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Alt 20.04.2015, 12:33
mmehrlin mmehrlin ist offline
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Standard AW: Erfahrungsaustausch Anti-PD-1 / Pembrolizumab

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und hoffe auf regen Erfahrungsaustausch.

Bei meiner Mutter (58) wurde vor 18 Jahren schwarzer Hautkrebs diagnostiziert und operativ entfernt. Dabei wurde am Rücken viel weggeschnippelt (Kaffetassengroß) und es wurde gesagt es hat noch nicht gestreut...
Dann, 5 Jahre später hatte sie Brustkrebs, der durch OP und Bestrahlung "geheilt" werden konnte.

Im Januar vor 4 Jahren hatte sie auf einmal wahnsinnige Schmerzen in der Lebergegend. Es wurde ein MRT gemacht und Metastasen auf der Leber, dem Zwerchfell und der Nebenniere gefunden - Metastasen vom malignem Melanom. Es folgte umgehend die erste OP. Ein paar Wochen später musste sie erneut operiert werden, ein Teil der Leber wurde entfernt und ein Stück Darm. Wieder ein paar Wochen später waren erneut Metastasen da, wieder ein Stück Leber und die rechte Niere mussten entfernt werden.
Im September des selben Jahres hieß es: "Tut uns leid, sie sind austherapiert"

Durch Glück, Zufall, wie auch immer man es nennen mag, kam sie in der Uniklinik Frankfurt in eine Studie bei der "Femurafinib" getestet wurde. Dies hat auch erstmal gut angeschlagen. Wir waren guter Hoffnung.
Nachdem sich aber auch unter Gabe dieses Medikamentes Metas gebildet hatten, wurde die Studie abgebrochen.

Dann durfte sie aufgrund einer bestimmten Mutation als erste Patientin Mitteleuropas die Chemosaturation erhalten. Danach war ein Jahr Ruhe. Nach genau einem Jahr musste eine 2. Chemosaturation gemacht werden. Es sah alles so gut aus, keine Metas mehr - "alles im Griff".

Im Januar diesen Jahres musste ihr aufgrund einer großen Metastase ein ganzes Stück Darm entfernt werden.
Dabei wurde festgestellt dass die Metas schon in die Lymphbahn vorgedrungen sind.

Im März dann der Schock schlechthin... Nachdem sie sehr starke Schmerzen im Rücken hatte wurde ein MRT gemacht: Mehr als 80 Metastasen in der Wirbelsäule, einige schon sehr groß. Das heißt es sind innerhalb von 6-8 Wochen 80 von den Biestern gewachsen. Meine Mutter hat sehr aggresive, schnell wachsende Metastasen.

Das letzte MRT Bild ist jetzt 5 Wochen alt. Und irgendwie winden sich die Ärzte alle raus und wollen kein neues Bild machen. Vielleicht will man gar nicht sehen wie weit es wirklich ist. Sie hat mitlerweile auch Schmerzen in der Hüfte und im Schulterbereich. Ein Arzt hat auch wieder etwas auf der Leber gesehen.

Allgemeinzustand ist schlecht - es kommt immer wieder Fieber und Erbrechen hinzu und derzeit ist der HB Wert bei 7.

Sorry, viel Text, aber ich wollte erstmal das grundsätzliche erwähnen.

Sie soll jetzt, als letzte Chance, am Härtefallprogramm zu Pembrolizumab teinehmen.
Ich erhoffe mir allerdings nicht mehr viel davon.

Ich verzweifele daran dass die Ärzte nicht mal ein neues Bild machen. Es weiß ja keiner ob und wenn ja, welche Organe noch befallen sind. Wenn in 6-8 Wochen 80 Metas unterschiedlicher Größe gewachsen sind, wie viele müssen es dann jetzt nach 5 weiteren Wochen sein.
Bisher konnte noch nicht mit der Therapie begonnen werden, da sie erst einmal richtig von den Schmerztherapeuten eingestellt werden musste und dann der Allgemeinzustand zu schlecht war.
Derzeit ist sie auf der onkologischen Station der Dermatologie und wird für Pembrolizumab aufgepeppelt.

Ach, das hat gut getan das alles mal von der Seele zu schreiben.

Wie schätzt ihr die Situation ein? Ich habe keine allzu großen Hoffnungen mehr. Daher bitte auch "die Wahrheit" - ich beschäftige mich schon seit 18 Jahren mit dem Thema und seit vier Jahren freue ich mich das meine Mutter noch lebt, bin mir allerdings bewusst das sie bald nicht mehr da sein wird.

Danke und liebe Grüße
Miriam
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