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Alt 26.04.2018, 18:31
Bibilotta Bibilotta ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo StineFin.

Ich heiße dich willkommen. Auch wenn der Anlass kein so tollter ist. Ich kann dir zur Protonenbestrahlung etwas erzählen. Wo wirst du denn bestrahlt? In Berlin? Essen? Wie groß ist denn dein Mitbewohner?

Mein Tumor saß fast am Punkt des schärfsten Sehens und dieser Punkt hat bei der Bestrahlung einiges abgekommen. Ich sehe aber immerhin noch zu 40, manchmal 50%. Ist wirklich tagesform abhängig.

Ich wurde in Berlin bestrahlt. Nach der Clip OP, die du ja schon hinter dir hast, sollte nun ein zweitägiger Aufenthalt statt finden um dir die Maske für dein Gesicht anzufertigen. Bei der Bestrahlung musst du ganz still sitzen und vor allem immer in der selben Position. An allen 4 Bestrahlungstagen, die Maske hilft dabei. Die Bestrahlung fand bei mir im Helmholtz Centrum statt. Die sind da sehr sehr nett und fürsorglich.

Dann folgt die Bestrahlungswoche. Von der Bestrahlung habe ich gar nichts gemerkt. Und auch danach ging es mir schnell wieder sehr gut. Ich hatte immer das Gefühl, dass Auge heilt schnell. Ich war sehr licht und Wind empfindlich und habe meist eine Sonnenbrille getragen. Es war auch etwas gereizt, gerötet. Vergleichbar mit einem kleinen Sonnenbrand. Ich hab es aber nicht als schmerzlich in Erinnerung. Nach den Bestrahlungen kannst du quasi alles machen. Mein Mann und ich haben uns Berlin und Potsdam angeschaut. Schönes mit weniger schönen Verbunden. Ich glaube, ich war 3 Wochen krankgeschrieben.

Dann folgen ja die Kontrollen, ob der Tumor schön schrumpft und sich alles so verhält wie es sein soll. Eigentlich bist du mit der Bestrahlung fertig. Bei mir hatte sich das tote Gewebe entzündet und der Tumor hat Flüssigkeit abgesondert, darum folgte eine weitere Op. Der Glaskörper wurde entfernt und die Ränder des Tumors gelasert. Seit dem ist mein Auge gut wie es ist.

Und natürlich, es gibt viele, bei denen keine Metastasen wachsen. Ich selbst kenne den einen oder anderen und hier schreiben ja auch ganz viele die schon sehr lange Metastasen frei sind. Mein Onkologe betreut auch ein paar. Und ich denke, es schreiben hier ja nicht alle, die ein Aderhautmelanom haben. Es gibt weitaus mehr, denen es gut geht, aber von denen wir hier leider nichts hören werden.

Am Anfang, zieht es einem den Boden weg. Ich kann mich noch zu gut an meine Diagnose 2016 erinnern. Lass all das mal zu. Für den Moment hast du dann halt mal keinen Boden unter den Füßen. Wichtig ist, und das wird kommen, dass du beginnst, Zuversichtlich zu sein. Du wirst beginnen, mit deiner neuen Situation zu leben. Und du wirst auch wieder glücklich sein, arbeiten gehen und einen ganz normalen Alltag haben.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die anstehende Behandlung. Meld dich gern wie es dir ergangen ist.

Ganz liebe Grüße von Bianca

und nochmal Hallo.

Nun hatte ich dich ganz falsch verstanden, du bist schon betrahlt worden. Hast das also schon hinter dir. SORRY... heute habe ich nur 40% Sehkraft

Dein Tumor soll rausoperiert werden? Damit habe ich leider keine Erfahrung. Bei mir wurde ja wie gesagt nur der Glaskörper entfernt und der Tumor gelasert. Mein Auge wurde dann mit Gas aufgefüllt. Einige bekommen Silikon Öl. Der Vorteil beim Gas, es löst sich einfach auf und es muss keiner mehr ein weiteres mal ans Auge ran.

Hast du schon eine neue Linse? Bekommst du eine neue Linse? Und weißt du zufällig, wie das heißt, was als nächstes mit dir gemacht wird? Also der medizinische Begriff? Ich hatte das bei meiner OP auch so verstanden, dass der Tumor entfernt wird, dabei wurde bloß gelasert.

Du kannst dir bei der OP Gewebe entnehmen lassen und eine Biopsie machen lassen, und auf Monosomie 3 prüfen lassen. Da teilen sich ja die Meinungen, ich wollte es machen, hat aber aus irgendwelchen Gründen nicht geklappt und ich war mit dem Nichtwissen ganz happy.

Nach der OP mit Entfernung des Glaskörpers war ich auch so um die 3-4 Wochen krankgeschrieben. Und das war auch nötig, es tat nichts weh, aber wie es so ist nach einer OP, alles ist geschwollen, gereizt, rot und es muss viel getropft werden. Auch hier sollte dich eine Sonnenbrille stets begleiten.
Also, nochmal, ganz viel Kraft. Liebe Grüße von Bianca

Geändert von gitti2002 (26.04.2018 um 23:04 Uhr) Grund: zusammengeführt
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