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Alt 29.09.2009, 21:53
Mottema Mottema ist offline
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Standard AW: Warten oder starten (foll. NHL I/4A)

Hallo, da bin ich wieder!
Ich habe mich ja nun ganz schön lange nicht blicken lassen. Hier war total landunter: erst fing unser Zweg – viel zu früh, wie ich fand – an, sich überall hoch zu ziehen und konnte keine Minute aus den Augen gelassen werden. Selbst im Bettchen wurde gestanden und das arme Kind (und meine Nerven) reichlich ramponiert. Dann lag ich flach, danach war die kleine Maus furchtbar krank und schlief kaum noch längere Zeit am Stück. Dazu dann noch technische Probleme. Puh, ich war so fertig, ich konnte im Stehen einschlafen und habe sogar einmal vergessen, den Herd auszumachen...
Nun wird es hoffentlich wieder besser.
Lymphomtechnisch hat sich auch einiges getan: Inzwischen bin ich davon überzeugt, dass es eine sehr gute Idee war, diese Zweitmeinung einzuholen. Das Wachstum der Lks ließ wohl befürchten, dass schon einige Zellen zu hochmalignen transformiert wären. Das hätte man dann wohl im PET gesehen. Da war ich dann am Donnerstag. Das Ergebnis ist zwar noch nicht komplett, aber wohl so gut, dass die Chemo vielleicht sogar noch warten könnte. Besonders schön: das Knochenmark war nahezu unauffällig! Trotzdem ist als Start übernächste Woche angedacht – und zwar R-Bendamustin, eventuell in der STIL-Studie.
Am ersten Therapietag sollen zur Sicherheit noch die am meisten im PET leuchtenden Lks punktiert werden, um ganz sicher zu gehen. Das wundert mich etwas, ich hätte gedacht, dass die Ergebnisse vor der ersten Infusion da sein sollten...
Ich bin nun wie wild dabei, die Kinderbetreuung zu organisieren. Bei Euch, die Ihr schon R-Bendamustin hattet, wie sah es aus mit den Nebenwirkungen? Wärt Ihr in der Lage gewesen, ein evtl den ganzen Tag weinendes Baby durch die Wohnung zu tragen? Brauchtet Ihr mehr Schlaf? Wann war es am schlimmsten? Gibt es irgendetwas, das man tun kann, um die Chemo besser zu überstehen? Und was mich auch beschäftigt: wie ging es Euch nach der Therapie?
Fragen über Fragen...

Liebe Erzangie, vielen Dank für die Info über die STIL-Studie, ich komme ja vielleicht tatsächlich da rein. Ein Kettensäge würde das Problem natürlich auch lösen, aber so verzweifelt bin ich ja nicht
Liebe Elfriede, liebe Renate, willkommen im Forum und in meinem Wohnzimmer! Wie im wirklichen Leben auch freue ich mich über Besuch! Hoffentlich finde ich demnächst die Zeit für einen Gegenbesuch – wir haben ja alle ähnliches durch zu machen...

Liebe Ina, Dein Tipp mit dem "eingeloggt bleiben" hat auch mir geholfen. Danke!

Euch allen alles Gute und Liebe,
Mottema
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Wenn ich wüßte, dass morgen die Welt untergeht, würde ich heute noch ein Apfelbäumchen pflanzen (nach Martin Luther)
Vielleicht würde ich doch in seinem Schatten sitzen und frischgebackenen Apfelkuchen essen...
Diagnose 2007: Follikuläres Lymphom Grad 1, Stadium 4A, Watch & Wait
Therapie 2011: R-Bendamustin + Cyclophosphamid, Stammzellsammlung
Schwere Neutropenien bis 8 Monate nach Therapieende
Komplette Remission und immer mehr Kraft
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