Hallo liebe(r) Schepp,
ja, den Grund gibt es sicherlich.
Nämlich den, dass das Nierenzellkarzinm bis vor einigen Jahren noch wenig Behandlungsmöglichkeiten hatte. Auch heute noch ist eine Bestrahlung z. B. nicht vielversprechend, weil sie für das NCK gaaanz hoch dosiert sein müsste. Auch gibt es keine Chemo im herkömmlichen Sinne, sondern nur Medikamente die die Blutzufuhr zum Tumor (Metastase) unterbrechen sollen. Das klappt oft ziemlich gut, wirkt aber nur so lange man die Medis nimmt und dann auch oft mit ziemlichen Nebenwirkungen. Genau deshalb sind hier alle sehr darauf aus, eine mögliche Metastase möglichst
früh zu entdecken, damit man sie nach Möglichkeit heraus operieren kann. Und damit haben hier doch einige ganz erstaunliche und bewundernswerte und vor allem langjährige Erfolge erzielt. Und zwar, weil sie sich ständig kontrollieren lassen um rechtzeitig was zu erkennen.Und damit sprengen sie Gott sei Dank jede Statistik.
Auch ich habe "nur" Stadium 1b. Deshalb mache ich mich nicht verrückt, aber ich weiss dennoch, dass es eine "hinterhältige" Krebsart ist. Auch mein Urologe hält CT's für unnötig und macht nur alle 3 Monate Ultraschall und Blutabnahme, wovon meines Erachtens nur der Kreatininwert wirklich sinnig ist, damit ich sehe, wie mein restliches Goldstück arbeitet. Trotzdem hatte ich am Anfang ein komplettes Staging = CT SChädel (noch in der Klinik) CT Thorax Knochenszinti und MRT Abdomen. Seither "erkämpfe" ich mir 1 x pro Jahr CT Thorax und MRT Abdomen, das muss ich aber immer irgendwie aus meinem Hausarzt rauskitzeln. Und mich beruhigt das seht,
denn ich habe eigentlich keine Angst vor Strahlenbelastung, aber Angst vor Metastaste. Im ersten Knochenszinti sah man übrigens etwas und trotz Stadium 1b gingen alle von einer Metastase aus (die es ja angelblich in diesem Stadium nicht geben kann) und es waren echt harte 3 Monate und ich habe es eigentlich nur meinem Mann zu verdanken, dass ich nicht verrückt wurde, der konnte sich nämlich erinnern, dass ich dort mal einen Zusammenprall mit etwas hatte und lange über Schmerzen klagte und das hat sich dann auch im erneuten Szinti bestätigt, es war nämlich kaum noch zu sehen und daher ein unbemerkter Rippenbruch.
Das ist nun eine ganz subjektive Einschätzung, die jeder anders haben kann und auch nur mit eigenen Worten wiedergegeben.
Vor ca. einem Jahr habe ich mir auch einen Termin bei einem Onkologen geholt (den man in so einem "kleinen" Stadium ja eigentlich auch nicht zu sehen bekommt) und mich da über die Nachsorge beraten lassen. Dieser hat auch gesagt, dass es üblich ist in diesem Stadium nur Ultraschall und Blutentnahme zu machen. Allerdings konnte er meinen Wunsch nach CT und MRT völlig verstehen und sagte, wenn er der Patient sei, wollte er dieses auch durchgeführt haben. Leider hätten heute fast alle Patienten mehr Angst vor der Strahlenbelastung als vor dem Tumor. Ich könne gerne zu ihm kommen, wenn ich eine Überweisung benötite, er würde das unterstützen.
So, und da kann man dann eigentlich wirklich nur sehen, wie man für sich selber damit umgeht. Ich persönlich habe mich nicht wirklich intensiv damit beschäftigt, was die Strahlen mit mir machen könnten...... Ich habe aber versucht so viele Infos wie möglich über den Tumor zu bekommen und dabei ist die
Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten wirklich sehr hilfreich. Ich hatte vor dem ersten Forum echt gar keine Ahnung und kann auch heute nicht mit den "Fachleuten" hier mithalten.
Mein Urologe tut das alles eher ab und als ich ihm von dem Forum hier erzählt habe, war seine einzige Antwort, "damit solle ich mich doch gar nicht beschäftigen, da schreiben doch sowieso nur die, die es ganz hart erwischt hat. Leute, die so viel Glück wie sie hatten, schreiben doch da gar nicht"...
Deshalb diskutiere ich gar nicht mehr mit ihm, sondern mühe mich auf anderen Wegen.
Aber du schreibst doch, dass du aus Aachen kommst, ist dort nicht Prof. Brehmer? Der mir z. B. vom
LH empfohlen wurde.
[gelöscht]
So, Schepp, ich hoffe, dass ich dich jetzt nicht völlig verwirrt habe
Ich kann dir wirklich nur raten, [gelöscht] dir die Infos zu besorgen und auch mal das Forum in Frankfurt zu besuchen. Es ist wirklich super informativ und du würdest auch einige Leute von hier kennen lernen, deren Geschichte wirklich nur beeindruckend ist und die einem einfach nur Mut machen, dass man echt fast alles schafffen kann.
Und am allerwichtigsten ist meiner Meinung nach, die eigene Einstellung. Nämlich sich gesund zu fühlen und das Leben bewusst zu genießen und nicht in Wartestellung zu lauern, ob da noch was kommen kann, aber auch nicht zu verdrängen und zu sagen, alle sagen da kommt nix, das glaub ich jetzt einfach und vergesse es. Wenn nämlich noch mal was kommt, dann hast du es und nicht der Doktor, der CT's für nicht sinnvoll hält.
Mann, was für ein Roman, sorry. Was falsch ist, bitte von den Experten berichtigen. Ansonsten allen einen schönen Tag.
Gruss Gabi