherapie sind 600 Euro allerdings nichts, und irgendwann muss man den Gentest ja sowieso machen, und er kostet für jemand 20 jährigen genausoviel wie für jemand 3 jährigen, und man muss ihn nur einmal machen.
Von daher ist es schon recht unverständlich, dass es da so Probleme mit der Kostenübernahme gibt. Eine Behandlung im Erkrankungsfall würde viel mehr kosten.
Eine direkte Adresse oder eine Studie habe ich bisher im Netz auch nicht gefunden; ich dachte sowas gäbe es vielleicht.

LG
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