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Alt 02.09.2015, 05:58
Ben47 Ben47 ist offline
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Registriert seit: 10.04.2015
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Standard AW: Ungewissheit über die Zukunft

Hallo Niels

Hast Du ein follikuläres Lymphom, denke schon,...einfach ein bischen kompliziert ausgedrückt. Das hab ich, und all die andern Sachen, KM 90%, Splenomegie, Alle 3 Blutlinien ( weiss, rot, Thrombos ) zu tief, was eine Panzytopenie genannt wurde. Aufgefallen ist das ganze durch eine Blutuntersuchung 11.2014.
Wurde dann aufgeboten zum CT, Vermutung auf Lymphom. Danach CT und KM-Stanze Termin im Spital Januar 2015. Soweit kam es dann nicht mehr, da ich Ende Dezember 2014 mit 4 Liter Wasser in der linken Lunge sowieso eingeliefert wurde. Da wurde nach dem Staging gerade mit R-Benda angefangen. Also änlich Ausgangslage wie Du, ausser dem Pleuraerguss, der bei mir noch obendraufkam. Ich bin 47.
Nun das Interessante. Ich war auch jahrelang schlapp, und have dies auf eine Autoimmunkrankheit geschoben. Komischerweise ist diese Krankheit seit Anfang 2014 weg, zum ersten Mal seit 10 Jahren in Vollremission !?

Ich habe nun 6 Runden R-B durch, und die erste Runde R als Erhaltung hinter mir. Hatte auch Probleme mit zäher Haut beim Stechen. Ansonsten gehts mir gut, und ich mache wieder Sport ( hab ich auch während R-B gemacht ). Ich denke schon, dass wir noch für lange planen können !
Als Notfallprogramm mache ich mich mit Sport und Ernährung fit, falls irgendwann doch noch eine Transplantation anstehen sollte.

Interessant für mich ist auch noch, dass Du einen so hohen KM Befall hattest wie ich. Bis jetzt meinte ich, da wäre nur ich, und das machte mir am Anfang ein wenig Bedenken.

Wir haben huer im Forum noch einen Michael, der hat auch eine ähnliche Diagnose mit 55% KM.

Gruss
Ben
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12.2014: FL Grad 1-2, Stadium 4, KM 90% Befall, Milz Befall, Pleuraerguss beidseitig
01.2015: 6 x R-Bendamustin
06.2015: Partielle Remission,
11.2017: Rezidiv FL Grade 3A.
12.2017: 3 x R-Chop, BEAM HD mit autologer SZT.
06.2018: Komplette metabolische Remission.
03.2019: Komplette metabolische Remission.
07.2021: Komplette Remission
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