[wildcat2505]

Hallo Mari...
tut mir wirklich leid für dich, aber was erwartest du für Antworten von uns?
Wir sind alles keine Ärzte, können keine Diagnosen oder Prognosen stellen.
Wir haben unsere Erfahrungen mit der Krankheit, weil wir als Angehörige unseren Lieben zur Seite gestanden haben. Aber wir haben auch alle viele viele Gespräche mit Ärzten geführt, uns unsere Fragen beantworten lassen.
Wir sind Laien, haben nur stümperhaftes medizinisches Wissen ... gehört, gelesen, aber auch im Erfahrungsaustausch mit anderen (den dir scheinbar hier keiner geben kann - tut mir leid für dich)
Versucht doch wirklich mal ein Gespräch mit dem behandelnden Arzt. Alles andere wäre meiner Meinung nach nur Hören-Sagen und hilft euch nicht weiter. Jeder Krankheitsverlauf hat Gemeinsamkeiten, aber noch mehr Unterschiede.
Viel Glück bei eurer Suche nach dem Wie gehts weiter.