AW: Leider auch bei mir Rückfall
Hallo Leute,
heute komme ich endlich wieder dazu, mich zu melden. Schönen Dank für die lieben Worte. Eins vorweg: Der Krebs ist wieder da.
Musste ja am Donnerstag wieder in die Klinik. Habe es einfach nicht mehr ausgehalten. Solche Schmerzen habe ich noch nie gehabt. Mir tat vom Rücken her, der ganze Unterleib weh. Die Ärzte wussten auch erst auch erst mal nicht, wo die Schmerzen herkamen. Haben mir dann irgendwelche starken Schmerzmittel gegeben. Haben aber überhaupt nicht geholfen. Habe nur nach den Ärzten gerufen. So nach 3-4 Stunden haben sie sich dann entschieden, mir ein Morphin zu geben. Danach ging es. Hat aber nur so 3 Stunden geholfen, dann gab es die nächste Spritze. So gegen zwei oder drei Uhr morgens meinte dann der Nachtarzt (nicht von meiner Station), dass er mir nichts mehr geben dürfe, weil es sonst zu viel wäre. Ich dachte ich höre nicht richtig. Ich quälte mich vor Schmerzen und der Arzt wollte mir nichts mehr geben. Hab ganz schön Radau gemacht und dann auch alles bekommen. Leider hatte das Morphin bei mir auch die Wirkung, das ich nichts mehr bei mir behalten konnte. War nur am Kot... Selbst MCP hat nicht geholfen. Ärzte meinten, man brauche ein paar Tage um sich an das Mittel zu gewöhnen. Hatten zum Glück recht. So nach einer Woche ging es.
Freitag hatte ich dann mein erstes Gespräch mit dem Oberarzt. Erklärte mir, dass der Krebs wieder da ist und auch nicht mehr operabel ist. Jetzt ginge es darum zu klären, was man jetzt tut (Strahlen, Chemo ....) um den Krebs zu bekämpfen und wo die Schmerzen herkommen. Mehr sagte er erst mal noch nicht. War trotzdem ein Schock. Bin erst mal raus und hab nur noch geheult.
Freitagabend war dann auch klar, wo die Schmerzen herkamen. Hatte zwar ein akutes Nierenversagen. Aber das war von den Schmerzmitteln, die vorher schluckte. Für die Schmerzen selbst sollte das Nierenversagen aber nicht verantwortlich sein. Die Schmerzen kamen vom Tumor. Heißt: Tumor kleiner – Schmerzen kleiner.
Hatte am Samstag dann nochmal ein ausführliches Gespräch mit meinem Arzt. Hat mir ganz genau erklärt, was nun Sache ist. Wollte auch nicht das er mit irgendwas hinter den Berg hält. Wollte die ganze Wahrheit mit allen Konsequenzen wissen. Sagte mir, dass er kein Prophet sei. Es kann jetzt ganz schnell gehen, aber auch ein paar Jahre sind noch drin. Scheiße!!! Genaues könne er mir erst am Montag sagen, wenn alle Alternativen mit den andern Ärzten und mir besprochen sind. Übers Wochenende sollte erst mal mit der Schmerztherapie begonnen werden.
Ich habe dem Arzt aber noch klar gemacht, dass ich für vieles offen bin. Ich will aber ein lebenswertes Leben. Vor allem keine Schmerzen. Habe keinen Bock auf Behandlungen, die mein Leben zwar verlängern, aber es dafür zur Hölle machen, nur damit die Ärzte ihr Ego aufgebessert haben. Dann lieber kurz aber intensiv. Versteht mich nicht falsch. Ich habe noch nicht aufgegeben. Noch lange nicht. Ich werde Kämpfen. Aber nur wenn es Sinn macht.
Hier aber erst mal meine neue Diagnose:
Deutliche Größenprogredienz der präaortalen locoregionären Lymphknoten im Oberbauch mit nun konglomeratartiger Darstellung von 6,6 x 3,1 cm.
Mir wurde erklärt, das sind Metastasen in der Nähe der Bauchspeicheldrüse. Sehr dicht an der Wirbelsäule und genau zwischen zwei Hauptadern. Da der Bursche schon ganz schön groß ist, drückt er genau in ein Nervenzentrum. Das verursacht auch die großen Schmerzen.
Weiterhin schwirren noch irgendwo am Dünndarm weitere Metastasen rum. Habe mal nicht den ganzen Befund aufgeschrieben.
Am Wochenende wurde versucht herauszufinden, wie viel Schmerzmittel ich brauch. War eine ganz schöne Tortur. Aber bis Mittwoch hatten sie es im Griff. Bekomme jetzt ein Schmerzpflaster (Morphin), ein paar Tropfen und mehrere Tabletten. Wenn alles nicht hilft, versprachen mir die Ärzte auch ein paar Spritzen für zu Hause.
Montag habe ich dann den Therapievorschlag bekommen. Leider gibt es nicht so viel Alternativen. Die klassische Behandlung mit Cisplatin und 5FU oder eine neue Studie, die verschiedene Medikamente kombiniert. Allerdings sind davon noch nicht alle Medikamente in Deutschland zugelassen. In England und in den USA war die neue Methode wohl sehr erfolgreich. Bei 40% der behandelten Patienten konnte zumindest ein Rückgang der Metastasen erreicht werden. Auch geht diese Chemo nicht so auf die Nieren, die bei mir leider von der ersten Chemo schon geschädigt sind.
Habe mich für die Studie entschieden. Auch weil man nach 6 Wochen schon erste Ergebnisse sieht, und sofort umstellen kann, wenn die Chemo nicht anschlägt. Ich gehe aber davon aus, dass sie wirkt.
Habe nun am Dienstag mit der Chemo angefangen. Bekomme alle drei Wochen eine Chemo-Infusion. Danach muss ich immer für zwei Wochen Tabletten schlucken. Das Mittel nennt sich Capecitabin. Jeden Tag sechs Stück. Morgens und Abends jeweils drei. Ist ein ganz schöner Hammer. Danach geht es mir immer total Miss. Mir ist nicht schlecht, oder so, sondern es geht einen nur dreckig. Auch kommen schon andere Nebenwirkungen zum Tragen. Die äußern sich im Nervenzucken. Weiß nicht wie ich es anders beschreiben soll. Es ist einfach so, dass wenn ich mich hinlege, ab und zu mal meine Arme oder Bein zu Zucken anfangen. Nicht doll, und man sieht auch nichts. Es so ein Gefühl und sehr unangenehm. Aber mir haben die Ärzte gesagt, dass es sehr häufig vorkommt. Danach habe ich dann eine Woche Pause und es geht wieder von vorne los. Insgesamt bekomme ich 12 Zyklen. Drückt mir die Daumen.
Donnerstag konnte ich dann entlassen werden. Die Schmerzen hatte man einigermaßen im Griff und die Tabletten kann ich erst mal zu Hause nehmen. Bin aber erst mal zu meinen Eltern. Hatte noch einen großen Kampf mit einem Arzt, bei der Entlassung. Der wollte mir einfach nicht, die versprochenen Schmerzspritzen (Morphin) verschreiben. Dabei habe ich diese noch jede Nacht einmal gebraucht, weil die Pflaster ihre volle Wirkung erst nach 24-72 Stunden entfalten. Hab mich dann einfach aufs Bett gesetzt und den Oberarzt oder das Rezept verlangt. Auf einmal war alles kein Problem. Weiß nicht, was das immer soll.
Bis jetzt habe ich irgendwie sehr sachlich berichtet. Vielleicht auch ein wenig Durcheinander. Aber ich bin auch noch von den Schmerzmitteln etwas Daun. Im Inneren sieht es bei mir leider etwas anders aus. Bin immer noch total fertig und habe es immer noch nicht ganz begriffen. Sah doch alles so gut aus. Habe gerade mit der Weiterbildung angefangen. Habe so darum gekämpft und mich auch so darauf gefreut. Und jetzt wieder dieser Schlag in den Nacken. Frage mich immer wieder:
Warum denn ich? Was habe ich falsch gemacht? Was soll ich noch aushalten?
Am meisten tuen mir meine Eltern leid. Konnte meinem Vater gar nicht in die Augen sehen. Waren voller Tränen. Konnte richtig sehen, wie er leidet. Bin doch sein einzigstes Kind. Muss auch für meine Eltern so schlimm sein. Vor allem, weil sie nichts tuen können. Meine Mutter spielt die starke Frau, und läst sich nichts anmerken. Organisiert alles und macht den ganzen Schreibkram. Hätte ich allein nicht geschafft. An was man alles denken muss! Rentenkasse, Arbeitsamt, Krankenkasse .........Aber ich merke auch, wie sie leidet. Schon alleine für die beiden, lohnt sich das Kämpfen. So das war’s erst mal. Hoffe ich komme in Zukunft wieder öfter zum Schreiben. Leider haben meine Eltern nur einen ganz langsamen Internetanschluß, und deshalb dauert alles etwas länger.
Entschuldigt, wenn alles etwas Durcheinander und lang war. Musste mir aber mal alles von der Seele schreiben.
Liebe Grüße
Micha
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