Einzelnen Beitrag anzeigen
  #1  
Alt 02.08.2014, 07:43
Hyttynen Hyttynen ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 02.08.2014
Ort: 51377 Leverkusen
Beiträge: 85
Standard Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen

Hallo zusammen,

zukünftig werde ich - als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen - zu den regelmäßigen Besuchern dieses Forums gehören, von dem ich für meinen Mann und mich wertvolle Hinweise erhoffe (und vielleicht zukünftig auch beitragen kann).

Zu der Historie:
Bei meinem Mann wurde in 06/2012 bei einer US-Untersuchung ein abklärungsbedürftiger Befund entdeckt, der im gleichen Monat zu einem CT führte.

Resultat: "Komplizierte Nierenzyste links".

Ich gehe davon aus, dass dieser Bericht der Hausärztin meines Mannes zugestellt wurde.

Von dieser Seite erfolgte jedoch kein Hinweis auf die Notwendigkeit weiterer Abklärungsuntersuchungen (Nierenfreilegung etc.) oder auch nur regelmäßiger Kontrollen.

Die erste US-Untersuchung durch diese Hausärztin nach dem Befund erfolgte im Juli 2014 (!) im Rahmen eines regulären Checkups und führte zu einem CT, da die Hausärztin, wie sie meinem Mann nachher mitteilte, etwas Verdächtiges entdeckt hatte.

Diese aktuelle CT-Untersuchung ergab den V.a. einen ca. 2,9 cm großen Nierentumor. Keine Metastasen in Lunge / Leber, keine verdächtigen Lymphknoten.

Mein Mann wurde am 28.07.14 nephrektomiert und ist auf dem Wege der Besserung. Das Resektat bestand aus einem insgesamt ca. 6,5 cm großen (d.h. 2 ca. 2,5 cm großen und einem ca. 1,6 cm großen) Tumoren eines z. T. zystisch zerfallenen, mittelgradig differenzierten, hellzelligen NCC. Es ist auf die Niere beschränkt, jedoch mit venösem Gefäßeinbruch einer intrarenalen Vene.
Das perirenale Fettgewebe ist tumorfrei.
Lymphknoten wurden nicht entnommen. Status: pT3a, G2, lokal R0, L0, V1.

Meine Fragen hierzu:
- Gibt es Maßnahmen, die - neben engmaschigen Kontrollen - in medizinischer Hinsicht und bei der Lebensgestaltung ergriffen werden können, um einer Metastasierung und damit verbundenen weiteren Resektionen entgegenzuwirken?
- Welche Experten (Zweitmeinung einholen / Teilnahme an Studien etc.?) empfehlt ihr für den Kölner Raum, ggf. bis zu einem Radius von 200 km?
- Inwiefern beeinflusst eine Nephrektomie das Herz?
- Existiert aktuelle, verständliche Literatur zum Thema NCC?
- und nicht zuletzt auch: Würdet Ihr die Hausärztin mit dem von mir zutiefst empfundenen Vorwurf, nicht adäquat auf die 2012er Diagnose reagiert zu haben, ggfs. auch über eine Patientenbeschwerde, konfrontieren? Sie war noch nicht mal in der Lage, meinem Mann die KH-Einweisung mit der Diagnose "V.a. malignen Nierentumor" selber in die Hand zu drücken, sondern hat trotz seiner Bitten um ein kurzes Gespräch und seines Angebotes, er könne auch in der Praxis warten, bis sie Zeit habe, ihre Sprechstundenhilfe ihm den Schrieb in die Hand drücken lassen. Finde ich persönlich unterirdisch.

Allen Betroffenen und Angehörigen wünsche ich viel Kraft und gute Gedanken und Genesung auf eurem sicher oft steinigen Weg.

Lieber Gruß

hyttynen

Geändert von Hyttynen (10.08.2014 um 20:22 Uhr) Grund: Nachtrag zum Befund
Mit Zitat antworten