Thema: AFP von 3561
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Alt 12.08.2017, 21:14
Marilin1 Marilin1 ist offline
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Beiträge: 8
Standard Wochen um Wochen

Hallo :-)
Ich hatte schon einmal einen Beitrag verfasst da ich einige fragen zum AFP -Wert hatte.
Nun dachte ich mir stelle ich mich ganz einfach mal richtig vor hier, nachdem ich nun eine Weile mitgelesen habe fühle ich mich wohl dabei.
Mein Name ist Marilin und ich bin 43 Jahre alt. Vor ca. 6 Wochen wurde bei meinem Mann nach einer Blutuntersuchung eine Erhöhung des AFP-Wertes von über 3600 festgestellt. Die Blutuntersuchung wurde gemacht weil er schon einige Wochen zuvor heftige Schmerzen im Leistenbereich hatte und innerhalb kurzer Zeit 8 Kilo verloren hat. Zu seiner Vorgeschichte muss man sagen das er vor 25 Jahren ein Seminom hatte welches entfernt wurde und dann vor 22 Jahren ein Rezediv an der Niere hatte und einen Harnstau verursacht hat, welches nachdem die PEB-Chemo nicht angeschlagen hatte mit der TIP die damals in Berlin in der Versuchsphase war erfolgreich bekämpft wurde. Nachdem im Anschluss noch eine Hochdosis gemacht wurde, sagte die Histologie nach Entfernung des Tumors das alle Zellen bis in den Kern hinnein abgestorben waren.
Nachdem nun ja 22 Jahre ins Land gingen und mein Mann ( 53 Jahre alt) und ich uns in Sicherheit wiegten kam dann nachdem dann das CT gemacht wurde aufgrund der Tumormarker der große Schock. Er hat Metastasen in der Leber, im Lendenwirbelbereich, im Muskel sowie in der Lunge. Wir haben uns dann an das UKE gewandt und haben da dann für die Folgewoche ein Gespräch bekommen wo alles aufgenommen wurde und in einer Tumorkonferenz besprochen wurde. 2 Stunden später bekamen wir schon einen Rückruf des Arztes mit dem wir das Gespräch hatten. Der Krebs wäre schon sehr weit fortgeschritten und es müsse sofort gehandelt werden. Soweit so gut .. da waren wir ja alle einer Meinung .. das ist nun mittlerweile 4 Wochen her. Der Arzt hat für meinen Mann ein Bett für den folgenden Dienstag Reserviert, Montag kam der Anruf es wäre kein Bett frei und wir müssen und Dienstag um 18 Uhr wieder melden und nachfragen .. Auch Dienstag um 18 Uhr war für Mittwoche leider kein Bett frei .. Mittwoch um 12 kam dann ein Anruf aus der Radiologie des UKE das wir sofort kommen müssten und das Aufklärunggespräch machen müssen da seine Biopsie für Donnerstag 11 Uhr geplant wäre ... natürlich waren wir etwas verwirrt .. gab es doch kein Bett für meinen Mann ... Freundlich wurde uns erklärt das wenn er die Biopsie machen lassen würde er auch auf jeden Fall am Donnerstag morgen aufgenommen werden würde. Prima dachten wir uns .. endlich passiert was .. wir hatten ja bis dahin noch nicht einmal mit einem Onkologen gesprochen ( der Arzt vom Erstgespräch war ein Chirug), leider hatten wir auch Donnerstag vor der Biopsie keine gelegenheit mit einem Onkologen zu sprechen also wussten wir im Prinzip immer noch nichts weiter ... meine Hoffnung das eventuell mal geschaut wird ob eventuell auch schon im Hirn Metastasen sind o.ä. zerschlug sich als uns gesagt wurde mein Mann könne dann am nächsten Tag nach der Biopsie wieder nach Hause.
Kurz bevor er entlassen wurde kam eine junge Ärztin rein die ihm mitteilte das sie für nächsten Donnerstag dann einen Termin in der Keimzellsprechstunde vereinbart hätte. Es würde alles darauf hindeuten das es sich wieder um ein Rezediv handele wir aber vorsichtshalber Mittwoch noch einmal anrufen sollen. Also warteten wir wieder eine Woche am letzten Mittwoch nun rief ich an und bekam dann auch einen Arzt ans Telefon der mir mitteilte das die Pathologie mit den Proben leider nicht herrausfinden konnte um welche Art Krebs es sich handelt und er sich mit dem Oberarzt besprechen würde was nun passieren würde. Als er mich dann am Nachmittag zurückrief erklärte er mir das wir am Donnerstag zur Sono kommen müssen und eine erneute Biopsie gemacht werden müsse .. diesmal aus der Leber. Ich sagte ihm das mich das alles ein wenig Irritiere da es ja hieß es müsse jetzt alles flott gehen und nun doch die Wochen ins Land ziehen .. worauf er sagte ( und das sehe ich ja auch ein ) das man eben nichts machen könne solange man nicht weiß mit welchem Krebs man es zu tun hat. Man wäre jetzt nach erneuter Sichtung eben nicht mehr so sicher das es sich um ein Rezediv handelt. Nun gut also sind wir am Donnerstag erneut ins UKE gefahren es wurde die Sono gemacht von einem wirklich, wirklich tollen und unglaublich netten Arzt der sich wirklich alle Zeit nahm und uns alle fragen soweit es ihm eben möglich war zu beantworten. Nun ist es Samstag und wir wissen immer noch nicht wann er wieder hin muss zur erneuten Biopsie .. wo wir dann auch wieder mindestens 5 bis 7 Tage auf das Ergebnis warten müssen ..
Letztendlich bin ich mir nicht sicher ob ich einfach zu ungeduldig bin oder es tatsächlich einfach lange dauert. Für uns ist einfach seit Wochen eine Achterbahnfahrt der Gefühle .. in der einen Stunde plant man die nächsten 20 Jahre und in der nächsten die Beerdigung. Diese ungewissheit macht einen ganz Kirre .. wie seit ihr damit umgegangen?
Liebe grüße erstmal Marilin
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