[Anne FFM]

Liebe Emily,

och Mensch, das tut mir wirklich leid, was da gerade bei euch abläuft!

Ich bin einigermaßen beeindruckt, dass deine Mutter in Berlin direkt bzgl. der BRCA-Mutationen genetisch getestet wurde. Weißt du, welche Mutation gefunden wurde - BRCA1 oder BRCA2 oder gar das neue BRCA3?

In jedem Fall bedeutet dies für deine Schwester und dich, dass es überhaupt die Möglichkeit gibt, euch ebenfalls testen zu lassen und damit eine 50-prozentige Chance, dass Ihr diese Genveränderung NICHT geerbt habt. Das hieße, euer Erkrankungsrisiko für EK und BK wäre nicht höher als bei jeder anderen nicht erblich disponierten Frau!

Da ihr beiden nicht erkrankt seid, wäre der Gentest in eurem Fall prädiktiv, also ein in Bezug auf das potenzielle Erkrankungsrisiko vorrauschauender Test. In dieser Situation empfehle ich euch, nehmt euch genügend Zeit, euch Gedanken über die Pro- und Contra-Argumente eines Gentests zu machen und ggf. die notwendigen Vorbereitungen zu treffen!!! Gerade in Bezug auf die versicherungsrechtlichen Themen gibt es in eurer Situation einiges zu bedenken. Also, bitte lasst euch jetzt nicht überstürzt genetisch testen!!! In dem Mamma Mia! Ratgeber findet ihr eine Tabelle, die euch bei der Entscheidungsfindung helfen kann.

Am ratsamsten wäre es, sich in einem der 12 Zentren für fam. BK/EK beraten zu lassen: http://www.brca-netzwerk.de/interaktive-karte.html In Hessen gibt es momentan leider kein Zentrum. Die nächsten Zentren des Konsortiums befinden sich in Köln, Heidelberg und Würzburg. In den HSK Wiesbaden gibt es noch aus der Historie heraus eine Beratungsstelle, die jedoch nicht (mehr bzw. noch nicht wieder) offiziell zum Konsortium gehört, aber über langjährige Erfahrung verfügt.

In den Zentren kann man euch adäquat beraten und euch auch OHNE Testung in das sog. intensivierte Früherkennungsprogramm aufnehmen. Es gibt nämlich auch das gesetzlich festgelegte Recht auf Nichtwissen, d.h. es kann euch niemand dazu zwingen, einen solchen Test machen zu lassen, wenn ihr selbst das nicht wollt.

Da du schreibst, dass du aus FFM kommst, könntest du dich ja auch dem Kelkheimer Gesprächskreis des BRCA-Netzwerks anschließen und deine Schwester ja vielleicht auch. Allerdings findet das nächste Treffen erst nach den Ferien am 14.09.2010 statt. Wenn du so lange nicht warten kannst, können wir uns aber auch gerne vorher mal treffen. Ab nächster Woche bin ich wieder zurück in der Heimat.

Alles, alles Liebe wünscht euch Anne FFM!