Hallo Hummel,
mit einem kleinen Kind stelle ich mir das sehr schwer vor. Es muß wirklich eine große Belastung für dich und natürlich auch für deine Familie sein.
Es ist gut zu hören, das du Chemo so einigermaßen gut verträgst.
Mein Frauenarzt hat mein erstes Rezidiv per Ultraschall gefunden. Im Krankenhaus wurde das dann auch durch Ultraschall und CT bestätigt.
Es war auf der Seite wo der Eierstock mit dem Tumor war. Mir wurde erst der Eierstock entfernt und als sie dann gesehen haben, das es ein Granulosazelltumor war, wurde ich Total operiert. Der Tumor ist bei der Eierstockentfernung kaputt gegangen und die Ärzte waren der Meinung das es deshalb zum Rezidiv kam. Nach meiner Rezidivoperatrion wurde ich im rechten kleinen Becken bestrahlt. Chemo wollte ich ja nicht. Ich wurde nach der Bestrahlung ins CT geschickt und es war nichts mehr zu sehen. Mit den Worten „Ich kann optemistisch in die Zukunft sehen!“ bin ich in die Nachsorge gegangen.
Mein zweites Rezidiv wurde entdeckt, weil mein Inhibinwert gestiegen ist. Dies wurde dann durch ein MRT und CT bestätigt. Das war 8 Monate nach meiner Bestrahlung. Mein Frauenarzt hätte das auch nicht finden können, weil es an der Leber war. Ich wurde wieder tumorfrei operiert. Über eine Chemo habe ich mit meinen Onkologen geredet, auch er war sich nicht so ganz sicher und hat sich mit der Charité in Verbindung gesetzt. Bei einem Rezidiv eines Granulosenzelltumors ist wohl an erster Stelle eine Antihormontherapie angesagt. Es gibt einzelne Berichte über Frauen, wo eine Antihormontherapie gut angeschlagen hat. So mache ich nun seit 2 Jahren eine Antihormontherapie.
Wie es mir geht, na ja, Angst habe ich immer wenn die Nachsorge ansteht. Nach dem ersten Rezidiv ging es noch, die Erklärung warum es an dieser Stelle wieder kam war einleuchtend. Bei meinen Lebermetastasen war das schon anders, warum an der Leber? Ich konnte doch optimistisch in die Zukunft blicken und meine Mutter hatte Brustkrebs und war an Lebermetastasen gestorben. Sie konnte nicht operiert werden, ich hatte noch mal Glück. Bei uns im Städtischen Krankenhaus konnten sie überhaupt nichts mit dem Granulosenzelltumor anfangen. Ich habe den Arzt dann alles gesagt, was ich darüber wusste. Er war dann etwas schlauer
Ich habe auch das Gefühl das man selber was tun muß und sich informieren muß, leider ist es so. Es wird halt nicht so viel geforscht, weil der Tumor zu selten ist. Es ist frustrierend, das man irgendwie immer auf der Stelle tritt und nicht weiter kommt. Aber ich will mich nicht beklagen. Mein Frauenarzt ist sehr ordentlich und gründlich. Er hat mich bei den beiden Rezidiven sofort ins Krankenhaus und zum Onkologen überwiesen.
Heute hat mich mein Frauenarzt wieder angerufen um mir mein Ergebnis mitzuteilen. Mein Inhibinwert ist 5 und somit ist alles OK. Das heißt für mich wieder 3 Monate Ruhe.
Liebe Grüße
Rima